Att leva med stomi är inte lätt. För många kvinnor är en stomi synonymt med förlust av självförtroende eller en känsla av attraktionskraft. Och det är ett stort misstag! Historierna om stomipatienter som lärde sig att älska sig själva bevisar det! Låt oss komma ihåg att stomin är en symbol för seger, vinnande mot sjukdom.
Jag älskar mig själv med stomi - säger Magdalena Rumińska, stomispecialist från Rypin, en av deltagarna i fotosessionen "Stomia är en symbol för seger" med Marianna Kowalewska.
- Den här sessionen ger mig ett sätt och en möjlighet att uttrycka mig. Sjukdomen förändrades mycket i mitt liv och gav mig förmodligen så mycket som det tog. Hon tog tolv år av mitt liv, men gav mig otroligt självförtroende och tron att jag var en tuff brud. Nu är jag verkligen en bättre version av mig själv. Visst mer medveten om hennes kropp. Jag tror att genom att exponera mig under sessionen och ta sådana risker kan jag göra skillnad - säger deltagaren.
- Genom den här sessionen vill jag visa att var och en av oss är olika och unika. Våra berättelser, berättelserna om tjejerna som deltar i sessionen, skiljer sig från varandra - vi skiljer oss till exempel i längden på sjukdomen och vad var och en av oss har upplevt, men vi har en sak gemensamt - vi har så mycket styrka i oss att vi kan flytta berg.
Jag har kommit långt mot självacceptans. Vid ett tillfälle blev jag till och med äcklad av min kropp. Idag kan jag med full medvetenhet säga att jag älskar mig själv helt. Och jag skulle vilja visa alla tjejer som kan ha stomi på sitt eget exempel att du kan älska det och att du kan leva med det. Lev riktigt bra. När jag hörde att jag hade kvalificerat mig till sessionen med Marianna och Tutti började jag skrika av glädje. Jag visste att det här var mitt tillfälle att berätta något för världen. Att visa mig själv som jag verkligen är. Eftersom var och en av oss bär en mask varje dag, döljer vi något där. Och jag vill inte gömma mig längre.
Jag har haft stomi i nästan två år, men sjukdomens historia går tillbaka till 2006, när jag började studera, förändrade stad, miljö och kost. Det var då förstoppning, alternerande med diarré, började. Jag skyllde allt för livsförändringar och det störde mig inte. Med tiden kände sjukdomen sig allt oftare. De långa minuterna på toaletten blev ett ökande problem. Icke desto mindre, medveten om faran, ignorerade jag den tills blödningen började. Det var olyckligt att jag började blöda under mitt försvar, när jag också tog mitt första jobb. Det verkade för mig att hälsan kan vänta ...
Bra att veta: Vilka sjukdomar betyder rektal blödning?
Jag kom över min första koloskopi när blödningen nådde ungefär ett glas blod om dagen. En lång och ojämn kamp började. Den initiala diagnosen var kolit ulcerosa (icke-specifik ulcerös kolit). Till att börja med ordinerades jag alla vanliga mediciner men fick inte lättnad. Läkare gav upp och jag blev bland annat behandlad i Bydgoszcz och Poznań. Slutligen hittade jag 2015 en läkare som - det verkade - hittade orsaken till mitt lidande - intussusception.
Det visade sig att musklerna som höll tarmen gav vika och tarmen kollapsade. Min sigmoidresektion gjordes snabbt och det var tänkt att avsluta mitt problem en gång för alla. Som det visade sig senare varade lättnaden bara en månad. Sedan kom allt - smärta, blödning och diarré tillbaka. Dessutom hade en kelo bosatt sig i det postoperativa ärret - jag skulle aldrig visa magen igen, för det såg ut ... inte särskilt estetiskt tilltalande.
Jag var trött och rasande över ljudet av ordet "läkare". Jag kunde inte titta på mig själv. Jag hatade min egen kropp för vad jag gick igenom. När jag gick förbi spegeln, oavsett om jag var klädd eller inte, såg jag bort. Jag grät ofta när ingen såg. Jag kände mig fånge av min egen kropp. Sedan gav min vän mig numret för att träffa en annan läkare. Hon sa att när jag var redo skulle jag använda den. Jag bestämde mig för att göra ett sista försök. Läkaren visade sig vara en underbar, varm man som sa till mig vid det första besöket att "så länge jag har styrkan att slåss kommer han att slåss mot mig."
Roligt nog hade jag inte haft en diagnos hittills och jag har fortfarande inte haft en diagnos. Mina symtom liknade de hos UC, men histopatologiresultaten visade den typiska bilden för Crohns. Idag anser läkarna att det är en CU-mutation eller helt enkelt den tredje - men ändå obeskrivna inflammatoriska tarmsjukdomen (om du är speciell, har du en smäll?). Jag behandlades experimentellt. Läkemedlen lindrade blödningen lite. Jag tappade fortfarande ett glas till två blod om dagen, det var fortfarande förstoppning, diarré och smärta, som om någon höll min insida i en skruvstäd. Men jag kämpade för vad mer var kvar för mig? Under alla dessa år hade jag mer än 12 koloskopier, rektoskopier och anoskopier, inte ens räknat, flera argonkoagulationer av slemhinnan. Och ingenting hjälpte.
