Hon kunde höra från psykologen: "Barn, du är ingen psykopat, men jag vet inte vad som är fel med dig." Det verkade "konstigt" för läkare. "Vid ett tillfälle sa jag högt," Gissa vad, jag tror att jag har Aspergers syndrom. " Jag kommer ihåg att det först var tystnad och sedan så korta meningar från mina kompisers läppar: "Hej, förmodligen inte ...", "Kanske ...", "Ja, lite ...", "Tja, förmodligen verkligen ...". På den tiden var Aspergers syndrom föremål för vetenskaplig och klinisk forskning. Och inte något du tänkte på i samband med "vanliga" människor - påminner Joanna Ławicka. Hon fick reda på att hon hade Aspergers syndrom när hon var 28. I skolan gick hon knappt från klass till klass, idag är hon specialpedagog, doktor i samhällsvetenskap och ordförande för Prodeste Foundation.
”Han klär sig nästan bara i svart och är mycket glad om han kan köpa flera bitar av samma plagg samtidigt. Hon hatar keso, men äter keso med smak. Hennes favoritdrycker inkluderar körsbärs Picollo och energi, men bara de som smakar som godis ”- sådan information om hennes preferenser finns på webbplatsen niezosmita.pl.
"Det är gammalt", skrattar Joanna.
- Så vad gillar du nu? - Jag frågar.
- Du vet, lite har förändrats, men inte allt. Jag föredrar fortfarande keso eftersom det är en fråga om konsistens. Jag kan svälja den här, jag gillar inte vitt. I allmänhet, när det gäller näringsfrågor, har jag haft dem väldigt specifika sedan jag var barn. Naturligtvis, tillsammans med de politiska förändringarna, eftersom jag föddes på 1970-talet, har mina preferenser också förändrats och jag är övertygad om några nya smaker, som sushi, men jag känner alltid ett visst motstånd mot att prova nya saker - förklarar han.
Förutom vitost gillar Joanna inte de flesta drycker som vanliga människor dricker. - Ibland dricker jag en cola, och det finns bara en energibransch som jag gillar. Ingen av de andra är säkra att dricka eftersom de antingen är för söta, för sura eller har för irriterande lukt. Jag gillar inte riktigt sött alls. Jag råkar äta en kaka eller godis då och då, men de är riktigt små, säger han.
- Vad sägs om den svarta färgen? - Jag frågar.
- Ibland kryper färger in i min garderob, men svart dominerar fortfarande eftersom jag bara mår bra i det - förklarar han.
När Joanna var barn misstänkte hennes föräldrar inte att hon skulle ha Aspergers syndrom.
- Jag fick reda på det själv när jag var 28. Mina föräldrar kunde inte ha misstänkt det eftersom ingen diagnostiserade Aspergers syndrom när jag var barn. Ingen hörde ens av honom. Vid den tiden diagnostiserades endast autism och oftast hos personer med intellektuella funktionshinder - säger Joanna.
Aspergers syndrom (AS) kallas ofta felaktigt som sjukdomen. Numera, inom ramen för det autismspektrum som AS tillhör, undviks även termen "störning".
För närvarande postulerar forskare runt om i världen termen ASC (autism spectrum condition), som kan översättas till polska som ett tillstånd i autismspektrumet. På autismspektrumet utvecklas människor från födelse till död, och detta utvecklingstillstånd anses vara en av de möjliga, inte värre, varianterna. Vissa människor på autismspektrumet är funktionshindrade, medan andra hanterar sina liv självständigt.
Ett mycket begåvat barn
Joanna märkte mycket snabbt att hon skiljer sig från sina kamrater.
- Jag var medveten om det. Jag gillade inte att delta i klassiska förskolelek. Jag kunde inte klara dem. Hur som helst, till denna dag, när jag tänker på dem, tycker jag att de inte är särskilt attraktiva och trevliga. Som 4-åring föredrog jag att läsa böcker än att spela. Men det här var inte bara sagor från serien: "Läs för mig, mamma." Jag föredrog definitivt att läsa för unga människor, böcker av Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller klassikerna i polsk litteratur - påminner Joanna.
Under hela dagis betraktades hon som ett "mycket begåvat barn". Hon gick i skolan tidigare än sina kamrater.
- Det är vad lärarna från min dagis och förskola bestämde sig för att gå på, men jag ville också ha det väldigt mycket. Under ett samtal med en psykolog som skulle bedöma om jag kunde skickas till första klass tidigare svarade jag entusiastiskt på frågan: "Vill du verkligen ha det här?" Och då? Då gjorde det här begåvade barnet det värsta, fick de sämsta betygen, och när han försökte bevisa att han visste något och upprepade gånger bad om svar, tystades han med orden att "du gör inte det och du måste ge andra en chans att svara" - säger Joanna.
