Det finns en falsk tro på samhället som den så kallade Reumatism är helt enkelt degenerativa ledförändringar som bara påverkar äldre. Ingenting kan vara mer fel. Reumatiska sjukdomar drabbar till stor del unga människor som lär sig och börjar sin yrkesverksamhet. En frekvent konsekvens av en progressiv sjukdom eller en bieffekt av behandlingen är patientens konfrontation med förlusten av ett jobb eller behovet av att gå i invalidpension. Det finns ett behov av att förbättra samordningen av olika institutioners verksamhet för att förändra denna svåra situation.
Det finns en falsk tro på samhället som den så kallade Reumatism är helt enkelt degenerativa ledförändringar som bara påverkar äldre. Ingenting kan vara mer fel. Inflammatoriska bindvävssjukdomar uppträder ofta under andra eller tredje decenniet av livet, och ibland till och med i barndomen. Det finns många sjukdomsenheter inom reumatologi. Karaktären hos denna typ av sjukdom är ibland mycket besvärlig, den är förknippad med många extremt besvärande symtom och har en svår kurs, ibland livshotande. Sjukdomar av denna typ kräver långvarig, mycket aggressiv behandling - inklusive läkemedel som används vid kemoterapi mot cancer.
Situationen för människor som lider av reumatiska sjukdomar i Polen
Situationen för människor som lider av reumatiska sjukdomar i Polen är ett problem med stor social betydelse och multipla konsekvenser, både när det gäller professionell aktivitet, såväl som när det gäller familj och sociala relationer och psykiskt välbefinnande hos patienter.
En frekvent konsekvens av en progressiv sjukdom eller en bieffekt av behandlingen är patientens konfrontation med förlusten av ett jobb eller behovet av att gå i invalidpension.
Problemet är viktigt eftersom reumatiska sjukdomar, i motsats till den allmänna stereotypen, till stor del drabbar unga människor som studerar eller börjar sin egen yrkesverksamhet. Ofta är sjuka välutbildade och ambitiösa människor under den högsta yrkesverksamheten, och en plötslig sjukdom förstör livsplaner eller tvingar dem att radikalt förändras. Tyvärr är en frekvent konsekvens av en progressiv sjukdom, eller en bieffekt av en besvärlig behandlingsprocess, pension eller förlust av jobb. Detta leder inte bara till en uppdelning på det ekonomiska området utan också i många fall en psykologisk kris som hindrar korrekt behandlingsprocess.
Med tanke på behovet av att förbättra funktionerna för reumatiska patienter i yrkeslivet och det sociala livet, initierade den polska föreningen för ungdomar med inflammatoriska bindvävssjukdomar "Låt oss träffas" åtgärder för att förändra denna situation och införa systemlösningar med hänsyn till behoven hos denna grupp patienter. Den första etappen av föreningens aktiviteter var att genomföra en fördjupad diagnos av socio-professionella determinanter för personer med reumatiska sjukdomar i Polen, baserat på en undersökning som gjordes 2017 på ett urval av 338 respondenter som lider av reumatiska sjukdomar. Den största gruppen respondenter var patienter med reumatoid artrit (RA) - 110 personer, ankyloserande spondylit (AS) - 48 personer, systemisk lupus erythematosus (SLE) - 40 personer, fibromyalgi - 32 personer. Resultaten av rapporten presenterades vid en presskonferens den 21 november i år. i Warszawa. Mötet anordnades av byrån KnowPR i samarbete med föreningen "3majmy się się".
Rapport: Socioprofessionell aktivitet hos personer med reumatologiska sjukdomar
Enligt studien är en frekvent konsekvens av en progressiv sjukdom, eller en bieffekt av en svår och besvärlig behandlingsprocess, patientens konfrontation med förlusten av jobb i mycket ung ålder eller behovet av att gå i pension för pension. Kronisk smärta som följer med sjukdomen, svårigheter att utföra dagliga aktiviteter, frekventa besök hos specialläkare och vistelser på sjukhusavdelningar är bara några av de svårigheter som patienterna måste ta hänsyn till i sina liv. På jobbet stöter de ofta på problem som beror på begränsad tillgänglighet eller lägre produktivitet orsakad av sjukdom. Vissa patienter som inte kan uppfylla arbetsgivarnas krav lämnar arbetsmarknaden.
