.jpg)
Människor som lider av reumatoid artrit har skapat en bild med flera trådar som visar RA: s inverkan på vardagen och de sociala aspekterna av att fungera med denna sjukdom. Den presenterades i den senaste rapporten "Everyday with RZS".
I själva verket utökar detta dokument vår kunskap betydligt om "livskvaliteten" hos personer som lider av reumatoid artrit. Ur social synvinkel kan de viktigaste forskningsresultaten inkluderas i akronymen ERS: E för utbildning, R för familj - familjerelationer och S för samhälle - sociala relationer.
E för utbildning. Respondenterna bedömde sin kunskap om RA ganska bra. Tyvärr visar detaljerade frågor om terapin eller sjukdomsförloppet att respondenternas kunskap i många fall inte baseras på fakta utan på myter, till exempel det faktum att RA är en botbar sjukdom.
Men att utbilda personer med RA handlar inte bara om att öka deras kunskap om sjukdomen utan också att förstå utbildning om sjukdomen som en pågående process. Sjukdomen kommer att följa med dem under resten av livet. Men tack vare utvecklingen av medicin dyker det upp ibland nya former av terapi för RA.
R för familjen. Ett mycket positivt inslag i de undersökta attityderna hos personer med RA är att de anser att de kan hitta stöd i sin sjukdom i sin familj och vänner. Elementet i familje- och vänstöd, att bygga nära band och relationer är mycket viktigt vid kronisk sjukdom, eftersom sjukdomen alltid finns i alla relationer.
Och ju snabbare du accepterar och blir medveten om sjukdomens livslånga natur, som kommer att förändras med tiden, desto bättre för de nära relationer som en person med RA bygger upp med andra.
S för samhället. Resultaten av studien visar tydligt att personer med RA, trots sjukdomens svårigheter, försöker vara aktiva, aktiva, fullvärdiga samhällsmedlemmar, utföra sina tilldelade roller utan att ge upp arbete eller ha en familj.
Det är patienternas attityd som är viktigast i den terapeutiska processen. Patienter vill inte ge upp någonting, även om sjukdomen gradvis begränsar dem fysiskt.
Vad måste förbättras för att göra människor med RA bättre levande?
Informationen från patienterna visar först och främst att sjukdomen fortfarande inte behandlas ordentligt. Endast 56% av patienterna tog metotrexat eller andra sjukdomsmodifierande läkemedel, och så många som 16% av patienterna använde glukokortikoider.
Av denna anledning upplevde så många som 73% av patienterna svåra eller mycket svåra ledvärk dagligen, 68% av patienterna hade en signifikant minskad effektivitet och så många som 75% av patienterna upplevde trötthet i stor och mycket stor utsträckning. Varannan person med RA rapporterade symptom på depression. 69% av patienterna signalerade ett deprimerat humör och 54% indikerade ångest- och läkemedelsförhållanden som var allvarliga eller besvärande och påverkade vardagen.
- Dessa data visar att diagnoser för samexisterande depression och ångest fortfarande inte utförs för patienter med reumatoid artrit, och antidepressiv behandling införs inte. Som du kan se bör ett sådant test utföras som standard under en patients besök. - sammanfattade prof. Brygida Kwiatkowska Biträdande chef för National Institute of Geriatrics, Reumatology and Rehabilitation for clinical issues. En av de viktigaste delarna av framgångsrik behandling av denna sjukdom är ett bra samarbete mellan patienten och läkaren. Tyvärr fattades beslutet att välja en terapi endast i vart tredje (38%) fall gemensamt av läkaren och patienten.
En källa till kunskap och förtroende för personalen
Tre av fyra respondenter (det totala antalet indikationer i denna kategori - 73%) har stort förtroende för en reumatolog som källa till kunskap om RA, och fyra av tio (41%) av respondenterna har stort förtroende. Tyvärr är det mycket värre när det gäller allmänläkare, i denna grupp litar så många som 60% av patienterna mycket lite, lite eller ganska lite, och endast 10% har mycket högt förtroende. Sjuksköterskornas bedömning var likartad, eftersom så många som 65% av patienterna rapporterade mycket lite, lite eller ganska lite förtroende för dem. Dessa data visar att läkare och sjuksköterskor har liten kunskap om RA och behovet av utbildning i dessa yrkesgrupper. - bedömd prof. Kwiatkowska. Denna åsikt delas av patienterna själva.
Marek Tombarkiewicz, chef för NIGRiR, uttryckte uppskattning för reumatologernas höga materiella bedömning, uttryckte sin oro över källan till kunskap som erhållits av patienter och kommer från troligen den mest populära källan just nu, dvs Internet. Patienternas förtroende för de meddelanden som finns på Internet är störande. Den berömda läkaren Google kan ibland göra mer skada än nytta. - bedömde han.
Vilken roll har patienten själv?
