I Polen saknas fortfarande social acceptans för personer med psoriasis och psoriasisartrit, trots att olika utbildningskampanjer har genomförts under många år. Varje initiativ av denna typ är främst viktigt för patienterna själva, vilket underlättar deras normala funktion i familjen, arbetet och samhället. Problemet med stigmatisering på grund av dessa sjukdomar är dock fortfarande närvarande och mer systematisk utbildning behövs.
Arkadiusz Kasprzak har lidit av psoriasis sedan 9 års ålder. Han berättar om vad han upplevde med följande ord. - Mina värsta minnen är gymnasiet och de situationer som ägde rum då. Medan vi i grundskolan var barn och i gymnasieskolan var vi ungdomar som lärde sig tolerans, men det var mellanstadiet som hade mest inverkan på min psyk.
Alla gjorde narr av mig på grund av mitt utseende och jag kunde inte försvara mig. Det hände också att inte alla ville sitta på samma bänk med mig. Om någon i min klass på grundskolan tydligt och tydligt förklarade vad jag kämpar med och vad jag går igenom kan det väcka deras sympati eller få dem
de skulle lära sig att tolerera mig.
Ibland hände det att läraren nämnde min sjukdom, märkte att jag inte var smittsam, men det var definitivt inte tillräckligt.
Se Arkadiusz berättelse: Varje stressande situation i skolan påskyndade översvämningsfloden
Att vara sjuk med psoriasis kräver mod. Ha modet att titta i spegeln för att gå till frisören eller för en intervju. Varje dag med psoriasis kräver mod. Det är svårt att kämpa för frihet från psoriasis så att den inte dominerar hela ditt liv.
Därför bör denna miljö med sin förståelse av problemet förhindra att de sjuka känner sig underlägsna, ensamma och utestängda. Först då har de styrkan att njuta av livet - kommenterar Dorota Minta, en psykolog från Lvivkliniken i Warszawa.
För att ändra inställningen till personer med psoriasis är det tillräckligt att veta om sjukdomen. Därför föddes idén om en skollektion om psoriasis och PsA.
Som en del av den sociala och pedagogiska kampanjen under parollen Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from scratch", i samarbete med en kliniker, pedagog och patienter, utvecklades undervisningsmaterial: lektionsplan med information om hur man genomför klasser, filmmaterial: gatusond och en föreläsning av prof. Joanna Narbutt, nationell konsult inom området dermatologi och venereologi.
Kampanjen riktar sig till lärare och elever i slutskolorna i grundskolorna och gymnasieskolorna, men den kommer att gynna samhället som helhet och framför allt de sjuka. "Psoriasis och Psoriasis från grunderna" är en lektion inte bara om psoriasis och psoriasisartrit, utan också om att lära sig tolerans gentemot dem som ofta stigmatiseras på grund av psoriasis.
En annan patient med psoriasis är fru Łuska: fru Łuska kommer ur gömslet, eller hur man får vänner med psoriasis
Kampanjen åtföljs av en affisch med titeln "Bli smittad med tolerans, du kan inte psoriasis", som kan skrivas ut och hängas i skolan. Materialen kan laddas ner från den dedikerade webbplatsen poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, där du också kan hitta historier om personer som lider av psoriasis.
Kampanjen kommer att pågå till slutet av läsåret 2019/20. Förutom den främsta målgruppen kan föreläsningen om psoriasis och psoriasis ses av vem som helst och lära sig om den minimidos kunskap som krävs för att förstå patientens problem.
Psoriasis är till stor del ett problem som påverkar mänsklig psykisk hälsa. För många människor som lever med psoriasis är känslor av ensamhet, brist på självkänsla och till och med depression en del av tillståndet, liksom hudens förändringar.
Detta visar hur mycket psoriasis kan ha på patienternas mentala välbefinnande. - Sjukdomen påverkade min psyke signifikant. Jag skakade bort från mina vänner, särskilt från relationer.
- Jag skämdes för mig själv som jag är.Psoriasis berövade mig helt självförtroende och motivation till allt - tillägger Arkadiusz Kasprzak, som precis har debuterat med en bok om psoriasis, där han genom sina egna livserfarenheter vill uppmärksamma de problem som människor som lider av psoriasis kämpar med.
Historierna om patienter som kämpar med någon kronisk sjukdom är extremt rörande.
