I MS syftar alla åtgärder som vidtas till att stoppa sjukdomsprogressionen för att hålla patienterna i gott skick så länge som möjligt. Både forskning och klinisk praxis visar att tidig behandling är mest meningsfull eftersom den ger de bästa terapeutiska resultaten. I maj startar den sjunde upplagan av SM-kampanjen - FIGHT FOR YOURSELF. Det är din tid, ditt liv! - detta är huvudbudskapet i kampanjen för 2018.
Multipel skleros (MS) är en kronisk, autoimmun sjukdom i centrala nervsystemet som främst drabbar unga människor.
Varje patient kan utveckla olika symtom, t.ex. synstörningar, pares, störningar i balans och koordination av rörelser, talstörningar, förändringar i uppfattningen av sensoriska stimuli och många andra.
Ämnet kognitiv funktionsnedsättning under MS tas upp allt oftare. Baserat på uppgifter från National Health Fund kan vi säga att cirka 46 tusen människor i vårt land lider av multipel skleros.
Användningen av lämplig terapi kan avsevärt minska symtomen på sjukdomen och kontrollera dess framsteg. Enligt prof. Krzysztof Selmaj, vi kan prata om framgång i behandlingen av MS när vi håller patienter i ett stabilt neurologiskt tillstånd under många år, utan återfall och utan att bekräfta efterföljande demyeliniserande förändringar i magnetisk resonansavbildning.
Årets motto för SM-FIGHT FOR YOURSELF-kampanjen är din tid, ditt liv! den avser hela processen, från diagnos, val av behandlingsväg till medveten hantering av liv med en kronisk sjukdom, så att den inte dominerar livet.
Snabb behandling är den bästa chansen att vinna kampen om kondition. Internationella organ indikerar att individuella terapeutiska lösningar och ett omfattande tillvägagångssätt fungerar bäst i MS.
- I år säger vi att diagnos är dags att agera, att ta saken i egna händer också. För att få kunskap, inklusive tillgängliga terapier. För en aktiv attityd. - säger Malina Wieczorek, ordförande för SM-kampen för dig själv-stiftelsen. - Ta reda på var du kan engagera dig i behandlingen så snart som möjligt, låt oss berätta för den behandlande läkaren om våra livsplaner, arbete, föräldraskap, så att vi kan välja det bästa läkemedlet för oss. Låt oss vara medvetna, tiderna förändras och vårt aktiva deltagande är viktigt. För det är vårt liv.
Idag börjar vi prata om bedömningen av patienternas liv utifrån kvalitetskriterier, om känslan av välbefinnande. Detta är utan tvekan kopplat till förverkligandet av personliga och professionella planer för patienter med MS.
- För ett dussin år sedan gick alla personer med MS i invalidpension. Nu är situationen helt annorlunda. Människor vill vara aktiva, de vill arbeta, ha familjer för att uppfylla sig själva. Vi investerar redan 300 miljoner zloty varje år i behandling som modifierar förloppet av multipel skleros under läkemedelsprogram, den så kallade I- och II-linjerna. Du kan redan se att det är investeringar som är värda att göra. Från data från prof. Krzysztof Selmaj från 2017 visar att 59 procent. patienter med MS arbetade. Detta bekräftas också av ZUS-data, frånvaron på grund av SM 2016 minskade för första gången på flera år. - förklarar Dr. Jakub Gierczyński från Lazarski University.
Ur psykologisk synpunkt bekräftas tendensen genom forskning av prof. Dominika Maison.
- Redan i 2014 års studie betonade både sjuka människor och människor runt dem att personer med MS inte borde ge upp sin yrkesverksamhet. Dessutom gör forskningen det möjligt att identifiera skälen till varför arbete är så viktigt i människorna med MS: det spelar en terapeutisk roll, mobiliserar dem till handling, stärker deras självkänsla och säkerställer sociala relationer. Yrkesmässig aktivitet utvidgar utan tvekan aktivitetsperioden och effektiviteten hos personer med diagnos. - tillägger prof. Dominika Maison, dekan för fakulteten för psykologi vid universitetet i Warszawa.
Denna förändring beror till stor del på patienternas förbättrade tillgång till effektiva terapier. För närvarande har vi 11 preparat registrerade för behandling av återfallande remitterande MS.
Valet av medicinering är avgörande. Viktiga är bland andra projektion av sjukdomsprogression, fortplantningsplaner, patientens ålder, tolerans för möjliga biverkningar etc.
Du måste ta hänsyn till konsekvenserna av behandlingen efter några eller ett dussin år. Detta kräver mycket kunskap från läkaren, kunskap om de senaste riktlinjerna, som diskuteras varje år vid den internationella ECTRIMS-kongressen.
- För idag börjar vi äntligen prata om att anpassa behandlingen, vilket är en prioritet vid multipel skleros. Moderna orala läkemedel, introducerade de senaste åren, har blivit ett genombrott. De nuvarande terapierna med sin beprövade säkerhetsprofil, som fortfarande behandlar en betydande del av patienterna, bör inte glömmas bort. Inom ett år väntar vi på återbetalning av ytterligare två viktiga läkemedel, inklusive de första i den primära progressiva formen. Det är också värt att betona vikten av omvårdnadsprogram såväl som fysisk och kognitiv rehabilitering. - tillägger Malina Wieczorek, president för SM-kampen för dig själv-stiftelsen.
Anpassning av behandling och omfattande medicinsk vård har blivit en prioritet i MS. Detta återspeglades också i det nya avsnittet Behandlingsanpassning på School of Motivation-webbplatsen (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), där patienter kan hitta värdefull information om de senaste trenderna när det gäller tillvägagångssättet till MS.
Portalen har varit i drift i ett år och den har samlat specialister som vill dela sin kunskap i över 200 filmer. Hedersbeskyddet över Motivationshögskolan togs av Psykologiska fakulteten vid Warszawas universitet, Psykologiska fakulteten vid kardinal Stefan Wyszyński University, Lazarski University, Institute of Patient Rights and Health Education och Institute of Health Communication.
Källa: youtube.com/SM - slåss för dig själv
