Bor med en HIV-infekterad person

Ett kvart sekel har gått sedan toppen av HIV / AIDS-epidemin i världen. Hur har vardagen för smittade människor förändrats under denna tid? Stigmatiseras det att erkänna att man är HIV-positiv? Vi pratar med Irena Przepiórka, en certifierad hiv / aids-konsult och president för föreningen "Var med oss", om att leva med en hiv-positiv person på jobbet, hemma och i samhället.

HIV-diagnos verkar fortfarande vara en avlägsen fiktion för många av oss. Faktum är att antalet hiv-fall har minskat i över ett dussin år, och Världshälsoorganisationen har meddelat att epidemin ska stoppas 2030. Viruset är dock fortfarande farligt och det finns fler och fler smittade människor. Ett riskabelt beteende räcker och HIV-problemet kan påverka oss själva, våra släktingar, vänner eller partner.

Vi pratar med Irena Przepiórka, en certifierad pedagog och HIV / AIDS-konsult, om effekterna av HIV-diagnos och om vardagen.

• På 1980- och 1990-talet betraktades HIV-diagnosen som en dom. Människor som erkänner sin sjukdom diskriminerades och behandlades som en potentiell infektionskälla. Detta gjorde det svårt för dem att hitta ett permanent jobb, starta en familj och få vänner. Hur har det polska samhällets attityd till HIV-positiva människor förändrats de senaste åren? Utsätts de fortfarande för diskriminering?

Irena Przepiórka: Situationen för infekterade personer har förbättrats under åren, medan HIV-infektion fortfarande är en källa till diskriminering. Det finns fortfarande mycket starka stereotyper som gör att denna sjukdom har en mycket dålig åsikt. På 1980- och 1990-talet väckte smittade människor rädsla, som också drevs av moraliskt omdöme och brist på kunskap. För närvarande vet vi mer om infektionen, information om infekterade offentliga personer (t.ex. Charlie Sheen) är vanligt och acceptansen för HIV-positiva människor är deklarativt större. Människor som är smittade med HIV utsätts dock ständigt för diskriminering, och det faktum att de smittas påverkar deras dagliga förhållande med andra människor. 2015-studien av livskvaliteten för kvinnor med HIV, genomförd av föreningen "Var med oss", visar tydligt att smittade kvinnor oftast rapporterar sin infektion endast till sina närmaste familjemedlemmar (mor och livspartner). Tillit till andra människor ökar med tiden efter infektion och minskar med åldern.

HIV-test - vad är det?

• Varför händer det här?

I.P.: Strax efter diagnosen dominerar rädsla och många negativa känslor. Situationen förvärras av det faktum att en nydiagnostiserad person ofta fortfarande tänker och är orolig för vad andra kan säga. HIV-infektion ses inte i medicinska termer, utan "brott och straff": "X har HIV, vilket betyder att han måste ha gjort något fel, så han får skylla på sig själv." En viss paradox följer och de smittade initialt självstigmatiserar sig. Efter en tid, när de har tid att verifiera dessa övertygelser själva och lära sig att leva med hiv, tenderar de att vara mer öppna.

Ändå är livet för en smittad person inte lätt. Jag känner bara till ett fåtal personer som öppet talar om sin infektion, men de är människor från kretsen av sociala aktivister som utför ett visst uppdrag och därmed redo att "komma ut ur garderoben". Den genomsnittliga smittade personen informerar inte om arbetet eller vanliga bekanta. Således upplever han ofta godtyckliga skämt, till exempel: "ta en klunk, jag har inte HIV". Han upplever rädsla för sin anställning och ger ytterligare en sjukfrånvaro från ett infektionssjukhus. Hon upplever förlägenhet och skam när hon hör stereotypa, skadliga åsikter. Hon upplever sorg när en god vän som har fått en baby vänder sig om och plötsligt slutar bjuda in sitt hem. Han upplever ilska och förnedring när tandläkaren hävdar att han inte kan utföra en given procedur.

Det är också värt att notera att det är svårt att prata om en enhetlig situation för hiv-positiva människor i Polen. Det ser helt annorlunda ut i stora städer än i resten av landet. Infekterade människor som bor i små städer har en mycket svårare situation. Situationen är också annorlunda för personer som upplever hälsoproblem på grund av infektion. Ofta lämnas de med funktionshinder eller allvarliga problem helt ensamma, utan försörjning och utan en snäll person som de öppet kan berätta om sitt välbefinnande utan att dölja att de är smittade.

• Vi lär oss att vår partner, nära familjemedlem eller vän är HIV-positiv ... Hur ska man reagera i en sådan situation?

