Ju mer lera fastnar på fendrarna, stötfångarna och sidorna, desto bättre. Detta är ett tecken på att den mäktiga höghjuliga bilen precis har avslutat ytterligare en terrängrally. Mellan sandklumpar, tallnålar och löv blandade med vatten - klistermärke. Det är smutsigt, men du kan se en figur i en rullstol gå uppför. Och inskriptionen: INGEN HINDER. Eftersom det inte finns några hinder för en medlem i terränglaget Aneta Olkowska som lider av ryggmärgsatrofi (SMA).
En dag i "hög hastighet"
Aneta börjar sin dag klockan 6:45. Det tar cirka 1,5 timmar att gå ut ur sängen, tvätta, klä sig, äta din första frukost och förbereda din andra frukost. Fyra gånger i veckan, klockan 8:30, kommer en taxi eller en bil från Warszawatransport för personer med funktionsnedsättning till Anetas hus. De tar henne till jobbet på AKTYWIZACJA Foundation.
Anetas arbetsdag - en expert inom personalrådgivning, befullmäktigad av styrelsen för stiftelsen för diskriminering och mobbning, karriärrådgivare, psykolog, tränare inom området anpassning av arbetsplatser till funktionshindrades behov - är tätt fylld. Möten, möten, workshops, konsultationer, arbete med nya projekt, telefonsamtal, svar på e-post. En aktiv kvinnas arbetsdag.
Läs också: Spinal Muscular Atrophy (SMA) - Orsaker, symtom, behandling, prognosAneta kommer hem runt 17:00. På vägen handlar han snabbt, äter sedan lunch och går till rehabilitering eller väntar på en sjukgymnast hos honom. Stress, stretching, passiva och aktiva övningar, med och utan vikter, och slutligen massage. Alla varar i cirka 1,5 timmar. Två gånger om året går Aneta på rehabiliteringsvistelser. Allt detta behövs för SMA-behandling (spinal muskelatrofi) som Aneta tar för att arbeta och göra Aneta mer smidig.
Ett barn ur en bok
Fram till 4 års ålder utvecklas lilla Anetka på en lärobok. Hon var tio månader gammal när hon började gå. Sedan började hennes vänstra ben "springa" inuti, och när flickan föll tog det längre tid än andra barn att resa sig. Hon var också tvungen att försörja sig med båda händerna och hålla benen. Anetas äldre bror dog när han var 3 år av ryggmuskelatrofi av typ I. Upprörda föräldrar, medvetna om att SMA var en genetisk sjukdom, inledde en "läkarresa" för att se om deras dotter hade samma sjukdom.
Det var 1981 och Aneta var 5 år när diagnosen SMA II / III ställdes efter en biopsi av ett muskelfragment. Sjukdomsformen är inte den allvarligaste, mycket bättre prognosen än SMA I, men också med utsikten att Aneta kommer att leva i högst 18 år. Medicin? Det finns inget. Med intensiv rehabilitering till slutet av livet kan du bara bromsa utvecklingen av sjukdomen så att den inte skadar kroppen för snabbt.
I separation
Lilla Anetka ville inte träna. Det blinkade så gott det kunde. När hennes föräldrar lämnade henne på barnavdelningen på sjukhuset i Konstant nära Warszawa, sprang hon iväg direkt efter dem. En annan dörr. Det varade längst där på fem veckor. Varje dag gråter av längtan.
Familjen Olkowski bodde då i den lilla staden Rzechowo-Gać nära Maków Mazowiecki. Aneta var fortfarande i skolan i klass 1-3. Då hade hennes föräldrar inget att leverera till henne. Mamma vann en individuell studiekurs för Aneta. Aneta slutförde klass 4 till 8 hemma. Nästan helt isolerad från skollivet. Hon väntade otåligt på att akademier och julgranfester skulle uppleva honom åtminstone lite. Lyckligtvis hade hon sällskap med sin yngre bror och vänner från sin by. De tog Aneta med försiktighet på sina cyklar. Aneta har fortfarande detta attraherar bra människor till denna dag.
De frågade: sluta inte!
Aneta "lämnade huset" när hon var 14. Från den ena lampskärmen gick den under den andra. Hemma behövde hon inte oroa sig för någonting - om hon inte ville. Mamma försökte göra allt. I en yrkesskola (och sedan en gymnasium) i centrum för utbildning och rehabilitering av personer med funktionsnedsättning i Konstant, där Aneta studerade handstickning, hade hon också nästan allt under näsan. Förmodligen tidigare hade hon blivit mer självständig i livet om hon - som hon ursprungligen tänkte - gick till en av de ekonomiska gymnasierna i Wrocław eller Przemyśl anpassad till behoven hos personer med funktionsnedsättning. Men mina föräldrar övertygades inte.
