Att leva med Parkinsons behöver inte vara ledsen

Att leva med Parkinsons behöver inte vara ledsen, men det är en av de sjukdomar som inte visar symtom på länge. Kalla kårar. Han kommer tyst upp, som på tå, men tar något varje dag. Först märker du ingenting, för det som kan störa är att du inte kommer ihåg var nycklarna är eller att du går till köket om och om igen. Först senare börjar du oroa dig ...

Att leva med Parkinsons sjukdom - Jadwiga Pawłowska-Machajek lär sig om henne i september 2009. Hon är bara 44 år, har fyra barn och en man växer upp. Detta är det ögonblick då Jadwiga trodde att hon skulle få mer tid för sig själv och sin man. Det skulle vara resor, glädje, provsmakning av livet. Men någon eller något, eller kanske blind tur - planerade en annan framtid.

- Vi var oroliga över min frus konstiga avmattning - påminner Wojciech Machajek. - Det finns svaghet på vänster sida av kroppen. Dagliga aktiviteter, som vanligtvis tog henne ungefär en halvtimme, fortsatte för evigt. Hustrun kunde inte bestämma om hon skulle lämna nu eller om ett ögonblick. Allt var avstängt, otydligt. Och ändå är det alltid bråttom med fyra barn i huset.

Första störande signaler

Blodprov visade inget fel. Men en läkarvän, som inte hade sett Jadwiga på länge, märkte att något hade förändrats i henne. Efter flera samråd med neurologer gick Jadwiga till sjukhuset för undersökning.

- Jag hörde diagnosen i hissen full av människor - säger Wojtek. Läkaren ignorerade omständigheterna och frågade om någon i vår familj hade Parkinsons sjukdom. Jag var mållös. Efter ett tag sa jag nej. - Jag fick också reda på min sjukdom på ett ganska ovanligt sätt - säger Jadwiga. - Jag bytte till pyjamas bakom skärmen och sjuksköterskorna kommenterade fritt om mitt tillstånd: "Se, så unga, fyra barn, här är parkinson." Och jag visste om denna sjukdom att påven Johannes Paulus II led av den.

Livskvalitet med Parkinsons sjukdom förbättrar behandlingen

Hennes tillstånd har förbättrats avsevärt. Hon gick tillbaka till jobbet. Varje dag reste hon 20 km med bil till skol- och utbildningscentret hon körde. Uppkomsten av Parkinsons sjukdom kallas ofta "smekmånaden" eftersom man med väl valda läkemedel kan fungera normalt. Men efter 5-6 år måste patienten ta fler och fler droger, han tappar sin kondition och måste genomgå intensiv rehabilitering.

- Vi insåg inte det. Nu vet vi att rehabilitering bör införas omedelbart efter diagnosen - säger Wojtek. - Det är en sjukdom där du gradvis tappar kontrollen över alla dina muskler. De försvagade musklerna i ansiktet förändrar hennes uttryck - hon är utan ansiktsuttryck, som en mask. Den vita näsduken som vi kommer ihåg i påven Johannes Paulus II är en vanlig syn bland patienter, eftersom de flesta av dem har dreglande. - Men bristen på saliv i munnen är ännu mer irriterande - tillägger Jadwiga. - Vissa människor har också försämrat talet. De talar mindre och mindre tydligt, allt mjukare. Jag har det inte, för jag sjöng i en kör hela mitt liv, jag var lärare och min talapparat är väl utvecklad.

Värt att veta

Det finns goda nyheter!

Från och med den 1 maj 2017 ersätts infusionsterapi för avancerad Parkinsons sjukdom enligt läkemedelsprogrammet. Patienter kan få gratis levodopa / karbidopagel. Läkemedlet administreras som en enteral infusion med en speciell pump. Detta är ett fantastiskt tillfälle att förlänga och förbättra livskvaliteten för patienter som inte svarade på läkemedelsbehandling eller inte kunde ha en implanterad hjärnpacemaker.

