Förbättra tillgången på biologisk behandling för barn med inflammatoriska tarmsjukdomar - detta är ett postulat från "J-elita" -föreningen till hälsoministeriet. Föreningen skickade ett brev till ministeriet där det anklagar myndigheterna för att diskriminera unga patienter. Barn med inflammatoriska sjukdomar har begränsad tillgång till effektiv behandling och behandlas därmed sämre än vuxna patienter som kan dra nytta av biologisk behandling.
Samhällsdepartementets tidskrift "J-elita" är en reaktion på det undvikande svaret från hälsoministeriet på talet från ombudsmannen för barns rättigheter, som drog slutsatsen att barns rätt till modern, optimal behandling - dvs. biologisk terapi - är begränsad och postulerar "överväger införandet av lösningar som möjliggör mer barnvänliga lösningar" .
- Biologisk terapi är en sista utväg för barn med IBD som inte svarar på standardbehandling. Det ersätts och används ofta i barnläkemedel i de flesta EU-länder. Tyvärr har unga patienter i Polen begränsad tillgång till biologiska läkemedel, även om deras effektivitet har bevisats och de rekommenderas av specialister, säger Agnieszka Gołębiewska, ordförande för det polska samhället för stöd till personer med IBD "J-elita". - Vi är ledsna över att ministeriet undviker och att barn med inflammatoriska tarmsjukdomar behandlas sämre än vuxna patienter, även om de blir sjuka oftare och längre.
Det kan finnas upp till 100 000 i Polen. personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD): Crohns sjukdom (LC) och ulcerös kolit (UC). Var fjärde är ett barn. Sjukdomen manifesteras av: svår buksmärta, diarré - upp till 20 avföring per dag, trötthet, viktminskning och tillväxthämning hos barn. Det är obotligt - patienter måste ta medicin hela livet. Patienter genomgår ofta operation för att ta bort ett fragment eller hela tarmen. För många av dem betyder sjukdomen funktionshinder och social utestängning.
Läs också: Lågrest kost för inflammatoriska tarmsjukdomar. Vad är dieten med lågt membran ... Pseudomembranös enterit - orsaker, symtom och behandling Akut diarré hos barn leder till uttorkning. Sätt att torka ut i dagens ...NFZ återbetalar personer med IBD: s biologiska preparat med två aktiva substanser: infliximab och adalimumab, men patienten måste vara i ett mycket svårt tillstånd för att få drogen. Vuxna patienter med ch. L-C. kan ta emot båda, barn bara en - infliximab. Biologisk behandling ersätts inte för barn med UC.
"J-elita" -föreningen i ett brev till hälsoministeriet kallar till ett möte och presenterar kraven från samhället av föräldrar till barn med IBD, inklusive:
- sänka Crohns sjukdomsaktivitetsindex (PCDAI), kvalificera barn för läkemedelsprogrammet
- införa ett behandlingsprogram för kap. L-C med adalimumab
- införa ett biologiskt behandlingsprogram för barn som lider av UC
"J-elita" -föreningen grundades 2005 på initiativ av patienter och föräldrar till barn som lider av IBD, det är en organisation för allmän nytta. Den har för närvarande över 1,6 tusen. medlemmar och filialer i 12 provinser. Organiserar bland annat Utbildningsdagarna om IBD, läger och rehabiliteringsvistelser för sjuka barn och deras föräldrar, publicerar kvartalsvis J-elita, guidar, hjälper dåligt sjuka människor att köpa droger och donationer för inköp av utrustning av institutioner som behandlar patienter med IBD.
