29 februari 2019 firas som Rare Disease Day. Det uppskattas att de runt om i världen kan drabba 6 procent av befolkningen, dvs. så många som 300 miljoner människor, vilket innebär nästan 2,5 miljoner patienter i Polen. Under den polska firandet, den dagen, kommer patienter och beslutsfattare att diskutera inte bara vad som hände förra året, utan också den nationella planen för sällsynta sjukdomar, som förväntas i flera år av miljön, som är att införa betydande förändringar inom området tillgång till läkemedel, specialister eller referenscentra.
Polsk firande av dagen för sällsynta sjukdomar
Som en del av den polska firandet av dagen för sällsynta sjukdomar planeras en konferens och ett eftermiddagsintegrations- och utbildningsmöte
- 11:00 - konferens i Łazienki Królewskie (palatset på ön)
Under årets firande av dagen för sällsynta sjukdomar i Polen kommer det att hållas en ceremoniell konferens som sammanfattar det gångna året och framstegen när det gäller tillgång till behandling, anordnat av National Forum for Therapy of Sällsynta sjukdomar "Orphan" och den polska föreningen för fenylketonuri-patienter "Ars Vivendi". Mötet, som börjar kl 11.00 i Łazienki Królewskie (palatset på ön), kommer att delta av bland andra ledare för patientorganisationer, experter och beslutsfattare. Hälsominister prof. Maciej Szumowski.
- 16:00 - Medvetenhets- och utbildningsmöte för patienter och samhälle - Mysia 3
På eftermiddagen bjuder vi in alla intresserade till andra upplagan av ett unikt kultur- och utbildningsmöte i samband med den sällsynta sjukdomsdagen, som börjar kl 16:00 på ul. Mysia 3. Förutom presentationerna av representanter för patientgemenskapen, läkare och beslutsfattare kommer det att finnas en musikföreställning och en fotoutställning om sällsynta sjukdomar. Det blir också ett unikt tillfälle att träffa patienter och deras släktingar.
>>> Ett detaljerat program med evenemang relaterade till firandet av World Rare Disease Day finns här.
Sällsynta sjukdomar - svår diagnostik, brist på kunskap och information, begränsad tillgång till behandling
Sällsynta sjukdomar är genetiskt mycket sällsynta sjukdomar, med kronisk och svår förlopp, varav de flesta förekommer i barndomen, men inte bara. En sällsynt sjukdom är en som drabbar högst 5 av 10 000 personer. människor. Det uppskattas att det finns nästan 6000 Sällsynta sjukdomar fortsätter dock listan att växa med framsteg inom medicin. Orsakerna till många sällsynta sjukdomar är fortfarande okända idag. Dessa är nästan alla genetiskt bestämda sjukdomar, men också de med en autoimmun eller cancerbas.
- Kunskap om sällsynta sjukdomar bland patienter och läkare är fortfarande otillfredsställande. Detta beror inte bara på deras sällsynthet utan också på deras svårigheter
vid korrekt diagnos. När diagnostiska metoder och många års forskning utvecklas är kunskapen i detta ämne mycket större, men dessa sjukdomar är fortfarande en stor utmaning för modern medicin på grund av svårighetsgraden och kronisk natur samt dyr diagnostik och terapi - säger Stanisław Maćkowiak, ordförande för Federation of Polish Patients. Dessa sjukdomar drabbar oftast barn och leder i många fall till både fysisk och psykisk funktionsnedsättning och ofta dödsfall. Polska patienter står inför enorma problem relaterade inte bara till svårigheter att få en snabb och korrekt diagnos utan också för lite forskning inom detta område, ett litet antal befintliga terapier och begränsningar att få tillgång till dem under ersättning. Ytterligare utmaningar är relaterade till svårigheter att nå kvalificerade specialister och centra, samt frekvent känsla av social avvisning och isolering - tillägger han.
Nationell plan för sällsynta sjukdomar - Patienter som fortfarande väntar
I flera år har polska patienter väntat på det slutliga godkännandet av regeringen och genomförandet av den nationella planen för sällsynta sjukdomar, som vi som land var skyldiga enligt beslutet från Europaparlamentet och EU-rådet i juni 2008.
- Vi räknade med antagandet av den nationella planen för sällsynta sjukdomar 2019, då dokumentet som utvecklades gemensamt av patientgruppen, läkare och beslutsfattare befann sig i det slutliga samrådet vid hälsoministeriet - säger Mirosław Zieliński, ordförande för National Orphan Forum. Tyvärr medförde inte 2019 de förväntade förändringarna. Vi vet nu att planen överlämnades till ministerrådets ständiga kommitté, som fick mindre kommentarer från flera ministerier. Vi förväntar oss att planen antas och genomförs så snart som möjligt - tillägger han.
- De viktigaste förändringarna i den nationella planen för sällsynta sjukdomar är definitionen av sällsynta sjukdomar, samma som den som antagits i EU, som säger att sällsynta sjukdomar är sådana som inte förekommer oftare än 5 fall per 10 000 personer. Det är också avgörande att erkänna sällsynta sjukdomar som en hälsoprioritet och inkludera dem i den relevanta förordningen från hälsovårdsministeriet, nätverket av referenscentra och registret över sällsynta sjukdomar, samt att ändra modellen för utvärdering av läkemedel som är dedikerade till sällsynta sjukdomar baserat på modellen för multikriteriebeslutsanalys (MCD), som föreskrivs i ersättningslagen. - det här är nästa förändring som planen kommer med - sammanfattar Mirosław Zieliński.