Människor med RA är därför att ständigt utbilda sig om sjukdomen så att de har största möjliga kontroll över den (så mycket som möjligt), och inte tvärtom. Förutom att vara samarbetspartners för reumatologer och allmänläkare under behandlingen. Patienter med RA åtföljs av rädsla för sjukdom och ensamhet i sjukdomen. Receptet på detta är stöd i familjen och bland släktingar som - som personer med RA - behöver utbildning om själva sjukdomen, dess behandling och förlopp, för att kunna skapa samhällen, och på ett makroskaligt samhälle som är vänligt för personer med RA - kommenterar Dorota Minta, klinisk psykolog . Jag tror att det att acceptera själva sjukdomen, på ett sätt som överensstämmer med det faktum att den är obotlig, gör det lättare att befinna sig i sjukdomen. - tillägger Anna Jarosz, som har drabbats av RA i 11 år.
Enligt författaren till rapporten, Dr. Tomasz Sobierajski, en sociolog från universitetet i Warszawa: Modellen för behandling av kroniska sjukdomar bör inte bara omfatta medicinska ingrepp, utan också de som rör den så kallade "Livsstil" för patienter, inklusive patientens mentala och sociala välbefinnande, som rekommenderas av WHO. Av denna anledning verkade det oerhört viktigt att titta på personer med RA ur ett socialt och psykosocialt perspektiv, vilket resulterade i det resulterande dokumentet som diskuterade vardagen med reumatoid artrit. Hela rapporten ger mycket värdefull information om upplevelsen av din sjukdom, kunskap om den och behandlingsmetoden, som ska användas för att vidta åtgärder för att förbättra vårdkvaliteten för patienter med reumatoid artrit.
Om reumatoid artrit
Reumatoid artrit (RA), i motsats till de rådande stereotyperna, attackerar ungdomar mellan 30 och 50 år. Det förekommer tre gånger oftare hos kvinnor och drabbar 0,9% av den vuxna befolkningen i Polen. Sjukdomen orsakar smärta och minskar fysisk prestanda. Det åtföljs av konstant trötthet, deprimerat humör, ångest och till och med depression, vilket kanske inte anses vara viktigt av patientmiljön, medan det för patienterna själva visar sig vara avgörande. RA är en obotlig sjukdom, och ett av huvudmålen för behandlingen är att förebygga funktionshinder som utvecklas under sjukdomsförloppet.
Hur kan patienter få hjälp med att behandla RA?
En effektiv terapeutisk effekt vid behandling av RA är möjlig när vi använder läkemedel skräddarsydda för patienternas individuella behov. Men om behandlingen med två eller flera sjukdomsmodifierande läkemedel har misslyckats kan biologiska terapier användas som en del av läkemedelsprogrammen. Tyvärr är det fortfarande inte möjligt att uppnå en tillfredsställande minskning av sjukdomsaktiviteten hos vissa patienter.
Förlust av svar på biologisk behandling innebär behovet av att leta efter nya terapeutiska alternativ, t.ex. med en annan verkningsmekanism. Detta skulle ge en ny grupp patienter som inte svarar på tillgängliga terapier en chans att uppnå remission eller åtminstone låg sjukdomsaktivitet.
Ju fler läkemedel med olika verkningsmekanismer, desto större är chansen att välja en terapi som är mest effektiv för patienten och tack vare vilken han inte behöver ge upp sitt nuvarande liv utan bara modifiera det, vilket gör det möjligt för personer med RA att förbli sociala och professionella.
Utbildning är nyckeln till framgång
Patienter med RA behöver inte kompromissa, behöver inte ge upp glädje, resa, behöver inte acceptera begränsningar och uppoffringar, behöver inte vara rädda och lida fysiskt och mentalt. Modern medicin ger dem möjlighet till ett lyckligt, fullt, fritt och värdigt liv med sjukdomen, och den sociala medvetenheten som växer från år till år, liksom ökad förståelse hos arbetsgivarna, skapar nya möjligheter. - förklarar initiativtagaren till kampanjen, Ewa Godlewska, som har lidit av RA i 12 år, från KnowPR-företaget.
Resultaten av rapporten "Everyday with RZS" kommer att bli grunden för utvecklingen av utbildningsmaterial som en del av den invigda rikstäckande sociala kampanjen med titeln "RZS - ge inte upp". Följande planeras: lansera kunskapsportalen om livet och hantera sjukdomen, infografik och pedagogiska videor. Regionala workshops för patienter ska också genomföras, under vilka patienter med RA kommer att lära sig vad som kan göras för att inte ge upp sitt nuvarande liv - tillägger Jolanta Grygielska, ordförande för polska federationen för reumatismföreningar REF, medarrangör för kampanjen.
Värt att vetaPolska federationen för reumatiska föreningar "REF" grundades år 2000 som en plattform för samarbete mellan föreningar av människor som lider av reumatiska sjukdomar. 2009 registrerades det i National Court Register. Federationen är en icke-statlig ideell organisation, verksamhetsområdet är Republiken Polens territorium och myndighetens säte är Warszawa.
Grunden för federationens verksamhet är välbefinnandet för patienter med reumatiska sjukdomar, oavsett ålder, kön, ursprung och världsbild. Federationen är en organisation som skapar ömsesidiga band, samarbete och förståelse för de organisationer som tillhör den. Federationen "REF" är medlem i EULAR PARE och den polska federationen för icke-statliga organisationer.