Slutligen kom dagen när jag kom till sjukhuset med mer smärta och blödning efter 12 år av att vara sjuk, jag hörde "Vi gör en stomi". Ärligt? Under alla dessa år av sjukdom försvarade jag mig mot vad jag kunde. Jag föreställde mig att det var slutet på världen. Att inget värre kan hända mig. Vid den tiden var jag så trött på allt att jag tog det för givet. Jag kommer ihåg min mammas reaktion att berätta för läkaren att hon planerade att stympa mig. Han berättade för henne att sjukdomen hade förlamat mig hittills.
De närmaste månaderna var svåra tider. Operationen är planerad till 26 april 2018. Under tiden, i mars, tog jag en yrkesprov, vilket är en av de värsta upplevelserna i mitt liv - mycket utmattande mentalt och fysiskt (naturligtvis klarade jag, även om jag kollade resultaten på telefonen i återhämtningsrummet). Jag bestämde mig för att förbereda mig för det som skulle komma. Jag gick för att prata med en psykolog, jag ville lära mig om livet med en väska. Och här blev jag förvånad - det finns inte många platser på det polska Internet där en person kan lära sig att verkligen leva med stomi före operationen. Jag hittade snabbt kontakter utomlands, lärde mig allt jag kunde, inklusive videor, hur man byter väska, hur man tar hand om en stomi och vad man ska göra med den.
Det hjälpte mig mycket. Efter operationen var det mycket lättare för mig att anpassa mig, och i juli började jag mitt äventyr med dansfitness och dans, som jag blev kär i och den dag i dag fortsätter denna kärlek oavbruten.
Idag, efter nästan två år, är jag en helt annan person. Jag fick självförtroende, jag älskar min kropp och mina ärr. Idag tittar jag på min kropp med kärlek, inte avsky. Jag skäms inte för att visa mig i underkläderna (och utan den). Jag har länge funderat på att bli involverad på något sätt och hjälpa dem som är i början av denna väg - livrädd och kanske ensam i denna sjukdom - nu har jag denna möjlighet. Jag tror att gott kommer tillbaka. Någon hjälpte mig en gång, nu är det min tur!
Professionellt är jag juridisk rådgivare vid OIRP i Toruń, jag arbetar på ett advokatbyrå i Toruń. Utanför jobbet älskar jag fantasi och serier, jag spelar RPG och datorspel och framför allt dansar jag. Det gör att jag kan glömma alla svårigheter.
Fotosessionen genomfördes för Stomalife Foundation och märket Tutti underkläder. Syftet är inte bara att marknadsföra varumärket utan också att visa att kvinnor med stomi fortfarande ska känna sig feminina och vackra.
Stoma är en chans för ett nytt liv - säger Joanna Wasielewska - Jag har haft det i 2 månader, jag är ett nytt tillskott till stomin. Jag har Crohns sjukdom, den enda lösningen var stomin på grund av operationer och komplikationer - säger hjältinnan i fotosessionen. Och hon tillägger att hon deltog i projektet tack vare Marianna Kowalewska.
- Det var hon som gav mig modet att visa världen vilka problem vi, dominerande, möter varje dag. En av dem är till exempel det faktum att vi inte kan hitta den typ av underkläder som intresserar oss. Jag är också här eftersom jag inte vill att stomin ska vara tabu. För alla dåliga saker som vi läser på internet är vi rädda för operation. Sådana handlingar får oss att inse att det är sjukdomen som får oss att lida, vi gömmer oss för världen. Och stomin öppnar oss, motiverar oss att gå upp varje morgon. Till alla dem som står inför detta beslut vill jag säga: var inte rädd. Sjukdom låser oss och begränsar vår funktion. En stomi hjälper, gör livet enklare och ger dig en chans till nya möjligheter. Naturligtvis kan stomin ha en viss effekt på hur vi känner. Någonstans bak i huvudet är tanken att den här väskan finns där. Idag, vid sessionen, känner jag mig feminin. " - betonar Joanna Wasielewska från Wrocław.
- Det började oskyldigt i juni 2016 med diarré, ökad inflammation, sjukhusvistelse och de första misstankarna om att det var en kronisk tarmsjukdom. De följande månaderna åtföljdes av smärta efter att ha ätit, jag var tvungen att förneka mig själv nästan allt för att kunna fungera normalt, men det var ingen fråga om normalitet, eftersom smärtan störde mina dagliga aktiviteter, fick mig att inte känna mig som någonting, efter jobbet återvände jag till min lägenhet och satte att sova var min kropp utmattad.
Läkemedel hjälpte inte, ett av nästa besök hos läkaren slutade med beslutet att det var dags för operation, eftersom det var fler problem. Jag var beredd på att operationen kunde avslutas med stomi och jag var väldigt rädd. Idag, med den kunskap jag har, vet jag att jag inte riktigt var stressad. Den 10 oktober 2019 vaknade jag upp efter en lång operation - som en annan person med en väska över magen. En stom räddar liv, gör att du kan återgå till det normala. Jag känner att jag återupplivas och viktigast av allt - jag känner inte smärta, jag har energi för nya saker, stomin begränsar mig inte, tvärtom - det ger mig hopp om bättre. Det har gått tre månader efter operationen och mer än tre år sedan jag har kronisk enterit. Idag är jag glad eftersom jag jobbar, reser och tycker om de små sakerna. Var inte rädd för stomin, ge dig själv en chans till ett nytt liv.
Bilder från sessionen med stomics finns på www.stomalife.pl, STOMAlife-stiftelsens officiella fansida på Facebook, den officiella av Marianna Kowalewska @mariankakowalewska och på www.tutti.store.
