Hur är livet med Alzheimers?

Det finns sjukdomar som drabbar både patienten och vårdgivaren i samma utsträckning. De gör vardagen svårt att bära. Efter att ha hört diagnosen en irreversibel sjukdom måste du långsamt omorganisera ditt liv för att hjälpa den närmaste personen som, till exempel i fallet med Alzheimers sjukdom, glömmer sitt namn över tiden, inte vet om de har barn, en make eller inte kan använda en sked. De flesta vårdgivare upplever mycket stress och behandlas ibland för depression.

I många fall blir kronisk trötthet och kontinuerlig intern rivning vanligt.

Inte konstigt, trots allt blir en älskad en främling som inte kommer ihåg hur livet tillsammans var, glömmer vad som hände tidigare, men kommer ihåg perfekta händelser.

Har stora problem med att lära sig något nytt. Glömde ord under en konversation, upprepar samma meningar eller berättar samma historier om och om igen.

Patienter beter sig ofta irrationellt, aggressivt och på ett oförutsägbart sätt, vilket ofta orsakar konflikter.

Du måste vara medveten om att detta inte är en avsiktlig handling utan en progressiv sjukdom.

Den yttre världen blir en främling för den sjuka personen, den gör dem rädda, och detta får dem att stänga sig i sin egen värld gjord av rester av minnen.

- Särskilt i början läste de anhöriga felaktigt patientens avsikter. De klagar över att han gör dem arg, kallar dem tjuvar och använder obscena ord. Och han förstår bara inte allt som händer med honom, eller så är han rädd att vårdnadshavaren fortfarande kräver något och att han inte uppfyller det.

Vårdgivaren bör ha mycket kunskap om Alzheimers sjukdom, känna till symtomen som uppstår när sjukdomen utvecklas, så att han kan hantera dem i framtiden - betonar Bożena Nowicka.

När hennes mamma, Antonina, var sjuttiotalet hade hon fler och fler minnesproblem och upprepade samma saker flera gånger. Familjen hade vant sig vid det, de kopplade det helt enkelt med ålderdom. För tjugo år sedan sades lite om Alzheimers sjukdom, även om det hade varit känt sedan 1906.

En dag 1996 gick Antonina en promenad på platser som hon kände väl, men hennes återkomst var flera timmar försenad. Detta har aldrig hänt förut.

Under många år arbetade hon som sjuksköterska överlägsen på Orphanage, hon hjälpte till med adoption. Hon älskade det här jobbet och var helt engagerad i det.

- Vi tappade sinnen, hon var alltid så punktlig, obligatorisk. Om hennes vän inte hade hittat henne, hade hon inte kunnat hitta vägen hem - minns Bożena.

Läs också:

Hur bidrar kolesterol till utvecklingen av Alzheimers sjukdom?

Bakterier som är ansvariga för periodontal sjukdom som en riskfaktor för Alzheimers sjukdom?

Minnesstörning: långvarig och kortvarig

Med tiden började problemen förvärras. - Mamma kunde ta oss med på kilometerpromenader, vi kom utmattade tillbaka och hon kunde fortsätta gå. Med tiden slutade hon ta hand om hygien, vi hade problem att övertala henne att gå in i badrummet.

Det mest besvärande var den omvända dygnsrytmen, när vi ville somna, och min mamma blev extremt aktiv och stod upp flera dussin gånger på natten, medan hon somnade under dagen. Ibland lyckades vi störa hennes rytm genom att involvera henne i olika hushållssysslor, t.ex. hjälpa till med att förbereda middag.

Diagnosen ställdes av två neurologer, Anna Frankiewicz-Woytynowska och Robert Kucharski. De märkte att fler och fler patienter kommer till dem med problemet med minnesförlust hos äldre i familjen.

De letade efter mer och mer information om denna sjukdom, de ville hjälpa de behövande så bra som möjligt. Allt detta innebar att Bydgoszcz Association för vård av patienter med Alzheimers demens för 18 år sedan bildades. Bożena har varit dess president från början.

Denna sjukdom förändrar inte bara den som lider av den utan också de nära och kära. Diagnosen kan vara ett stort slag för makan - den vanligaste vårdgivaren i Polen.

Vanligtvis är de äldre, ofta sjuka, som själva behöver vård. Under tiden skriver livet ett sådant scenario att det måste ta hand om en mycket sjuk person 24 timmar om dygnet.

- Att isolera sig från världen är det värsta sättet, samtal med andra människor som är i samma situation är mycket nödvändiga. I vår förening äger de rum två gånger i månaden - säger Bożena.

Kandidater från Post-Secondary School of Occupational Therapy genomför lektioner för patienter. Avgifterna målar, lagar, sjunger och dansar, medan deras vårdnadshavare drar nytta av så viktigt psykologiskt stöd, deltar i utbildningsmöten relaterade till sjukdomen, terapi och rehabilitering. De kan helt enkelt klaga i världen, ibland gråta ...

