Vi ser omfattningen och vikten av problemen hos patienter med sällsynta sjukdomar, sade hälseminister Łukasz Szumowski den 28 februari i Warszawa under konferensen om dagen för sällsynta sjukdomar. Evenemanget deltog av patienter, ledare för patientorganisationer, experter och företrädare för hälsoministeriet.
I Polen lider nästan 2,5 miljoner människor av sällsynta sjukdomar, som har väntat i flera år på genomförandet av den nationella planen för sällsynta sjukdomar. Representanterna för hälsovårdsministeriet förklarade att dokumentet som reglerar de viktigaste frågorna rörande patienter nästan är klart.
Hälsoministeriet: Vi har ekonomiska resurser. Rätt verktyg saknas
- Det faktum att vi kan se problemet bevisas bland annat av 14 läkemedelsprogram inom området för sällsynta sjukdomar som antogs 2018 och förra årets utgifter för ersättning för terapi för sällsynta sjukdomar på mer än 600 miljoner zloty. Det som hittills saknats är rätt verktyg för tillsynsmyndigheten att stödja patienter på lång sikt. Ett sådant verktyg är den nationella planen för sällsynta sjukdomar, som efterlängtats av patienter och läkare, som redan befinner sig i slutkonsultationsstadiet vid hälsovårdsministeriet och bör antas av ministerrådet under de närmaste månaderna - sade hälsominister Łukasz Szumowski.
Hälsaministerna försäkrade att den nationella planen för sällsynta sjukdomar är ett dokument som ska reglera de viktigaste frågorna och de mest akuta behoven hos patienter. - Planen beskriver flerspårande åtgärder inom ersättning, lagstiftningsåtgärder, fram till skapandet av referensbehandlingsenheter - sa han.
Minister Łukasz Szumowski uppmärksammade också behovet av tillsynsmyndigheten att genomföra kliniska prövningar inom sällsynta sjukdomar - Det kommer att vara möjligt tack vare bland annat den nyetablerade byrån för medicinsk forskning. Den lag som möjliggör dess skapande har redan antagits av Sejm och senaten och kommer snart att undertecknas av presidenten, betonade han.
I Polen är en sällsynt sjukdom som drabbar högst 5 av 10 000 personer. människor. Det uppskattas att det finns nästan 6000 Sällsynta sjukdomar fortsätter dock medicinen att upptäcka nya fall. Orsakerna till många av dem är fortfarande okända idag.
Planen för sällsynta sjukdomar är en del av Accessibility Plus-programmet, som är av central betydelse för den polska regeringen
Statssekreteraren vid hälsovårdsministeriet, Józefa Szczurek-Żelazko, som var närvarande vid konferensen, betonade att utvecklingen av den nationella planen för sällsynta sjukdomar kräver nära samarbete mellan ministeriet och patienter och icke-statliga organisationer. - Detta samarbete och interministeriella samråd varar och kräver tid för att utveckla omfattande lösningar. Arbetet med planen för sällsynta sjukdomar är en del av regeringens "Accessibility Plus" -program, som syftar till att säkerställa fri tillgång till varor, tjänster och möjligheten att delta i sociala och offentliga liv för människor med särskilda behov, sade vice hälseminister.
Den nya statliga narkotikapolitiken möjliggör effektiva ersättningslösningar och ökar tillgången på särläkemedel
Tidigare biträdande hälseminister Marcin Czech noterade att den nya statliga narkotikapolitiken möjliggör bland annat öka tillgången till den så kallade särläkemedel. - Tack vare de lösningar som införs inom området för din läkemedelspolicy kommer det att vara möjligt att införa ändringar i ersättningslagen, vilket underlättar utvidgningen av tillgången till behandling vid många sjukdomar, inklusive sällsynta sjukdomar. De polska staternas utgifter för läkemedel som används vid sällsynta sjukdomar har ökat de senaste åren. De utgifter som planerades för detta ändamål under 2019 placerar Polen inom finansiella utgifter, nästan på nivå med högt utvecklade länder - betonade han.
År 2020 förväntar vi oss 200 nya läkemedel. Polska patienter bör ha tillgång till dem
Hopp om förbättring av situationen för polska patienter uttrycktes av Stanisław Maćkowiak, ordförande för föreningen för patienter med sällsynta sjukdomar "Ars Vivendi".
- Jag ser många positiva effekter av regeringens arbete, inklusive många narkotikaprogram som infördes 2018 eller dokumentet i den nya statliga narkotikapolitiken, som kommer att möjliggöra ändringar av återbetalningsakten. Det finns dock ett behov av att förbättra hälso- och sjukvården för patienter och deras vårdgivare. År 2020 förväntar vi oss att cirka 200 nya läkemedel införs inom sällsynta sjukdomar. Det är viktigt att polska patienter har full tillgång till dem - sa han.
Klimatet för sällsynta sjukdomar värms upp
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk från neurologiska institutionen vid universitetet i Warszawa påpekade behovet av att öka tillgången på läkemedel, men också behovet av att utbilda läkare med olika specialiseringar inom sällsynta sjukdomar. - Vi har en grupp sällsynta sjukdomar som är akuta och har en dålig prognos, men de flesta av dessa sjukdomar är kroniska. Vi kan läka dem, men vi lär oss det hela tiden. Korrekt vård av patienten kräver också samarbete mellan läkaren och patienten och leta efter lösningar som ger patienterna störst nytta, sa hon.
Pospiech rekommenderas inte. Effektiva lösningar och rekommendationer som möjliggör omfattande vård för patienter och hela behandlingssystemet är viktiga
Mirosław Zieliński, ordförande för det nationella forumet för behandling av sällsynta sjukdomar "Orphan", uppskattade medverkan från gemenskapen av patienter, experter och företrädare för hälsovårdsministeriet i arbetet med att skapa den nationella planen för sällsynta sjukdomar, men betonade att det inte är tillrådligt att arbeta med ett så viktigt dokument. - Effektiva lösningar och rekommendationer som möjliggör omfattande vård för patienter och hela behandlingssystemet är viktiga. Teamet för sällsynta sjukdomar har utvecklat ett antal effektiva lösningar och rekommendationer, ett speciellt axiom som ligger till grund för den nyligen skapade planen. Det är viktigt att när vi är färdiga med detta dokument utvecklar vi de bästa lösningarna inom planens grundläggande delar, dvs. diagnostik, patientregister, nätverk av referenscentra och behandling. Idag bara 10 procent. patienter kan räkna med korrekt behandling, finansierad av betalaren. Det senaste arbetet med planen för sällsynta sjukdomar ger mig dock optimism och jag tror att dokumentet presenterades för ministerrådet för antagande under våren, avslutade han.
Värt att veta- Vinnare av Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter:
Under konferensen i samband med dagen för sällsynta sjukdomar tilldelades hälsominister Łukasz Szumowski och före detta biträdande hälseminister Marcin Czech Kristallstjärnan i kapitlet om sällsynta sjukdomsdag 2019.
Denna utmärkelse tilldelas för särskilt engagemang för att förbättra situationen för polska patienter med sällsynta sjukdomar av arrangören av firandet av sällsynta sjukdomar, Orphan National Forum för behandling av sällsynta sjukdomar.
Kapitel Crystal Star of the Rare Diseases Day tilldelades också Kacper Ruciński, ordförande för SMA-stiftelsen för patienter med spinal muskelatrofi (SMA).
Mer information finns på:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