Vi rekommenderar också historien om Monika Rogowska: Mina vänner flyttade ifrån mig på grund av mitt skal
- Det är viktigt att berättelserna om dem som vågade komma ut ur skuggorna - visade sin sjukdom, fyllde oss med beundran och optimism. Så varför tillåter vi oss att isolera dem som kämpar med psoriasis? Skäms vi över att sitta med en person med skalor på ett kafé?
Vi flyttar iväg på bussen. Vi är rädda för att vi själva kommer att bli föremål för fientlig blick, eller att vi kan bli smittade, även om det är omöjligt. Kunskap om psoriasis är fortfarande otillräcklig i vårt samhälle, så en skollektion om psoriasis är en perfekt idé att ändra inställningen till människor som lider av det - förklarar psykolog Dorota Minta.
Enligt WHO handlar behandling av psoriasis om mer än en rutinmässig medicinsk diagnos eller förskrivning av läkemedel. Människor känner sig ofta ensamma inför psoriasis och förlitar sig främst på familjemedlemmar för stöd. Den psykologiska bördan i att leva med psoriasis är stigmatiseringen av sjukdomen och den stigma som upplevs av dem kring den.
Negativ utvärdering av andra kan bero på brist på förståelse, brist på kunskap, och ändå bör den baseras på fakta. Därför kan social utbildning vara av avgörande betydelse för patienterna. Det skulle verkligen hjälpa till att undvika den isolering som patienter faller i.
Det är viktigt att förstå att det finns många människor i världen som upplever liknande problem och kanske redo att ansluta och ge det stöd de behöver. Att arbeta tillsammans stärker känslan av att ses, höras, förstås och värderas och ger därför bättre resultat när patienter tillsammans tar initiativ för att förändra sin situation.
Det är därför som initiativtagarna till kampanjen bjöd in patientorganisationer att samarbeta: den polska föreningen för psoriasispatienter "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Association of Patients with Psoriasis, Lower Silesian Association for Help for Patients with Psoriasis and PsA, Greater Poland Association
Patienter med psoriasis "Kom ut ur skuggan" och stiftelsen "Ja, jag har psoriasis".
Vi rekommenderar: Psoriasis: orsaker, symtom, behandling
Kampanjens hedersbevakning beviljades av hälsoministern, patientens rättighetsombudsman, nationell konsult inom området dermatologi och venerologi, och provinskonsulter från Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie och Wielkopolskie, Coalition for the Fight, the Federation for the Fight Hälsa.
Kampanjens mediepartner är Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals och Healthy & Beauty. Kampanjpartnerna är Janssen och Lilly som huvudsponsor, Egis och Pfizer som stödsponsor och Novartis som sponsor.
Viktiga förändringar för patienter med psoriasis från 1 november 2019.
För patienter med psoriasis från och med den 1 november, tack vare förändringar i läkemedelsprogrammet för behandling av måttlig till svår plackpsoriasis, kommer patienter att ha större tillgång till moderna behandlingar. PASI-kriteriet sänktes från 18 till 10 för adalimumab och etanercept, och behandlingstiden för alla behandlingar förlängdes till 96 veckor.
Prof. Joanna Narbutt National Consultant inom området dermatologi och venereologi påminner oss om vägen för en patient med psoriasis i hälso- och sjukvården i Polen: I händelse av hudskador som tyder på psoriasisskador bör patienten träffa en hudläkare.
Se patientens berättelse: Hej! Jag heter Alicja och jag har PSORIASIS
Dermatologen diagnostiserar psoriasis på grundval av den kliniska bilden, och i undantagsfall, tvivelaktiga fall, utför en histopatologisk undersökning av huden och diagnostiserar sedan mild psoriasis, dvs. en som täcker upp till 10% av kroppsytan, eller måttlig till svår psoriasis, dvs. de där hudskador upptar mer än 10% och börjar lämplig behandling.
- Vid mild psoriasis är det främst lokal behandling och vid måttlig eller svår psoriasis används fototerapi eller allmänna läkemedel. Om patienten inte svarar på konventionell behandling med allmänna mediciner registreras patienten i läkemedelsprogram som finansieras av National Health Fund. I Polen behandlar vi idag psoriasis på global nivå - betonar prof. Narbutt.
