Rapport från den polska föreningen för ungdomar med inflammatoriska bindvävssjukdomar, med titeln "Ja Patient 2017" fokuserar på patienternas synvinkel i samband med deras dagliga kamp med sjukdomen och sjukvården. Enligt föreningen: i debatten och beslutsprocessen om organisatoriska förändringar i reumatologi är patienternas röst fortfarande marginaliserad och ändå kan patienter behandlas som partners i dialogen om hälso- och sjukvårdssystemet. Problem med reumatologisk vård i Polen rör främst tillgång till effektiva medicinska tjänster, vilket - som visas i rapporten - är förknippat med juridiska, geografiska och ekonomiska hinder. En betydande svårighet är också den mycket begränsade tillgången till psykologisk hjälp, och reumatiska sjukdomar minskar patienternas livskvalitet avsevärt och har en stark inverkan på psykisk hälsa.
Resultaten som presenterades i rapporten upprättades på grundval av uppgifter som samlades in vid årsskiftet 2016/2017 av den polska föreningen för ungdomar med inflammatoriska bindvävssjukdomar "Låt oss träffas". Detta är den andra rapporten som utarbetats av föreningen. Den första grundades 2014. 270 reumatiska patienter deltog i föreningen. Syftet med studien var att samla in och sammanställa data om: (1) situationen och tillgången till behandling av personer som lider av inflammatoriska bindvävssjukdomar i Polen, (2) patientens livskvalitet och utvalda psykologiska aspekter relaterade till sjukdomen och behovet av tillgång till psykologisk hjälp i patienter med systemiska bindvävssjukdomar.
Monia Zientek, ordföranden för föreningen ”Låt oss träffas”, kommenterar: Respondenterna svarade på ett antal frågor angående organisationen av hälso- och sjukvårdssystemet, tillgång till specialtjänster och deras livskvalitet. Vi vill visa hur reumatologisk vård ser ut ... ur patientens perspektiv.
Resultaten av undersökningen avslöjar ett antal brister i den nuvarande vårdorganisationen för patienter med inflammatoriska bindvävssjukdomar. I Polen, trots officiella förklaringar, finns det fortfarande svårigheter att genomföra internationella standarder för behandling av inflammatoriska sjukdomar i bindväven. Patienter väntar för länge på en diagnos och utsätts också för många hinder för tillgång till behandling: geografisk, ekonomisk och organisatorisk - t.ex. minskande antal reumatologikliniker, långa väntetider för specialistbesök, svår kontakt med kliniker.
Värt att vetaDet är värt att notera att de viktigaste faktorerna i kvalitetsindikatorerna för behandling av reumatiska sjukdomar är tidig diagnos och användning av lämpliga behandlingsförfaranden. Analysen av data som samlats in av föreningen "Låt oss träffas" visar att patienter i genomsnitt väntar 33 månader på diagnos och har problem med tillgång till specialistläkare och olika former av behandling, inklusive biologisk behandling.
I motsats till vad många tror påverkar reumatiska sjukdomar yngre och yngre människor. Deras snabba diagnos och införandet av effektiv behandling ger patienterna en chans att snabbt återvända till sina dagliga aktiviteter. Patientrapporten 2017 "visar tydligt de utmaningar vi står inför - både läkare och patienter", säger Dr. Grzegorz Hausman, läkare.
Resultaten av rapporten visar att den nuvarande strukturen för medicinsk vård för reumatiska patienter saknar god organisation av hälso- och sjukvården. Patienter som väntar för länge på diagnos och korrekt behandling är oroliga för sin hälsa och bestämmer sig ofta för privata besök, vilket genererar stora kostnader. Föreningen "3majmy się się" föreslår att hälsovårdsministeriet gör insatser för att skapa en modell för samordnad vård för reumatologiska patienter, utförd av samarbetsgrupper av specialister. Teamet - enligt föreningen - bör inkludera en primärvårdsläkare eller husläkare. Det är också viktigt att skapa möjligheter att ge psykologisk vård till reumatiska patienter i form av psykiatriska konsultationer och regelbunden psykoterapi.
Diagnosen av reumatisk sjukdom och att leva med den utgör en betydande emotionell börda för patienten, och den faktor som ytterligare förvärrar psykiska störningar är sjukdomens oförutsägbarhet. Patienten sitter fast i en ond cirkel - å ena sidan är sjukdomen en källa till stress, och å andra sidan kan stress aktivera en förvärring av sjukdomen. Kronisk reumatisk sjukdom begränsar människans funktion inte bara i det fysiska området utan också på det emotionella och sociala området. Därför bör behandlingen av patienter utvidgas till att omfatta psykologiskt stöd - säger Dr Marta Kotarba - som hanterar psykoterapeutisk hjälp som lider av systemisk lupus erythematosus själv.
Detta bekräftas av resultaten från undersökningen som genomfördes av föreningen "3majmy się tillsammans". De visar att livskvaliteten för de studerade som lider av inflammatoriska sjukdomar i bindväven minskar avsevärt. Över 70% av de tillfrågade angav intensifieringen av patologiska symtom, t.ex. oberättigad rädsla, en känsla av brist på mening i livet. Självmordstankar rapporteras av 23% av respondenterna. Kronisk smärta påverkar också mentalt välbefinnande negativt. I en sådan situation är möjligheten att använda psykoterapeutisk hjälp en chans att förbättra livskvaliteten och den mentala hälsan hos personer som lider av inflammatoriska sjukdomar i bindväven.
Tyvärr är ekonomin det största hindret för tillgång till psykoterapeutisk hjälp. En sådan kostnad för patienter - med de för närvarande ökande läkemedelspriserna, det minskande antalet reumatologikliniker och logistiska svårigheter att få tillgång till en läkare, vilket genererar behovet av privata besök - kan vara omöjligt att planera!
National Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "Let's 3Majmy Together" vädjar till hälsoministeriet att bedriva en patientpatientpolitik som syftar till att förbättra livskvaliteten för medborgare som lider av reumatiska bindvävssjukdomar.
Värt att vetaOm "låt oss träffas"
Polska Nationalföreningen för unga reumatiska patienter "3majmy się tillsammans" grundades 2008 av människor som blev sjuka i barndomen eller ungdomar, och nu, som vuxna, vill de aktivt stödja reumatiska patienter: barn, ungdomar, unga vuxna och deras familjer. Syftet med föreningen är att hjälpa patienter att anpassa sig till en ny, svår situation relaterad till sjukdomen och aktivt stödja dem i deras återkomst, t.ex. till självständighet, starta en familj och professionell aktivering, samt integrering av miljöer relaterade till reumatiska sjukdomar och social utbildning om dem. Föreningens verksamhet baseras främst på medlemmarnas frivilliga arbete.
