Den här lördagen den 21 september kommer ett institut för tuberkulos och lungsjukdomar i Warszawa att hållas ett utbildningsmöte. "Behandling av IPF-symtom." En dag senare, söndagen den 22 september, på Royal Wilanów-anläggningen i Klimczaka 1 planeras IPF-picknick, under vilken du kommer att kunna kontrollera lungernas tillstånd genom att utföra spirometriska tester.
Idiopatisk lungfibros (IPF) är en sällsynt sjukdom som påverkar parenkymet i lungorna - det utvecklas i lungernas alveoler och får dem att bli fibrotiska. Tidig diagnos och behandling är viktigt, vilket kan fördröja sjukdomsprogression och förbättra patientens livskvalitet. Patienter får hjälp av det polska samhället för att stödja patienter med IPF, som har arbetat i flera år för att öka allmänhetens medvetenhet om denna sjukdom. IPF World Week, som alltid hålls den 3: e veckan i september, är ett perfekt tillfälle för detta.
Läs också: Idiopatisk (idiopatisk) LUNG FIBERISM - Symptom och behandling
I Europa diagnostiseras cirka 35 000 nya fall av idiopatisk lungfibros - IPF varje år, i Polen finns det cirka 2 000. Det är dock troligt att det kan finnas många fler patienter. Orsakerna till IPF är fortfarande okända och sjukdomen ger ospecifika symtom som kan fördröja diagnosen. Experter påpekar att genetiska faktorer kan spela en viktig roll i utvecklingen av sjukdomen. Hos cirka 5% av patienterna med idiopatisk lungfibros uppträder sjukdomen också hos deras familjemedlemmar. IPF kan också associeras med läkemedelsreaktioner och tidigare infektioner. Man misstänker att rökning, miljöföroreningar eller gastroesofageal reflux också kan vara faktorer som bidrar till förekomsten av idiopatisk lungfibros.
Idiopatisk lungfibros är sällsynt, vilket innebär att många läkare, särskilt de som är i förstahandsvård, inte hanterar denna sjukdom även under lång medicinsk praxis och inte alltid kan läsa de symptom som patienten rapporterat korrekt. Detta är en av anledningarna till att diagnosen IPF i Polen är svår. En annan anledning kan vara den låga allmänhetens medvetenhet om sjukdomen. Det tar i genomsnitt 1-2 år innan de första symptomen diagnostiserats.
Det polska samhället för att stödja patienter med IPF, som en del av IPF World Week, vill uppmärksamma människor som kämpar med störande symtom som dyspné eller ihållande hosta för att rapportera till en lungsjukdomsspecialist som efter en serie tester och konsultationer i ett tvärvetenskapligt team kommer att kunde så småningom ställa en diagnos.
- Jag föddes frisk och jag var frisk tills jag fick diagnosen IPF. Jag trodde inte att det är en dödlig sjukdom som ger en ganska kort överlevnadshorisont. Det var först på en specialistklinik som jag lärde mig om konsekvenserna av IPF - säger Dariusz Klimczak, ordförande för Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
Idiopatisk lungfibros orsakar irreversibla förändringar i lungorna, vilket resulterar i en signifikant minskning av deras kapacitet, även med hälften av det normala värdet. Patienter har svårt att utföra enkla, vardagliga aktiviteter som att gå, förbereda en måltid eller borsta tänderna. På grund av den ogynnsamma prognosen är det också känslomässigt stressande att leva med IPF. Läkare rekommenderar att personer som lider av denna sjukdom har kontakt med stödgrupper som gör det möjligt för dem att dela erfarenheter och kunskap med andra patienter.
- Både patienter, deras familjer och alla intresserade kan delta i utbildningsmöten, som vi anordnar minst två gånger om året, inklusive som en del av IPF World Week. Föreläsningar genomförs av framstående specialister inom lungsjukdomar. IPF är inte en sjukdom som patienter kan prata om medan de väntar i kö för att träffa sin läkare. De kan inte heller jämföra sina sjukdomar som de gör med en enkel förkylning. Våra möten är utformade för att göra det möjligt för patienter att prata med läkare och sjukgymnaster utanför regelbundna besök
på kontoret, dela erfarenheter med andra patienter och ömsesidigt stöd - säger Dr. Katarzyna Lewandowska, biträdande president för Society for the Support of Patients with Idiopathic Fibrosis.
Utbildningsmöte
- Lördag 21 september kl Klockan 12:00, vid Institutet för tuberkulos och lungsjukdomar i Warszawa, kommer ett utbildningsmöte att hållas. "Behandling av IPF-symtom", varefter alla inbjudna gäster kommer på en rundtur i den historiska "IPF Gurka" tillsammans med en Warszawaguide.
- En dag senare, den 22 september, kom Society for the Support of Patients with Idiopathic Lung Fibrosis från Klockan 12:00 planerades IPF-picknick vid Royal Wilanów-anläggningen i Klimczaka 1.
- Dessa evenemang kommer att vara ett utmärkt tillfälle att träffas och prata med patienter, deras familjer, läkare och experter inom lungsjukdomar. Under picknicken får alla möjlighet att utföra gratis, förebyggande spirometritest och konsultationer med läkare, sjukgymnaster och nutritionister. Det kommer att finnas en demonstration av andningsövningar, liksom en välgörenhetsauktion, vars intäkter kommer att användas för att hjälpa patienter med IPF. Konstnärliga föreställningar kommer att göra tiden trevlig.
Kampanjen Lungs of Poland syftar till att öka allmänhetens medvetenhet om lungsjukdomar, inklusive kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) och idiopatisk lungfibros (IPF). Ett viktigt inslag är att göra allmänheten uppmärksam på hoten, riskerna och konsekvenserna av dessa sjukdomar.
På grund av låg medvetenhet träffar patienter ofta en läkare när sjukdomen är avancerad och symtomen förväxlas ofta med dåligt tillstånd. Experter betonar att tidig diagnos av sjukdomar är en förutsättning för snabb initiering av terapi, vilket kan sakta ner processen för sjukdomsutveckling, förbättra patientens livskvalitet och förhindra för tidiga dödsfall.
Som en del av kampanjen genomförs många aktiviteter riktade till samhället, det medicinska samfundet och allmänheten. Alla kampanjer involverar medicinska experter, opinionsledare och idrottare som uppmuntrar spirometriska tester. Alla aktiviteter äger rum under beskydd av det polska samhället för hälsoutbildning och Society for Supporting People with Idiopathic Fibrosis, med stöd av Boehringer Ingelheim.
För mer information om Lungs of Poland-kampanjen, besök: www.plucapolski.pl
och FB för kampanjen: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
-trudna-diagnoza.jpg)
