Hur är situationen för personer som lider av epilepsi i Polen? Intervju med en expert

Våra frågor besvarades av dok. Ewa Nagańska från Institutionen för neurologi och epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, ledamot av styrelsen för det polska samhället för epileptologi.

• Vid konferensen i maj antog huvudstyrelsen för det polska epileptologiska samhället en resolution om behovet av att genomföra brådskande åtgärder för personer som lider av epilepsi i Polen. Vad fick dig att inta en sådan specifik position och vilka effekter vill du mest uppnå? Vilka är de mest akuta behoven av epilepsi i vårt land?

Dok. Ewa Nagańska, avdelningen för neurologi och epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, ledamot av huvudstyrelsen för det polska samhället för epileptologi: De viktigaste problemen relaterade till vården av patienter med epilepsi i Polen avser organiseringen av akutvård - främst i tillståndet epilepsi. Detta är en situation som är ett direkt hot mot patientens liv, kräver direkt samarbete av ett tvärvetenskapligt team (neurolog, anestesiolog, internist) och ständig tillgång till neuroimaging-tester och framför allt möjligheten att utföra EEG-tester under behandlingen av epilepsi. Det verkar tillrådligt att skapa referenscentra med fokus på behandling av patienter med epilepsi.

• Situationen för polska epilepsipatienter har inte förändrats de senaste 5 åren. Hur började polackernas situation skilja sig från medborgarna i länder där det finns tillgång till de modernaste läkemedlen?

Situationen för patienter med epilepsi i Polen har varit stabil när det gäller olika aspekter relaterade till vård i denna grupp under många år. Den femårsperiod som nämns i frågan gäller endast avsaknaden av ett beslut om återbetalning av ytterligare antiepileptika. För patienter med läkemedelsresistent epilepsi är varje nytt läkemedel ytterligare en chans / hopp att få kontroll över epileptiska anfall. Varje land har sina egna regler för läkemedelsersättning. I de flesta länder ersätts antiepileptika, inklusive den senaste generationen.

• Kan en polsk patient räkna med en individuell behandling efter hans behov? Till hans ålder, kön, hälsa vid vilken tidpunkt som helst?

Individualiserat tillvägagångssätt för diagnos och behandling av patienter med epilepsi i Polen är det grundläggande antagandet och implementeras alltid av neurologer / epileptologer i varje fall, i enlighet med kunskapsläget. Denna princip är inget nytt, den gäller och genomförs med hänsyn till gällande regler i Polen.

• I samband med individualisering av behandlingen är det också värt att nämna patienter med läkemedelsresistent epilepsi, som står för så mycket som 30% av all epilepsi. Vad är behandlingen för dem?

Gruppen patienter med läkemedelsresistent epilepsi är en allvarlig utmaning för läkare. Oftast hade de upprepade gånger modifierat farmakologisk behandling under sjukdomsförloppet; oftast måste de ta flera mediciner (polyterapi). Läkemedelsresistens mot läkemedel som hittills använts utesluter inte ett potentiellt positivt kliniskt svar på nya generationens läkemedel. Speciellt att de oftast kännetecknas av en gynnsam verkningsprofil när det gäller säkerhet, främst i samband med comorbiditeter hos en patient, och därför risken för interaktion med andra läkemedel som tas samtidigt.

• En halv miljon polacker lider av epilepsi, sjukdomen påverkar också deras släktingars vardag, så det drabbar upp till en miljon människor. Trots detta är de sjuka osynliga för beslutsfattare. Bristen på tillgång till lämplig behandling kan också ha en negativ inverkan på patientens psyke - vilka utmaningar möter patienterna när det gäller sociala relationer? Vilka problem tycker de är särskilt besvärliga?

De grundläggande sociala problemen hos epilepsipatienter är relaterade till rädslan för anfall på offentliga platser, i närvaro av andra människor. Vissa patienter begränsar definitivt sin aktivitet och stannar hemma. Patienter med epilepsi har mycket stora problem med att hitta ett jobb, även i positioner som tar hänsyn till de grundläggande säkerhetselementen för patienten.

Arbetsgivaren bestämmer sig ofta för att säga upp sjukdomen. Social isolering av patienter med epilepsi orsakar emotionella, ångest-depressiva störningar, som ofta kräver psykiatrisk vård. Begränsningar av vardagslivet (behovet av en vanlig livsstil, daglig medicinering, körkort etc.) är ofta svåra att acceptera av patienter.

Uttalandet att patienter med epilepsi i Polen "förblir osynliga för beslutsfattare" är inte lämpligt. Patienter med epilepsi i Polen har tillgång till nya antiepileptika. Å andra sidan får vissa läkemedel från den senaste generationen inte ersättning, vilket avsevärt begränsar deras användning. Positiva kliniska erfarenheter av en liten grupp patienter som oftast får dessa läkemedel i kliniska prövningar ger anledning till deras potentiella introduktion i större utsträckning.

• Epilepsi är en kronisk sjukdom som få människor är medvetna om kan visa sig vara dödlig. Patienter lever med rädsla för en annan attack - kan risken för att den inträffar uteslutas när som helst under behandlingen och sjukdomen botas?

Cirka 60-70% av epilepsipatienterna svarar bra på förstainstansläkemedel mot epileptik och uppnår fullständig anfallskontroll. Efter flera år utan kramper, och beroende på resultaten av ytterligare tester, och alltid med tanke på alla aspekter som är specifika för den enskilda patienten, kan gradvis avbrytande av behandlingen övervägas. I många fall kan vi tala om en återhämtning från sjukdomen. Sådana patienter bör vara under periodisk neurologisk vård och följa reglerna som minskar risken för återfall av kramper.