Autism hos vuxna. Hur är livet som vuxen autist

Autism hos vuxna har många ansikten. Det är svårt att beskriva en vuxen autist och det är svårt att klassificera själva sjukdomen.Ania från diagnosen: "autism" var faktiskt glad. Hon var alltid annorlunda. Hon förstod inte varför, och det störde henne. Nu - när hon vet - är livet lättare för henne. Karol har å andra sidan inte sagt ett ord om sin sjukdom fram till i dag, för Karol - även om han hör - kommunicerar inte med världen genom tal ... Detta är ett av symtomen på autism i hans fall.

En vuxen med autism är oftast associerad med filmen Rain Man - en patient med autism som spelas av Dustin Hoffman. Ett geni som löser komplicerade matematiska problem i sitt sinne, men samtidigt är stängt och klumpigt.

Många av oss, när vi tänker på autism, ser ett barn genom vår fantasis ögon - intelligent, men socialt felanpassad, ofta till och med ett litet geni som ignorerar världen omkring honom, låst i hans skal. Men har någon av oss undrat vad som händer när ett barn växer upp?

Läs också:

Typer av autism och autismspektrumstörningar

Autism: orsaker, typer, symtom, terapi

Atypisk autism ger sena symtom

Hur lever vuxna autister?

Få människor kan svara på den här frågan. Och kanske med rätta, för de som lever med autism vet att det inte finns något enda svar på denna fråga.

- Autismspektrumstörningar är som färger - det finns inte bara många av dem utan också var och en av dem har en hel rad nyanser. Hur många autister, så många problem. En sak är säker: inga två bilar är desamma - säger Elżbieta Duława, mor till 22-åriga Karol.

Om Karol talade, kunde han presentera sig med orden: "Hej, jag är Karol och jag har autism". Men Charles säger inte det. Han har inte talat sedan han var barn. Inte för att det inte kan. Han talar inte för att han inte vill. För några år sedan kände dock Karol behovet av att kommunicera med världen. Pojken sätter sig vid datorn och skriver - oavsett stavning eller grammatik.

- När han var några månader såg jag att min son inte tittade på mig alls, och när jag tar honom i mina armar kramar han inte. Jag hade redan två äldre barn och jag visste att något var fel - säger Elżbieta.

Karol gick till läkaren. Den senare försäkrade sina föräldrar om att Karol var ett för tidigt barn (han föddes i den åttonde graviditetsmånaden) och allt kommer att bli normalt över tiden. Det kom inte.

- När han var åtta månader gammal såg han ut som ett dövt barn och spelade bara med burklockor. Och sedan var det automatisk aggression. Han använde händerna för att slå huvudet eller slå golvet eller väggarna med händerna, påminner Karols mamma.
Det var början på 90-talet.

- Den första neurologen sa att Karol hade en svår psykisk funktionsnedsättning, att han skulle vara borta och att han skulle hamna i en stängd anläggning. Jag minns dessa ord som idag - påminner Elżbieta. Det var en uppdelning. Men efter honom kom viljan att slåss.

Karols föräldrar bestämde sig för att diagnostisera sin son ytterligare. Karol genomgick specialistundersökningar. Det visade sig att han kunde höra perfekt och genetiska tester visade inga avvikelser. Du hittade en psykolog. Den här tvivlade inte.

Läs också: Högfungerande autism: orsaker, symtom, terapi

Diagnos: autism

- Vi har adresser till Krakow, där de arbetade med sådana barn. Karol och jag reste var tredje månad och vi lärde oss att arbeta hemifrån. Karol förändrades långsamt, han kämpade inte så längre och ibland tittade han på oss. Efter flera års noggrant arbete åt han, gick och till och med log själv. Men han talade fortfarande inte. Åren gick och ingenting. Därför föreslogs att Karol skulle gå till en logoped. Och så kom vi till fru Ania.

- Redan vid det första mötet insåg vi att Karol inte ville lära sig att tala. Han visade att han ville skriva på datorn. Det visade sig att sonen kan alla bokstäver. Han satte sig ner och började sina anteckningar. Glädjen var stor. Jag grät av lycka - påminner Elżbieta.

Vad skriver Karol om?

