Ice Bucket Challenge är en åtgärd där de nominerade personerna stänker sig med iskallt vatten för att uppmuntra dem att stödja National Forum for Rare Diseases Therapy. Organisationen kämpar för att införa en långsiktig hälsopolitik som ger omedelbar och permanent finansiering för behandling och terapi och lämplig vård för patienter som lider av sällsynta sjukdomar. Ice Bucket Challenge är ett sätt att främja initiativet.
Ice Bucket Challenge är ett initiativ som lanserades i USA som snabbt hittade följare runt om i världen. I ett spel som internetanvändarna älskar häller deltagarna en hink med iskallt vatten över varandra och sedan "nominerar" sina vänner att utföra uppgiften. Om den utmanade personen inte täcks av vatten inom 48 timmar och inspelningen inte publiceras online, måste han eller hon finansiellt stödja en viss organisation. Deltagarna i åtgärden utför allt oftare båda aktiviteterna för att ha kul och hjälpa de sjuka samtidigt.
Ice Bucket Challenge för sällsynta sjukdomar
Det polska nationella forumet för sällsynta sjukdomsterapi initierade Ice Bucket Challenge för att sprida kunskap om sjukdomar som i genomsnitt förekommer hos fem av 100 000 personer och att samla in pengar för att stödja personer med amyotrof lateral skleros - ALS. Nyligen gick bloggaren Natalia Hatalska med i åtgärden och lade upp en video på internet där människor hälls med kallt vatten och uppmuntras att stödja forumets aktiviteter.
- Det är en fantastisk action som kombinerar rolig och riktig hjälp. Initiativet kan också användas för att öka medvetenheten. Vi uppmuntrar redan alla att ta upp utmaningen i Natalia Hatalskas fotspår. Uttryck ditt stöd för den nationella planen för sällsynta sjukdomar genom att rösta på webbplatsen hopiejawgenach.pl och nominera dina vänner genom att förmedla information om sällsynta sjukdomar. Markera filmerna du har tagit #RzadkieChoroby och publicera dem på profilen fb.com/DzienChorobRzadkich. Hjälp oss att skapa medvetenhet! - uppmanar Mirosław Zieliński, ordförande för det nationella forumet för behandling av sällsynta sjukdomar.
Nationell plan för sällsynta sjukdomar
Det är värt att notera att forumet aktivt främjar utvecklingen av den nationella planen för sällsynta sjukdomar, som är grunden för genomförandet av antagandena i dokumentet "Rekommendation från Europeiska unionens råd av den 8 juni 2009 om aktiviteter inom sällsynta sjukdomar". Behovet av att uppmärksamma problemet demonstreras av det faktum att amyotrof lateral skleros (ALS), för vilken behandling nu finansieras genom Ice Bucket Challenge, är en av cirka 7000 sällsynta sjukdomar. I Polen påverkar de nästan 6 procent av samhället, dvs. nästan 2 miljoner polacker!