Läs också: Detta är inte ett land för genombrott av Parkinsons sjukdom vid avancerad behandling med Parkinsons sjukdom - Duodopa om ... Djup hjärnstimulering för Parkinsons sjukdom

Parkinsons rehabilitering

En utmärkt träning för patienter med parkinsons är ... tai-chi. Det lär inte bara hur man bibehåller balans utan flyttar också alla muskelgrupper. Det är också en utmärkt övning för hjärnan, för du måste koncentrera dig väl för att göra träningen ordentligt.

- Jag försörjer mig med örtblandningar som kineserna i Krakow tillagat speciellt för mig. Min professor varje dag
tar emot på en klinik i Gent (Belgien) och kommer till Krakow en gång i månaden. Jag har druckit dessa örter i två år och jag är övertygad om att de hjälper mig.

Jadwiga fryser ibland mitt i en mening, som om hon undrade vad hon skulle säga. Hon vet vad hon ville säga, men parkinson tillåter inte det. Lyckligtvis är Wojtek alltid med henne, som kan avsluta varje mening.

Det är en stor framgång att Jadwiga har tagit låga doser av läkemedlet i två år och hennes tillstånd är stabilt. - Det påverkas också av det faktum att han har ett syfte i livet. För fem år sedan startade vi Parkinson's Foundation. Det här är inte ett heltidsjobb - vi är på jobbet hela tiden, för det finns mycket att göra. Wojtek odlade skägg och lovade att skära av det först när patienter som inte längre svarar på orala mediciner eller inte kan ta dem får stöd från National Health Fund. Det handlar om ersättning för endast 25 personer i Polen av ett läkemedel som kallas duodopa, som kan administreras direkt i tunntarmen, och apomorfin för 60 personer, som administreras subkutant. Den djupa hjärnstimulering som för närvarande föreslås i sådana fall - på grund av ålder eller demens - är inte för alla patienter. Det största problemet är bristen på tillgång till moderna terapier. Till exempel, när musklerna i matstrupen försvagas blir sväljmediciner ett stort problem. I världen, i sådana situationer ersätts surfplattor med lappar, men i Polen får de inte tillbaka, och den genomsnittliga personen har inte råd att köpa dem, för det kostar flera tusen zloty per månad.

De första symptomen på Parkinsons sjukdom

De flesta av oss vet inte vad som kan signalera det. Jadwiga hade alltid dålig luktsinne och efter att ha fött sitt fjärde barn förlorade hon det helt. År senare fick hon reda på att detta var det första symptomet på en utvecklande sjukdom. Det är liknande med kronisk förstoppning - de föregår också andra, mer uppenbara symtom. Allt kan hända i denna sjukdom. Läkemedlen som patienter tar har biverkningar, såsom mardrömmar. Det finns människor som föll i shopaholism, sexmissbruk, tog lån i varje bank de stötte på. De flesta med parkinsons sjukdom lider av depression. Ofta är varken själva eller deras släktingar medvetna om det.

Cirka 600 personer med Parkinsons sjukdom bor i Lublin, där Machajków bor. Många är i gott skick och kan delta i gratis rehabiliteringskurser som erbjuds av stiftelsen.

- De kommer inte - säger Jadwiga. - Vi tränar ofta i en grupp på 3 eller 4 personer. De är väldigt glada efter lektionen, men de kommer inte till nästa. Det finns också de som sätter sig ner framför TV: n och säger till alla: "Jag är sjuk, lämna mig i fred". Det är så med mig också. Jag vill ändra något, men jag vet inte hur jag ska göra det. Parkinson bestämmer vad jag ska göra. Vi lever i en triangel. På morgonen vill jag gå på en konsert på kvällen och senare visar det sig att jag inte kan göra det. Men jag försöker, jag slåss.

Rekommenderad artikel:

Övningar för Parkinsons patienter