I.P.: Den typ av relation som förbinder oss med en smittad person är avgörande här. Endast när vår sexpartner får reda på infektionen kräver en speciell reaktion. Sedan måste vi, förutom att ta hand om vår partner, ta hand om oss själva och göra ett HIV-test. Det lämpliga svaret på information om att en nära och kära är HIV-positiv är en stödjande, förståelig och medkännande attityd, men också signalering om att infektion inte betyder världens ände. I föreningen "Var med oss" har vi ofta kontakt med personer vars släktingar har berättat om sin infektion och inte vet hur de ska reagera. Om någon inte vet något om hiv och känner sig orolig, är det värt att leta efter information, till exempel i AIDS Hotline eller olika icke-statliga organisationer. En smittad person är särskilt bekymrad över sina släktingers förståelse för sitt problem, så det är viktigt att prata öppet om sina känslor, även om de är svåra. Att vara äkta och erkänna okunnighet eller till och med rädsla är mer acceptabelt för en smittad person än artificiell acceptans och efterföljande undvikande av kontakt.

Därför, om vi känner rädsla och inte vet hur vi ska reagera, föreslår jag att vi säger att det också är ett svårt ämne för oss och sedan fördjupar vår kunskap om hiv på egen hand. Att förvärva tillförlitlig kunskap inom detta område minskar ångestnivån - hårda vetenskapliga data säger tydligt om avsaknaden av till och med den minsta risken i vardagliga kontakter från smittade människor. Om någon lär sig att bli smittad med viruset kommer han inte att vara rädd för företag, arbeta tillsammans, spela eller ens bo med en smittad person.

• Och om vi får reda på att vi är smittade med hiv - hur kan vi förmedla denna information till våra nära och kära? Har vi en skyldighet att alls meddela någon om detta?

I.P.: Den lagliga skyldigheten att informera om infektion gäller endast sexuella partners. Däremot är det en individuell fråga att informera alla andra. Men ofta vill personer som diagnostiseras med HIV informera sin omgivning om det. Vi ber alltid att ett sådant beslut ska övervägas noggrant och att den informerade ska vara ordentligt "förberedd". Vad handlar det om? Å ena sidan är det värt att ge lite information om HIV-infektion under påskyndande av att titta på en film eller läsa en artikel. Å andra sidan är det värt att undersöka denna persons inställning till HIV-positiva människor. Det kan visa sig att hon inte är redo för sådan information ännu och då är det bättre att avstå från den. Det är ofta så att information om hiv bekräftar bekantskap, vänskap och till och med ett förhållande. Det här är mycket svåra situationer och alla kräver en separat analys.

• Nyheten om din livspartners sjukdom är särskilt smärtsam och svår att acceptera. Hur påverkar HIV-diagnosen ett förhållande där en person är HIV-positiv? Vilka förändringar måste partner göra i deras vardag?

I.P.: Som i fallet med de tidigare frågorna måste jag här betona att alla frågor relaterade till HIV och relationer inte är tydliga.Situationen är annorlunda i ett permanent förhållande där en av partnerna har smittats. Förutom problemet med infektion finns det ofta ett svekproblem, att äventyra någon annans hälsa eller till och med överföra en infektion till en älskad. Förhållandet kan inte alltid överleva ett sådant test. En annan situation är när en seronegativ person är associerad med en seropositiv person. Då är dilemma när och hur man berättar om infektionen.

Relationer som upplever livet med hiv är ofta mer mogna. Det kräver mycket mognad för att möta en älskades sjukdom och dess konsekvenser. Och konsekvenserna avser främst den mycket intima sfären, men påverkar också parets förhållande till familj och vänner. Sex är inte längre helt spontant. Det är absolut nödvändigt att använda kondom, använda säkrare sexuella tekniker eller att kontrollera virusbelastningen. Paret arbetar ofta med en "hemlighet". Du kan inte berätta för din svärmor varför du går till sjukhuset igen eller till vilken. Innan fruens vänner kommer måste du gömma drogerna som vanligtvis står på badrumshyllan. Tusentals små saker som påverkar vardagen. Men det svåraste ämnet är föräldraskap.

• Vad är frågan om att ha barn av plus / minus par (HIV-infekterad person och frisk person) och plus / plus par? Vilken är risken att förmedla sjukdomen till barnet?

I.P.: Numera har medicinska framsteg nästan helt eliminerat risken för att överföra en infektion till ett barn. Om en kvinna är smittad använder hon procedurer som skyddar sitt barn under graviditet, förlossning och perinatal period. Både par där båda partner är smittade och de där en person är HIV-positiva kan tänka på föräldraskap. Metoderna för spermiecentrifugering och kvinnlig inseminering används. Hos par där en infekterad person behandlas effektivt och har en oupptäckbar virusbelastning används i allt högre grad förebyggande och före exponering (behandling som börjar före och omedelbart efter exponering för viruset; det förhindrar infektion eller möjliggör fullständig utrotning av HIV innan den tar över kroppen. - redaktionella anmärkningar).