En stor grupp ungdomar lider av reumatiska sjukdomar. Problemet med begränsningar på grund av förlust av full arbetsförmåga påverkar dock alla reumatologiska patienter, oavsett ålder. Den viktigaste slutsatsen från rapporten med titeln: "Socio-yrkesverksamhet hos personer med reumatologiska sjukdomar" som utarbetats av föreningen "3majmy się tillsammans" är behovet av att förbättra samordningen av olika institutioners aktiviteter för att förändra denna svåra situation.
Möjligheten till snabb och korrekt diagnos, korrekt medicinsk vård i alla skeden av sjukdomen, bättre tillgång till läkare och moderna terapier kan hjälpa till att stoppa reumatisk sjukdom i ett tidigt skede och som ett resultat göra det möjligt för patienter att fortsätta sitt professionella arbete - framhåller experter.
Rapporten är grunden för att inleda en seriös diskussion och vidta åtgärder för att inrätta en arbetsgrupp som ska ta fram lösningar som kan förändra den sociala och yrkesmässiga situationen för denna stora patientgrupp.
Representanter för institutioner som realistiskt kan delta i en konstruktiv dialog och översätta de utvecklade lösningarna till verkliga handlingar bjöds in till gruppen av deltagare. Intressenterna ska inkludera: hälsovårdsministeriet, ministeriet för familj, arbetsmarknad och socialpolitik, patientens ombudsman för mänskliga rättigheter, människorättsförsvararen, PFRON, National Health Fund, ZUS, arbetsgivare, företrädare för patienter och media. Initiativtagaren till kampanjen, Monika Zientek - ordförande för styrelsen för National Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "Let's get together", inbjuder alla institutioner och sociala grupper som är intresserade av ämnet att samarbeta.
Bland de viktiga slutsatserna från rapporten "Socio-yrkesaktivitet hos personer med reumatologiska sjukdomar" var också behovet av att förbättra tillgängligheten av patienter för specialiserade läkare. Reumatologiska patienter är särskilt oroade över sin osäkra framtid i samband med det ständigt minskande antalet reumatologer.
Enligt data från rapporten är endast 20% av reumatologerna under 50 år. Ett annat viktigt resultat är det brådskande behovet av att säkerställa så bred som möjligt tillgång till biologiska terapier. Detta postulat är uppenbart i samband med resultaten av patientundersökningen som beskrivs i rapporten. Erfarenheterna från människor som var involverade i denna form av behandling visar tydligt den positiva effekten av ovannämnda terapeutiska lösning på hälsan,
och följaktligen också på yrkesverksamhet och livskvalitet. Brist på korrekt behandling av personer med reumatiska sjukdomar, bland annat till följd av för få läkare och kliniker och begränsningar i användningen av effektiva terapier, påverkar inte bara patienternas effektivitetsförlust och professionella aktivitet utan genererar också betydande sociala kostnader. Som en konsekvens leder det till ett pressande behov av att utvärdera lösningar för professionell aktivering av sjuka människor och förebyggande av funktionshinder. Den genomförda studien visar att vissa av mekanismerna för att stödja sysselsättning av sjuka eller funktionshindrade inte bara är ineffektiva utan till och med gör det omöjligt att arbeta.
Det som är viktigt för patienterna själva och som tydligt framgår av studien är de positiva effekterna av att integrera miljön hos reumatiska patienter och göra miljön känslig för de psykologiska aspekterna av sjukdomen. Svaren från respondenterna stöder starkt sådana aktiviteter som till exempel utbyte av information och ömsesidiga erfarenheter, som spelar rollen som ett slags "psykologiska stödgrupper". Alla sådana initiativ bör fortsätta. Det är också nödvändigt att utbilda patienter om deras rättigheter, vilket gör att de kan fungera bättre i den nya verkligheten relaterad till sjukdomen.
RAPPORT >> Social och professionell aktivitet hos personer med reumatologiska sjukdomar