Universitetet som Aneta valde var redan långt hemifrån. Det var 1999. De magnifika, hundraåriga byggnaderna vid universitetet i Warszawa och institutionen för psykologi där var inte vänliga mot Aneta. Ofta var hon tvungen att be kollegor att föra sin barnvagn upp på höga våningar. Och mer än en gång, när hon körde nerför korridoren, såg hon hur de såg bort från henne. Om hon bara inte skulle "fånga" dem. Hon hade ingen förbittring mot dem. Hon och hennes barnvagn är dock en stor börda - speciellt när du var tvungen att klättra upp på 4: e våningen via trätrappor.
Aneta flyttade till ett studenthus. Hon var tvungen att ordna dagen själv, skaffa mat, kläder, läroböcker och transporter. Efter 5 månader av ett sådant liv kände hon att "hennes vingar börjar sjunka", även om hon klarat den första sessionen mycket bra. Hon övervägde på allvar att sluta och åka hem. Men så snart hon började fundera på det högt uppstod människor som var uppriktigt hängivna åt henne och började avråda henne från det. Hon betonar att hon inte gav upp bara på grund av dem.
Ah ... Du sitter i rullstol ...?
Aneta satte sig i rullstol när hon var 18 år. Manuell. För att inte bli lat. Innan 18 års ålder använde hon det då och då, men visste att hon någon gång skulle behöva byta till det permanent. Tja, vad mer att veta och vad mer att uppleva ... Jag vill inte prata om det.
Aneta uppskattar dock att hon bytte till rullstol när hon fortfarande var i centret i Konstancin, bland andra personer med funktionsnedsättning. Hon uppskattar det faktum att tack vare barnvagnen är hon mer mobil, oberoende och att hon kan bära luftiga klänningar, kjolar och ... höga klackar när hon går vidare. När hon gick klädde hon sig i kläder som inte begränsade hennes rörelser, för hon föll ofta.
Men psykologen i rullstol underskattade arbetsmarknaden. För det första året efter examen var Aneta arbetslös. Hon ville hitta ett jobb i ett psykologiskt och pedagogiskt rådgivningscenter, ställa diagnoser för barn och göra utvecklingsplaner för dem. Hon fick inte jobbet. För hur ska du hantera barnen i den här barnvagnen? - hon hörde. Andra arbetsgivare hade tydligen en liknande åsikt. När Aneta lade in information i sitt CV att hon satt i rullstol bjöd ingen henne till en intervju. Å andra sidan, när hon utelämnade det, avslutades kvalificeringsförfarandet för henne under en intervju.
Aneta insisterade dock på att stanna i Warszawa. Ekonomiska problem överskuggade glädjen att hon fick en lägenhet i den här staden. Hon bestämde sig för att hon inte längre kunde följa sina planer på att arbeta i sitt första yrke: klinisk psykolog, och att hon behövde få en ny examen. Hon avslutade forskarutbildningen i karriärrådgivning. Det har kommit till "guldåldern" för polska icke-statliga organisationer som arbetar för funktionshindrade. 2003, Europeiska året för funktionshindrade, började Europeiska unionen avsätta enorma medel för utveckling av alla initiativ inom professionell och social integration av personer med funktionsnedsättning. Aneta har inte haft någon paus från jobbet sedan 2005.
Botemedel mot sjukdom
Maktlösheten kom plötsligt med ett starkt SMA-återfall 2013. Stress, problem i vardagen. Aneta började tappa styrka, hon fick fler och fler andningssvårigheter, hög hjärtfrekvens, snabb hjärtslag. Njurarna och sköldkörteln började också misslyckas. Inom sex månader blev Aneta beroende. Mamma kom till henne och stannade hos henne. Att hjälpa Aneta. När du överför till vagnen, klä dig och laga mer.
År 2018 pratades mer och mer i Polen om läkemedlet mot SMA, som hämmar sjukdomsutvecklingen, förbättrar tillståndet hos de drabbade musklerna och förhindrar att det attackerar andra muskler. Det enda och dyraste läkemedlet. En dos som administreras direkt till ryggmärgen kostar 90 000 euro (listpris)! Särskilda program har dykt upp i Europa där barn med SMA och sedan vuxna börjar få drogen gratis. Många polska familjer reste antingen från ett land till ett annat där läkemedlet fanns tillgängligt, eller till och med bosatte sig permanent utomlands.