• Om vi ​​bor under samma tak med någon som lider av hiv (släkting, rumskompis), har vi skäl att frukta infektion?

I.P.: Det finns absolut ingen anledning att frukta överföring. I vardagliga kontakter, även mycket nära, som mammor med barn eller mellan syskon, finns det ingen risk alls. Överföringen av HIV-infektion kräver mycket specifika förhållanden och dessa kan inte förekomma i vardagen.

• Var kan människor som lider av hiv, som inte kan klara sin omgivning, känna sig avvisade av sin familj, vänner och partner, söka hjälp?

I.P.: Trots de skandalöst låga utgifterna för förebyggande åtgärder och stöd för personer med hiv finns det många organisationer som erbjuder olika former av hjälp. Infekterade personer kan dra nytta av möten i supportgrupper, självhjälpsgrupper, samråd med specialister eller utbildningsaktiviteter. Ett av exemplen på sådan aktivitet är mötena "Czas na Zdrowie" anordnade av föreningen "Be with us" tack vare de medel som delas ut i Positively Open-tävlingen. Under mötena kan smittade människor från hela Polen få tillförlitlig och fullständig kunskap som är användbar för HIV + -personer.

Det finns många sådana program i Polen, men jag måste återigen betona att situationen i vårt land är mycket varierande och att kontakten med organisationer ibland är svår. Det finns dock alltid tillgång till rådgivning via telefon (t.ex. AIDS Trust) eller att söka efter information på webbplatser som erbjuder tillförlitlig information, t.ex. www.leczhiv.pl.

• Hur ska HIV-positiva människor reagera på diskriminering på arbetsplatsen? Finns det några sanktioner för arbetsgivare som avskedar personer som har fått diagnosen HIV?

I.P.: Det är svårt att säga hur smittade människor ska reagera på diskriminering på arbetsplatsen. Dessa är isolerade fall eftersom de flesta HIV + -personer inte avslöjar sin infektion. Ett adekvat svar är att söka rättsmedel, för enligt lagen kan HIV inte vara grunden för ojämlik behandling på arbetsplatsen. En sådan strategi innefattar dock spridning av information om infektionsfakta. I de flesta fall ger HIV-positiva människor upp kampen och vill inte bli utsatta för smärta, men försöker inte respektera sina rättigheter. Och arbetsgivare blir ostraffade.

• Rapporten 2011, Människor som lever med hiv. Stigma Index ”rapporterade fall där HIV-positiva människor diskriminerades i medicinska anläggningar. En av gynekologerna ville till exempel inte genomföra graviditeten hos en HIV-infekterad kvinna. Kan en läkare vara skyldig att göra det?

I.P.: Enligt lagen kan en läkare inte vägra att utföra ett medicinskt ingrepp på grund av en infektion. Och det gör det vanligtvis inte. Han hittar andra "skäl". På AIDS-hjälplinjen hade vi nyligen ett fall där en smittad person rapporterade till oss att ett välkänt privat medicinskt nätverk vägrade att genomgå en mindre operation när hon sa att hon var smittad. Vi gjorde en "provokation" genom att ringa till denna anläggning och simulera samma situation. Vi nekades också. Sedan bad vi om en rättslig grund. Inom några minuter ringde en mycket trevlig dam tillbaka med information om att det inte fanns några kontraindikationer för proceduren och hon bad om ursäkt för förvirringen. Det finns knappast några fall av öppen vägran. Detta händer tyst, under förevändning av bristen på lämplig utrustning eller utrustning.

MA i statsvetenskap, examen vid universitetet i Warszawa. Tränare, certifierad pedagog och HIV / AIDS-konsult. För närvarande anställd vid Oncology Center-Institute i Warszawa. I över 12 år har hon varit involverad i aktiviteter för personer som är smittade med HIV i Association of Volunteers Against AIDS "Be with us". Författare och genomförare av många utbildnings-, förebyggande- och biståndsprojekt. För närvarande ordförande för föreningen "Var med oss".

Den 6 maj startar utbildningskampanjen "En spårvagn som kallas önskan" i Warszawa. Kampanjen syftar till att öka medvetenheten om hiv bland unga människor som är mest benägna att utöva riskabelt sexuellt beteende. Spårvagnar som kallas lust, med hiv-lärare inuti, kommer att springa i flera timmar på utvalda helgkvällar på rutter som inkluderar de mest populära nattklubbarna. Förutom Warszawa kommer spårvagnar att köra längs följande gator: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań och Gdańsk.

Arrangören av kampanjen är International Association of Medical Students IFMSA-Poland. Kampanjen finansieras av ett bidrag som beviljas föreningen i tävlingen Positively Open.

Mer information om kampanjen och dess schema finns på fansidan av kampanjen "Tram called Desire" på Facebook.