- Om allt. Om vad som hände den dagen, vad som gjorde honom lycklig och vad som gjorde honom upprörd. Exakt vad andra barn pratar om vid middag med sina föräldrar - säger Elżbieta. Karols anteckningar är en viktig ledtråd för sina föräldrar - tack vare dem vet de vad deras son vill, vad som gör honom ont, vad han drömmer om. Men även om han bor hos sina föräldrar vill Karol inte skriva till dem. Han riktar sina anteckningar till Ania, en logoped. Det är med henne han "pratar" skriftligen.

Charles anteckningar

6 mars 2012

Jag kan inte gifta mig för att jag har autism och vem skulle vilja ha mig? Jag kommer att tillbringa hela mitt liv med att "ge näring" till andra liv. Det betyder att "leva ut" livet för mamma och pappa och bror och syster och annan syster.

17 september 2012

Min klass är cool och jag har till och med intressanta lektioner. Lektioner om liv och arbete och min sjukdom och hur man lär sig att skriva, på något sätt pratar alla utom jag. Jag pratar inte eftersom jag inte kan få ut ljudet av mig själv.

Ania Brummer-Para är 38 år gammal. Hon hatar när någon kallar henne "Anna" eller "Anka". Hon tog examen i musik vid tidigare WSP, idag universitetet i Rzeszów. Hon har bott i Nederländerna i 13 år. Hon har hög fungerande autism med symtom på Aspergers syndrom. När hon hörde diagnosen var hon 34 år gammal .

- Jag har alltid känt att jag är "annorlunda", men denna annorlundahet kunde inte definieras. Därför var diagnosen inte världens slut för mig utan en vändpunkt i mitt liv. För första gången fick jag ett svar på den grundläggande frågan som har hemsökt mig i flera år: "vem är jag?". Jag accepterade det, precis som min man, med lättnad, eftersom det öppnade nya möjligheter, gav svar och förhoppningar - säger Ania. Idag vet Ania hur man definierar sin "annorlunda".

Jag kan inte förstå ord som talas av flera personer samtidigt, och även om min hörsel är bra, kan min hjärna inte skapa olika ljud

- Autism är ett annat sätt att tänka och bearbeta information. Jag ser världen i detalj, men jag får aldrig instruktioner om vilka av dem som är viktiga för andra att bygga en komplett bild. Därför ser jag ofta saker som är osynliga för neurotypiska människor, men jag saknar något uppenbart för andra - säger Ania. Hur manifesterar detta sig dagligen?

- Jag har ingen tidskänsla, jag kan inte fungera utan en kalender och en klocka, jag kan inte dela min uppmärksamhet, om jag inte gör något omedelbart kan jag glömma det i veckor eller till och med månader. Jag håller fast vid vissa schematiska beteenden som gör att jag kan "sakta ner mitt tänkande" lite - säger Ania i ett andetag. Sensoriska störningar är ett stort hinder.

- Jag känner mig inte törstig, jag kan inte få mig att dricka rent vatten, som, i motsats till vad många tror, har en specifik smak och lukt - det finns situationer när jag inte dricker något mer än en dag utan att vara medveten om det. I en timme efter att jag vaknat har jag en stark hörsel- och visuell överkänslighet, alla plötsliga rörelser och hårt ljus, för högt tal kan göra mig nästan arg - säger han.

Hon gav upp ett tillfredsställande jobb för att ta hand om sin 9-åriga son som också har autism. - Jag hade ett fantastiskt jobb, men när jag gör något vill jag göra det hundra procent bra, och arbetsfördelningen uppfyllde inte mina personliga kvalitetskrav, så jag slutade - säger Ania.

Ania är övertygad om att när hon var professionellt aktiv var autism hennes tillgång. - En gång ersattes jag av en livskola på rekommendation av en metodolog från mina studier, även om jag inte hade någon förberedelse för arbete i denna typ av institution, men jag gjorde inte besviken på mitt självförtroende och autism var definitivt ett plus här.

I en "ledande" position är autism en fördel, det gör det bara omöjligt att arbeta i ett team. Människor med autism, när de har ett mål, vet exakt hur de ska uppnå det och de går steg för steg mot det med stort engagemang.

- Och de gör det konsekvent - säger Ania. Att sluta jobbet för att uppfostra sin son betyder inte att Ania har upphört att vara aktiv. - Jag spelar cello, piano, flöjt och inspelare, jag älskar att virka, jag gör dekorationer med decoupage-metoden, jag tränar med min sons terapeutiska hund och viktigast av allt - jag driver en blogg autizm-tygryskowo.blogspot.nl, genom vilken jag försöker formulera att autism inte är så hemskt hur de målar det och att du kan leva med det - säger Ania.