I Polen var det en kamp för att ersätta läkemedlet till SMA. Aneta gick med i henne och samlade in underskrifter för en framställning till ministeriet för hälsa från SMA-stiftelsen. Hon grät av lycka när hälsoavdelningen nådde en överenskommelse med tillverkaren av läkemedlet och började sedan betala för inköpet och administreringen. Aneta tänkte: hur bra det är att barnen inte kommer att gå igenom samma saker som jag. Läkemedlets effekter sågs bäst hos barn som började ta det strax efter födseln och diagnosen. De fick en chans inte bara för utveckling utan också för ett vanligt och långt liv. Men hos vuxna med SMA fungerade läkemedlet också. Så Aneta började ta reda på hur man använder drogen utomlands, eller hur man tjänar 1 miljon PLN varje år för att köpa drogen åt sig själv i Polen. Hon hade inte tid att tänka på någonting. Ett program genomfördes i landet, tack vare vilket läkemedlet också var tillgängligt för henne.
Wow, Aneta, du kan göra det här ...
I januari 2019 samlade Aneta dokumenten och ansökte till SMA-patientregistret. Hon väntade fruktansvärt på beslutet att kvalificera sig för läkemedelsprogrammet. Neurologen som tittade på resultaten av sin forskning från 1981 uppgav att ... det verkar inte som att Aneta hade SMA. - Så jag har levt i så många år med en sjukdom som jag inte har? Tänkte Aneta. Upprepade tester bekräftade dock den ursprungliga diagnosen.
Aneta fick den första dosen av läkemedlet den 12 augusti 2019. Hon kände till proceduren. Hon visste att läkemedlet administrerades under en ländryggspunktion i ryggmärgen. Men hon var rädd för att hon skulle kunna punktera ryggraden, som hade vanställts av skolios. Det fungerade utan problem, både för första gången och för de nästa 3 doserna. Efter två doser visste Aneta ännu inte om läkemedlet verkligen fungerade eller om hon ville ha det så mycket.
Efter nästa - som hon kallar dem: gyllene skott, efter noggranna observationer av kroppen och sedan efter undersökningar och fysioterapeutisk utvärdering, visste hon att ingenting tycktes för henne. Anetas muskelmassa har ökat. Hennes fysiska uthållighet har också ökat. Hon brukade ha styrka att bara träna i en halvtimme, och nu i 1,5 timmar. I bilen behöver han inte längre använda nackstödet. Halsmusklerna håller huvudet hårt.
Varje dag upptäcker Aneta en ny aktivitet där hon säger sig själv med beundran: se, du kan göra det ... Hon kunde inte sprida smält ost på en skiva bröd, och nu gör hon det utan problem. Hon brukade sätta upp en struktur gjord av böcker för att lägga handen på dem och tända ljuset, och nu når hennes hand fram till omkopplaren själv. Aneta försöker också sätta sig ner och gå av barnvagnen själv, och fingrarna springer snabbare på datorns tangentbord eller lindar garnet på virknålen.
Att det var som tidigare 2013
Detta är Anetas mål. För att uppnå det måste han ta drogen var fjärde månad under resten av sitt liv. När kroppen inte tar drogen försvinner effekterna av rehabilitering och hälsan hos personer med SMA försämras. Läkemedlet kommer att återbetalas i Polen fram till december 2020. SMA-stiftelsen och Aneta kämpar redan för att förlänga programmet så att så många personer med funktionsnedsättning som möjligt blir mer oberoende. Den 1 februari 2020 utfärdade SMA Foundation ett meddelande att det enligt sin information inte finns några planer på att stoppa återbetalningen av läkemedlet.
Aneta anser inte heller misslyckande. Sjukdomen lärde henne att om plan A inte fungerar måste plan B. genomföras, och hon lärde henne ödmjukhet, tålamod, god organisation och kreativitet när det gäller att hitta lösningar. När Aneta inte kunde se in i potten för att kontrollera hur maten lagades i den, bad hon att installera en spegel ovanför kaminen. När hon inte kunde öppna fönstret själv, hjälpte hon sig själv med klädhängare.
Aneta älskar luft och allt som hör samman med det. Hon hoppade redan med en fallskärm, hon flög i tunneln. För 10 år sedan gick hon också in i off-road-teamet som pilot. Möten med fyrhjulsdrivna fordon genom vildmark, raviner och träsk är hennes andra hobby. Som beundran för sin modighet förberedde hennes kollegor en speciell bilklistermärke åt henne: en figur i rullstol som kör uppför och inskriptionen: INGEN BARRIERS.
Detta är Anetas motto. Han kommer ihåg dem varje dag. Särskilt när hon kör i rullstol genom porten till universitetet i Warszawa, som en gång inte var vänlig mot henne och som hon ville ge upp, och sedan tar hissen till första våningen i föreläsningssalen. Den här gången som föreläsare.
Om författaren
