När föreningen grundades var behandlingen av patienter med hemofili i Polen mycket dålig. Mycket har förändrats tack vare PSCH: s verksamhet, men det finns fortfarande problem som måste lösas - experter och patienter betonade under galan i samband med föreningens 30-årsjubileum.
Polska föreningen för patienter med hemofili är en av de första patientföreningarna som bildades efter de politiska förändringarna i Polen. Anledningen till skapandet var de dåliga situationen för de sjuka.
Behandling av blödning var endast möjlig på sjukhuset, många timmar innan läkemedlet administrerades, under vilken tid blödningen utvecklades, vilket orsakade mycket svår smärta och komplikationer som ledskador och funktionshinder. Sjukarnas liv underordnades besök på sjukhus.
”Vi visste att det fanns en lucka i nivån på vår behandling och behandling av hemofili runt om i världen. Vi visste också om tragedin som drabbade patienter i många länder när HIV och HCV smittades med användning av koagulationsfaktorer. Så snart det fanns en möjlighet att umgås i Polen förstod vi att vi var tvungna att agera så att tragedin som berörde de sjuka i världen inte skulle bli vår - säger Bogdan Gajewski, president för PSCH.
Den polska föreningen för patienter med hemofili är för närvarande en av de mest aktiva föreningarna av patienter i Polen. Han kämpar för att förbättra behandlingen och initierar systemiska förändringar.
- Början av mitt engagemang går tillbaka till de tider då vårt utbud av koagulationsfaktorkoncentrat var lägre än de så kallade det minsta för att rädda liv. Vi visste att patienter utomlands, även i länderna i det tidigare östblocket, behandlas mycket bättre. Många fältklubbar, till exempel i Wrocław, anordnade träningsverkstäder och rehabiliteringsläger, där små patienter kunde lära sig att administrera droger intravenöst och behandlas profylaktiskt i två veckor. Dessa två veckor i ett normalt barndomsliv en gång i handen, utan smärta eller rädsla för blödning, betydde mycket för oss. Dessa erfarenheter innebar att när jag växte upp och såg att jag kunde göra något för föreningen var jag villig att göra det - säger Radosław Kaczmarek, som förutom att vara aktiv i PSCH också är medlem av myndigheterna (European Haemophilia Consortium).
Balans på 30 års drift
Tack vare PSCH: s verksamhet och stöd från experter var det möjligt att skapa det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili för 2005-11 och sedan dess efterföljande utgåvor. Som ett resultat har utbudet av läkemedel till patienter förbättrats och har kommit närmare de europeiska indikatorerna.
- Tack vare detta kan de sjuka börja leva ett normalt liv. I dag har patienter läkemedel tillgängliga hemma, de behöver inte gå till sjukhuset och de behöver inte bli förlamade på grund av kontinuerliga stroke - säger Bogdan Gajewski.
År 2008 infördes ett förebyggande program för barn i Polen: de började få koagulationsfaktorer innan blödning uppträdde för att förhindra dem.
- Det förebyggande programmet introducerade barn till 2000-talet. Det var ett genombrott. Programmet utvecklades på grundval av brittiska standarder, introducerade moderna läkemedel, hemleveranser av läkemedel och företagens ansvar för utseendet av en hämmare - betonar Dr Piotr Marusza, som utvecklat programmet vid National Health Fund.
Föreningen utbildar patienter och ofta också läkare - hemofili är en sällsynt sjukdom, få läkare vet om behandlingen. Därför från 1 procent. PSCH ger ut böcker, CD-skivor med filmer om hemofili. De går till de sjuka, deras familjer, läkare, sjuksköterskor, lärare och bibliotek över hela Polen.
- PSCH har stort erkännande i Europa och världen. Föreningens engagemang för patienter, publicering av ett stort antal utbildningsmaterial, genomförande av utbildning och intensiv kommunikation med tjänstemän är mycket imponerande. PSCH är nästan alltid den första av de 45 medlemsorganisationerna i EHC som tillhandahåller de behandlingsdata som behövs. Detta framkallar respekt och bekräftar tron att PSCH är en av de mest dynamiskt verksamma organisationerna i denna del av Europa - betonar Radosław Kaczmarek.
Framtiden för behandling i Polen
Trots framgångarna finns det fortfarande mycket att göra för att förbättra vårdstandarden i Polen.
- Introduktionen av det nationella behandlingsprogrammet för hemofili (för vuxna) och det förebyggande programmet (för barn) var en stor prestation. Erfarenheten visar att föreningen måste se till att bestämmelserna i båda programmen genomförs till fullo. Nu väntar vi med stor spänning på godkännandet av det nationella programmet för de kommande åren (2019-23) - säger Adam Sumera, vice president för PSCH.
- Vår prioritet är att fortsätta det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili och relaterade hemorragiska störningar, som skapar ett nätverk av omfattande behandlingscentra. Först då har patienterna en chans att få ordentlig vård utan att avvika från europeiska standarder, tillägger Bogdan Gajewski.