Vuxen autism i Polen och utomlands

Ania har en jämförelse av hur en vuxen autist bor i Polen och utomlands.

- Skillnaderna kan ses med blotta ögat. I Nederländerna finns det många alternativ för att diagnostisera vuxna, och efter diagnosen finns det också möjlighet att få stöd, främst för att förstå sig själv, analysera egna störningar mot bakgrund av sociala normer, eller i form av olika stödgrupper som genomförs av både professionella terapeuter och autister själva.

Ania gör ingen hemlighet för sin sjukdom. "Jag har inte autismtatuering i pannan, men jag pratar om det lika lätt som jag pratar om vädret", säger hon.

Kvinnan medger att varje gång hon pratar om sin autism väcker det intresse, men i ett positivt sammanhang. - Jag tror att där jag bor nu är av stor betydelse. Här är människor mer öppna för allt annat - tillägger hon.

Det är inte så färgstarkt i Polen. Efter examen från gymnasieskolan går Karol i den första klassen av yrkesutbildning - memorabilia-profilen. Han vill känna sig nödvändig, göra något som är värdefullt, få en utbildning.

- Därför står han upp klockan sex varje dag, äter sin älskade gröt till frukost, går med sin pappa till busshållplatsen, går i skolan med sina vänner. När han kommer tillbaka är det alltid någon som väntar på honom vid hållplatsen. Jag avslutade mitt jobb för att alltid vara med honom. Vi är mycket stolta över Karol att han har kommit så långt. Men vi är medvetna om att vår son tyvärr inte kan fungera ensam. Som min man med rätta sa, det måste finnas en skyddsängel bakom honom - då känner han sig trygg. Vi är medvetna om att Karol på grund av hans sjukdom alltid kommer att väcka en känsla - säger Elżbieta.

Karols föräldrar drömmer om att publicera sin sons anteckningar. - Det skulle vara bra att läsa för dem som inte vet vad som händer i huvudet på en vuxenbil. Kanske tack vare det skulle de upptäcka att en autistisk person också är en person som tänker och känner. Och att det, precis som vi, är lätt att skada - säger Elżbieta.

Alla vill att autism ska sluta vara rädd och obegriplig. - Jag uppskattar att autism har börjat pratas om, men det stör mig att olika informationskampanjer försöker väcka inte bara förståelse utan också synd. De mest negativa beteenden visas. Varför fokuserar media på autism som lidande? Varför visar de inte vuxna autics som har lyckats övervinna sina egna svagheter? Är de inte beviset på att du kan leva med autism, att det är värt att hjälpa till och med svårt störda barn, för tack vare detta har de en chans till ett lyckligt och värdefullt liv? Frågar Ania.

Enligt experten Renata Werpachowska, en psykolog från Synapsis-stiftelsen som arbetar med personer med autism

Autistiska människor har varit och är utestängda

Bland autistiska patienter finns människor som verkar vara oberoende och helt förlita sig på andras hjälp. Men med lite god vilja kan alla känna sig behövda, ha något att göra.

Tyvärr har autister inte mycket att räkna med att arbeta. Människor som Karol är de värsta - lågt fungerande, mållösa. Deras situation är den svåraste, för inte alla har plats för arbetsterapi-workshops, och förutom workshops finns det inga förslag för dem. Men de bör inte uteslutas. Eftersom de har potential, vilja att agera och själva arbetet ger dem nöje.

Vi kan erbjuda dem mycket enkla uppgifter - packning, klistrning, fotokopiering, förstörande av dokument eller skruvning i skruvar.

Detta kräver dock arbete från en annan person i förväg, det måste finnas någon som kommer att stå längst bak och se om de gör en viss aktivitet bra, hjälp vid behov - för autister kan inte be om hjälp själva. De har ingen instinkt att fråga någon. Om något händer slutar de. Slutet.

En stor fördel är att autister har en stor förmåga att duplicera aktiviteter mekaniskt, de blir inte uttråkade. De kan upprepa samma mönster många gånger och känner sig inte uttråkade av det. Tvärtom - det ger dem en känsla av säkerhet.

Tyvärr finns det inga institutioner i Polen som tar hand om vuxna bilar. Detta måste skapas av föräldrar igen. Och ibland har de inte styrkan längre. Och de har rätt att vara trötta - de skapade förskolor och skolor för sina barn själva.