Invigning av en social kampanj för personer med Gauchers sjukdom under "Kör Warszawa"

I oktober ansluter sig Polen till firandet av världens medvetenhetsskapande månad för Gauchers sällsynta genetiska sjukdom för fjärde gången. Vid detta tillfälle, den 2 oktober 2016, kommer en ny upplaga av den internationella sociala åtgärden Steps före Gaucher att starta under Run Wars-evenemanget. Löpare kommer att vara de första som binder gröna skosnören, en symbol för initiativet, och springer längs huvudstadsgatorna för att stödja polska patienter i att förverkliga sina drömmar. Kampanjen kommer att pågå i en hel månad och vem som helst kan delta i den. Tre enkla steg räcker.

Steg före Gaucher är en internationell social kampanj som uppmärksammar den fortfarande lite kända Gauchers sjukdom och bryter stereotyperna i samband med en genetisk sjukdom. Över hela världen binder deltagarna till idrottsevenemang sina skor med gröna snören eller knyter dem runt handlederna i oktober för att ge ett grönt stöd för dem som kämpar med Gauchers sjukdom. I år invigs åtgärden för tredje gången av löpare som deltar i Run Wars-evenemanget.

Initiativet kommer att pågå under hela oktober, och vem som helst kan delta i det, oavsett vilken sport de spelar eller det sportevenemang de deltar i. Driftsschemat är mycket enkelt:

1 - bind de gröna snören och lägg en gren
2 - ta en bild av snören och markera dem #gaucher
3 - dela ditt foto på sociala medier och gå med i det globala initiativet!

Hittills har över 20 000 personer varit inblandade i initiativet.

Vem stöder du?

Gauchers sjukdom har sitt ursprung i gener. För närvarande är det en av de vanligaste lysosomala sjukdomarna. Det drabbar färre än 10 000 människor i världen och kan manifestera sig i alla åldrar. . Sjukdomen är förknippad med en försvagad eller signifikant minskad aktivitet av ett av de enzymer som produceras naturligt i människokroppen - glukocerebrosidas. Detta enzym är ansvarigt för nedbrytningen av ett ämne som tillhör gruppen av fetter (glukocerebroside). När enzymet inte fungerar, ackumuleras den oegraderade fettsubstansen i de inre organen (inklusive mjälte, lever eller benmärg) och förstör dem. Fram till 30 år sedan var det en dödlig sjukdom.

”Idag, tack vare behandlingen, är personer som drabbats av sjukdomen aktiva, fysiskt, professionellt och familj. Även om de lever ett normalt liv, utgör sjukdomen fortfarande begränsningar, särskilt av social karaktär. Det är svårt att prata öppet om en sjukdom som de flesta eller läkare aldrig har stött på. Ju mer att det är helt osynligt vid första anblicken. Åtgärder som steg före Gaucher gör det lättare för oss att övervinna personliga tabu och stereotyper som kommer i åtanke av "kronisk genetisk sjukdom", säger Wojciech Oświeciński, ordförande för Föreningen för familjer med Gauchersjukdom, som är arrangör av kampanjen.

Frekvensen skiljer sig inte från den hos vissa hematologiska neoplasmer. Med hänsyn till storleken på den polska befolkningen kan vi anta att cirka 200 polacker kan drabbas av Gauchers sjukdom, även om cirka 60 för närvarande diagnostiseras.

Stig fram

Arrangörerna av kampanjen betonar att människor som lever med kronisk Gauchersjukdom, precis som löpare under en löpning, övervinner sina svagheter och begränsningar varje dag och tar ytterligare steg. Därför är inbjudan att delta i idrottarens initiativ inte av misstag.

”För 18 år sedan fick jag diagnosen Gauchers sjukdom. Jag kunde klaga på att andra är friska, att jag måste gå till sjukhuset varannan vecka för att få dropp med drogen, att jag måste lämna skolan, studera, arbeta ... Jag måste samla in sjukhusjournaler som inte passar mer i garderober måste jag äntligen tålmodigt utstå efterföljande kontroller och tester. Men jag väljer ett annat alternativ. Jag behöver inte göra något här, bara jag kan. Jag kan tacka Gud för att jag i lotteriet vann en mycket sällsynt sjukdom, men redan diagnostiserad. Jag kan tacka dig för att jag fick reda på sjukdomen när det redan fanns botemedel. Jag kan tacka dig för att behandlingen fungerar perfekt. Tack för att du kan älska, träffa mina vänner, jobba, resa, gå i bergen, spela hockey, springa, bli skadad, gå på konserter och njuta av livet. Det är nog ganska mycket!? " - säger Mr. Błażej, som lever med Gauchers sjukdom.

Värt att veta

Mer information om Gauchers sjukdom och stegen före Gauchers kampanj finns på www.chorobyspichrzeniowe.pl

Handlingen äger rum som en del av informationskampanjen Gaucher gjord av kött och blod.

Mer information om kurs, plats och plan för evenemanget på www.biegnijwarszawo.pl