Det viktigaste är att utbyta erfarenheter. Det är detta som ger dig mest styrka. Vårdgivarens huvudsakliga uppgift är att förstå sjukdomen och lära sig att hantera de sjuka - säger Bożena och tillägger att vissa vårdgivare, även efter makarnas eller föräldrarnas död, kommer till möten för att dela sina erfarenheter med andra.

De bildar hjärtliga vänskap och relationer i flera år. Patienter som inte kan komma till föreningen på grund av deras allvarliga hälsotillstånd besöks av en psykolog, sjuksköterska, rehabilitator och arbetsterapeut i deras hemvist under projektet "Green Umbrella" - säger han.

Bożena delade sin mammas vård med sin syster och hon vet av erfarenhet hur mycket som beror på vårdnadshavaren, på en positiv inställning till anklagelsen och på att involvera honom i vardagliga hushållsaktiviteter.

Vår hjältinnas tre söner var också mycket stödjande, de var jättebra med sin mormor, de kunde uppfinna uppgifter och spel som intresserade henne.

- Det är viktigt att spela spel eller gå tillsammans, vilket hjälper till att hålla sig i form så länge som möjligt. När en sjuk person glömmer ett ord ska det inte bytas ut utan vägledas så att de kommer ihåg.

Mamma ställde många frågor hela tiden. Hon deltog i vardagen: hon hjälpte till att förbereda middagen så gott hon kunde, hon städade lägenheten - Bożena minns och tillägger att vårdnadshavaren måste visa kreativitet och skicklighet för att nå den sjuka personen.

Hon rekommenderar att formulera frågor så att studenten / avdelningen kan svara på dem: "ja" eller "nej", medan instruktionerna ska vara korta och begripliga. Det är värt att påminna patienten varje dag på månadsdagen, visa en kalender med datum markerade med stort antal på en synlig plats och informera honom om vädret.

Enligt Bożena är det inte den bästa lösningen att lämna sjuka på 24-timmarshem. Bostäder för vardagsliv är idealiska.

Patienten tillbringar en halv dag där och vårdgivaren har tid för sig själv och kan vara professionellt aktiv. Under dagen är den sjuka inte uttråkad: han har lektioner och terapi.

Det finns bara ett problem: sådana hus i Polen kan räknas på fingrarna på en hand - suckar Bożena. Vi är ett av de länder där andelen patienter som vistas hemma är bland de högsta.

I andra länder når patienter snabbare på vårdhem, troligen för att förhållandena är bättre än våra och det finns fler alternativ. Det är därför det är så viktigt för oss att stödja familjevårdare.

Det är inte lätt att erkänna att någon väldigt nära oss förändras snabbt. Sjukdomen utvecklas snabbt och det är inte känt vad nästa dag kommer att medföra.

- Tyvärr isolerar vårdgivare ofta sjuka, låser dem hemma, berättar inte för någon om sjukdomen. Effekterna av ett sådant förfarande är dramatiska. Det slutar ofta med att patienten försvinner, som en dag lämnar och aldrig kommer tillbaka, också för att de omkring honom inte vet något om hans sjukdom. Först när vårdgivaren talar öppet om sjukdomen kan han räkna med förståelse från andra människor och på deras hjälp, säger Bożena.

Människor som inte har upplevt Alzheimers sjukdom kan bli förvånade över patientens ovanliga, ibland pinsamma beteende.

Rädslan för sin egen otillräckliga reaktion på patientens obegripliga beteende, rädslan för att förolämpa honom, uppmanar honom att besöka mindre och mindre.

Med tiden är vårdgivaren den enda personen som patienten har kontakt med. När detta kombineras med den sociala isoleringen av patienten och vårdgivaren blir situationen dramatisk.

- Ofta skulle människor utifrån vara villiga att hjälpa till: se gamla foton, gå en promenad med den sjuka, spela kort med honom och komma ihåg de gamla åren. Men de gör det inte för att de inte vet hur man bäst kommunicerar med honom, hur man svarar på upprepade frågor.

Det bör betonas att endast när andra människor runt patienten och vårdgivaren vet vad Alzheimers sjukdom är, kommer de att kunna hjälpa till att ta hand om patienten, betonar Bożena.

Det händer mycket ofta att vårdgivare tar hand om dem ensamma, eftersom de känner att det är deras plikt, de vill inte belasta andra. Med tiden börjar de undvika sina vänner och familj eftersom de skäms över den sjukas beteende eller är för trötta och föredrar att stanna hemma.

Långsamt tillbakadragande från social- och familjelivet gör att personen känner sig onödig och vårdgivaren blir alltmer ensam, vilket ofta leder till depression.

Endast en vårdnadshavare som också kan ta hand om sig själv kan fullgöra sina uppgifter väl.

- Låt oss inte isolera oss från andra människor, låt oss försöka lämna huset när vi har en sådan möjlighet, hålla kontakten med andra, be om stöd när vi känner oss trötta och hjälplösa - vädjar Bożena.

Rekommenderad artikel:

månadsvis "Zdrowie"