Patienter med prostatacancer fick inte nya läkemedel på juli-listan, även om minister Miłkowski tillkännagav dem framför mediekamerorna. De är irriterade och förfärade över de undvikande svaren från Miodowa, oklara förhandlingar med läkemedelsföretag och framför allt månader utan tillgång till livräddande terapier som används för att behandla hela världen. De kräver förklaringar beträffande artificiellt underhåll av ett monopol på ett läkemedel före kemoterapi, tillsammans med förbudet mot gällande sekventiell behandling, och svarar på frågan: är utseendet på kriteriet Gleason-skalan, som patienter och medicinska experter kämpar för att avskaffa, är resultatet av överenskommelser mellan ministeriet och läkemedelsproducenten, som har ett monopol i läkemedelsprogrammet före kemoterapi sedan 2017.
Fuskad av alla
Det skulle vara annorlunda än tidigare. Det är sant att patienterna redan trodde minister Miłkowski en gång, när han frågade dem i mars för två veckors tålamod, och då slutade han svara på sina brev och samtal var inte kopplade till honom. Den här gången meddelade han dock i slutet av juni framför kamerorna att nya läkemedel för prostatacancer före kemoterapi äntligen kommer att finnas på juli-listan efter 335 dagar från AOTMiTs positiva rekommendation. Han höll inte sitt ord ...
- I stället för mediciner fick vi ett brev där ministern återigen nämner i 13 punkter hur återbetalningsprocessen ser ut, även om vi redan vet det utan att det. Han tar inte upp våra frågor och tvivel och ignorerar dem helt och hållet - säger Bogusław Olawski, ordförande för prostatasektionen i "UroConti" -föreningen.
Patienter frågar, parlamentsledamöter frågar
Trött på den ökända bristen på meningsfulla förklaringar från ministeriets sida bad medlemmar av UroConti-föreningen om hjälp från parlamentsledamöter. Ministeriets svar på parlamentariska frågor i denna fråga skilde sig dock inte markant från de som skickades till patienter. Situationen var annorlunda den 4 juli, då minister Miłkowski svarade bland annat i plenarsalen i Sejm på frågor om att utvidga terapeutiska möjligheter under läkemedelsprogrammet "Behandling av kastreringsresistent prostatacancer (ICD-10 C-61)" före kemoterapi.
- Vi lärde oss av TV: n, enligt ministerns ord är priset på ett läkemedel dubbelt så högt som det andra. I samma mening tillade dock ministern att han hade kommit överens om priset med företaget vid det sista mötet i juni. Vi har hört från tillverkaren att det är det lägsta priset i Europa och uppfyller alla villkor som ställts av ministern. Så varför finns inte läkemedlet på listan sedan juli, och vad är poängen om det inte handlar om pengar? frågar Olawski.
Patienternas frågor är inte ogrundade. De har redan påpekat att, enligt experter, att lägga till ett nytt läkemedel till det befintliga programmet inte kommer att öka statens utgifter och kan till och med generera besparingar. Det är uppenbart att två läkemedel inte kan tas samtidigt, så läkare ordinerar bara ett och NHF kommer att betala för det. De citerade också fondens uppgifter om utgifter för andra läkemedelsprogram under de två första åren av deras verksamhet. - De visade att ministern spenderade nästan en miljard zloty från budgetpengarna - räknar ordförande Olawski. - Det finns inga sådana kostnader här, för det här är inte ett nytt program eller ens en förlängning av det befintliga, utan gör det möjligt för läkare och patienter att välja behandlingar för specifika personer. Kan orsaken vara annorlunda?
Monopol viktigare än människolivet
Den 4 juli, under den redan nämnda sessionen i Seym, sa minister Miłkowski också att "den maximala inträdesperioden för den andra produkten är efter utgången av (återbetalningsperioden) för det första läkemedlet, dvs. till och med den 30 oktober" och att två läkemedel kommer att användas i denna indikation senast den 1 november.
- Vi hoppas att vi har missförstått ministrars ord, för om inte kan jag inte ens hitta orden för att nämna vad som händer. Jag undrar om han skulle ha modet att stå framför någon av medlemmarna i vår förening och se dem rakt i ögonen och säga att de måste vänta till november tills återbetalningsbeslutet från monopolproducenten upphör att gälla. Och de kommer antingen att överleva tills dess eller inte ... - Bogusław Olawski är upprörd.
Vad är nästa för Gleason-skalan?
Polen är det enda landet i världen som är känt för patienter där kriteriet för berättigande till ett läkemedelsprogram är graden av malignitet mätt med Gleason-skalan. Enligt medlemmarna i föreningen delar den de sjuka på ett orättvist och artificiellt sätt.
- Någon spelar Gud och bestämmer vem som kan och ska behandlas och vem inte - säger B. Olawski. - Från början av detta absurda tillstånd protesterade vi mot det, liksom medicinska experter och Transparency Council, som "står för behovet av att revidera läkemedelsprogrammet för behandling av avancerad, kastreringsresistent prostatacancer, särskilt för att möjliggöra användning av båda hormonella läkemedlen (abirateronacetat och enzalutamid) före kemoterapi utan att vara relaterad till malignitetsgrad (Gleason-skala). Så jag frågade ministeriet och läkemedelsproducenterna hur det hände att bestämmelsen ingick i läkemedelsprogrammet. De insamlade svaren visar att programmets nuvarande form, även med avseende på Gleason-skalan, bara är resultatet av överenskommelser mellan hälsoministeriet och tillverkaren av det enda läkemedlet som ingår i programmet före kemoterapi.
Julersättningslistan var den sjätte då inga nya läkemedel för prostatacancer dök upp före kemoterapi, även om minister Miłkowski lovade detta framför kamerorna. Han meddelade parlamentsledamöter i parlamentet och miljontals tittare framför tv-apparater något som skulle kunna tolkas att det bara skulle hända när monopolproducenten slutade tjäna pengar på det. Patienterna kommer dock inte att vänta ledigt. I ett brev till ministeriet kräver de förklaringar och kräver tillgång till dokumentationen eftersom de är trötta på motsägelsefull information som skickas av ministeriet och företagen.
- Jag är förkrossad av ministern Miłkowskis handlingar - säger Artur Marcinek, medlem av UroConti. - Det var bland annat att minister Miłkowski personligen bad i mars om två veckors tålamod, varefter han skulle fatta ett beslut. Och han höll inte sitt ord ... Det var först i juni som han hittade tid att träffa tillverkaren av läkemedlet, som jag borde ha tagit i flera månader. Jag kunde inte vänta så länge och dömdes till ett läkemedel med monopoltillverkare och berövade mig därmed tillgången till det läkemedel som var min första valsterapi. Jag var redan medveten om att detta obegripliga förbud mot sekventiell behandling var i kraft. De andra patienterna vet förmodligen inte ens det. Det är upprörande. Hur kan du hävda att ett pris överenskommits i juni och att ett läkemedel läggs på listan fram till november bara för att ge en annan tillverkare vinst? Hur kan du tillämpa så många konstgjorda begränsningar, som bara uppfanns i Polen? Det är omänskligt! Jag vet inte om jag kommer att kunna dra nytta av dessa förändringar, men jag gör det för andra som kan möta ett liknande dilemma inom ett ögonblick. Förstår ingen i hälsoministeriet verkligen att vi kämpar för våra liv?!
