Rapporten med titeln "Vård för patienter med cystisk fibros i Polen. Nuvarande status och rekommendationer för förbättring", utvecklad under regi av det polska cystiska fibrosföreningen. Dokumentet analyserar orsakerna till otillfredsställande resultat av cystisk fibrosbehandling i Polen och rekommenderar korrigerande lösningar. Vi inbjuder dig att läsa detaljerna!
Om det polska systemet för behandling av cystisk fibros och dess underskott
Det polska vårdsystemet för patienter med cystisk fibros är mycket spridd. Konsekvensen av detta är bristen på patientvolymen i vissa centra, tillräckligt för att bygga ett tvärvetenskapligt team och bibehålla kontinuiteten i erfarenheten.
Det polska sjukvårdssystemet saknar formella lösningar för att upprätta referenscentra med lämplig kompetens för att behandla sällsynta sjukdomar som cystisk fibros.
Ett viktigt problem är den otillräckliga infrastrukturen för behandlingscentra för cystisk fibros. Nyckeln till framgångsrik behandling av CF är förebyggande av korsinfektioner i andningsorganen, vilket endast är möjligt under förhållanden med ömsesidig isolering av patienter. Och detta kan endast uppnås i sjukhusrum för en person med separata sanitära anläggningar, i avdelningssystemet, där patienten väntar på konsultationer av en läkare och andra specialister i ett separat rum, inte i ett trångt väntrum. Sådana förhållanden för effektiv behandling av cystisk fibros har bara ett centrum i Polen - Cystisk fibrosbehandlingscentrum vid Barnsjukhuset i Barn i Warszawa i Dziekanów Leśny under överinseende av prof. dr hab. Dorothy Sands.
Det finns inga vuxencentra
Ett lika viktigt problem är bristen på specialiserade centra för behandling av cystisk fibros som är avsedda för vuxna som måste lämna vården av barncentra efter 18 års ålder. Endast tre sjukhus i Polen uppfyller delvis kraven på sådana centra.
Inga rekommenderade produkter eller tjänster
De dåliga resultaten av cystisk fibrosbehandling i Polen påverkas också av otillräcklig tillgång till återbetalad läkemedelsteknologi, produkter för speciell näringsändamål.
och specialiserade fysioterapeutiska behandlingar. Särskilt läkemedelsprogrammet för inhalerade antibiotika har mycket begränsande kvalificeringsvillkor, vilket begränsar gruppen av potentiella stödmottagare.
I Polen finns det heller ingen tillgång till riktade terapier som är dedikerade till specifika typer av mutationer som orsakar sjukdomen. Kostnaderna för icke-ersatta läkemedel, produkter för särskild näringsändamål och fysioterapeutiska ingrepp belastar föräldrarna till sjuka barn.
På årsbasis kan de totala kostnaderna - inklusive kostnaderna för den nödvändiga begränsningen av föräldrars yrkesverksamhet relaterade till behovet av vård (indirekta kostnader) - i vissa fall nå upp till 100 000 PLN.
Omfattande och samordnad vård
De optimala behandlingsstandarderna och kraven för ett behandlingscenter för cystisk fibros formulerades och beskrevs av European Cystic Fibrosis Society redan 2005 och kompletterades sedan och uppdaterades flera gånger. Dessa dokument är den grundläggande grunden för att rekommendera åtgärder som syftar till att förbättra effektiviteten av cystisk fibrosbehandling i Polen.
Rekommendationens huvudsakliga del handlar om organiseringen av samordnad och omfattande vård för patienter med cystisk fibros i form av en exakt arbetsfördelning mellan alla deltagare i vårdsystemet: patienten och hans familj, allmänläkare och ett nätverk av samarbetscentra med två referensnivåer: regionala centra och kompetenscentra.
Varje typ av centrum måste uppfylla specifika diagnostiska och terapeutiska krav och anställa tvärvetenskapliga team med tydligt definierad sammansättning och erfarenhet. Varje behandlingscenter för cystisk fibros måste fungera på grundval av ett system för kontinuerlig kvalitetsförbättring (certifiering, inlärning, övervakning och publicering av behandlingsresultat) och ett gemensamt informationssystem, vars hjärta bör vara det europeiska registret för cystisk fibros.
Rekommendationerna gäller också förbättrad tillgång till optimal farmakologisk behandling, inklusive återbetalad antibiotikabehandling och riktade terapier, i enlighet med riktlinjerna från internationella vetenskapliga samhällen.
Hemvården bör också stärkas tack vare möjligheten att använda intravenösa hemantibiotika utan att behöva involvera en sjuksköterska och ersatt sjukgymnastik.
Införandet av ovanstående rekommendationer kan radikalt förändra framtiden för en polsk patient med cystisk fibros. Det är känt att du kan kämpa inte bara för 10 eller 15 utan också för Kanada, till och med 25 år mer.
Rekommenderad artikel:
Cystisk fibros: Orsaker, symtom och behandling av cystisk fibros