Hon medger att när hon gick i skolan hoppades hon att hennes liv skulle få ny mening. Under tiden fick hon träff på alla sidor. Från måndag till fredag åtföljdes hon av känslor som ångest, missförstånd och förvirring. Hon förstod inte de oskrivna skolreglerna, särskilt inte de som styr kamratgruppen.
"Jag tänker för mig själv att om jag hade vuxit upp med en diagnos, skulle jag ha hindrat mig från att växa upp i identiteten" idiot "," missanpassad "," idiot "eller" galet "- säger hon.
Det var epiterna som barn brukade beskriva henne, men också vuxna. Han gillar inte att prata om sina skolminnen. Han är medveten om att det var olika tider, olika verkligheter och människor som agerade på detta och inte något annat sätt vid den tiden kan ha en helt annan medvetenhet om liknande situationer idag.
Dessutom avstår han från att berätta exempel från sitt eget liv för att inte provocera onödiga jämförelser av nuvarande föräldrar till småbarn som utvecklas i spektrumet.
- Jag kan berätta om en händelse som numera inte har någon chans att hända, så ingen kommer att säga "mitt barn är så här" eller "det rör oss inte". Vi hade en lärare som kom till lektionen och när han inte tyckte om något eller inte gillade honom använde han den pedagogiska metoden att slå våra händer med en linjal. En dag när han gick genom klassrummet och slog människor med kollektivt ansvar kände jag mig mer och mer orolig för varje minut. Någon gång hoppade jag upp från bänken, slog den och sprang ut ur klassrummet - säger Joanna.
Skolan var inrymd i en gammal byggnad med mycket höga trösklar i dörröppningen. I panik snubblade hon, föll och slog huvudet på golvet och tappade medvetandet.
- När jag vaknade tror jag att alla lärare från skolan stod över mig. Jag berättar den här historien för att illustrera hur obegripligt vissa sociala konventioner är för människor som jag. Andra barn, vill jag påpeka, att de uppfostrades på den tiden, hade resurser att förstå och på något sätt komma överens med situationen. De kände sig troligen inte bekväma, men de förstod att det var ett slags kongress. Barnet når ut, läraren träffar. Det fanns ingen sådan mekanism i mig. Det var en växande våg av rädsla, reflexiv, jag skulle till och med kalla det ett djur, en panikreaktion på vad som skulle hända - förklarar Joanna.
Permanent släta knän och trasiga byxor
På frågan om det verkligen fanns ett område i hennes barndom där hon inte kände sig avvisad och annorlunda, svarar hon att hon var relativt okej i scouting.
- Specifika uppgifter, en väldefinierad struktur, där det inte fanns mycket utrymme för spontant beteende som under dessa spel i dagis eller på gården. I skogen, vid läger och sammankomster, till och med en viss tendens att falla och slappa av, gjorde inte någon förolämpad.
- Jag var verkligen ett barn som alltid hade trasiga knän, blåmärken i armbågarna, blåmärken, trasiga byxor. Jag snubblade över mina egna ben och stötte på föremål - minns hon.
Trots det faktum att hon har samordningsproblem fram till i dag kom det ett ögonblick i hennes liv när hon, för hennes eget nöje, handlade om lite kampsport, yoga eller klättring. Det kan inte sägas att hon tränade eller utövade sport. Hon gillade bara dessa aktiviteter och förstod att de gynnade hennes välbefinnande.
Joanna påpekar att även om de flesta med Aspergers syndrom har problem med motorisk koordination och annorlunda kroppsförnimmelse än de flesta, kan detta fenomen inte generaliseras i hundra procent. Det finns gott om idrottare bland autismspektrum. En av dem är den enastående fotbollsspelaren Leo Messi, som dessutom är en motsägelse av stereotypen att sådana människor inte klarar i lagspel.
- De spelar inte bara utan gillar det väldigt mycket och kan, som du ser, bemästra det. Personligen känner jag till några tjejer och pojkar som tränar fotboll i laget i Warszawa. I Italien finns det däremot en hel klubb med integrerad fotboll. Vissa föredrar lagspel, andra individuella sporter. Varför valde jag sådana ämnen? För att jag bara gillar dem. Jag får ofta folk att inse att människor på autismspektrumet har karaktär, personlighet. De är som alla andra individualiteter som inte passar in i allmänt accepterade stereotyper och inte kan behandlas som ett museumobjekt som bär tecknet "Aspergers syndrom". Denna inställning stör mig mycket - förklarar han.
Under gymnasiet fick hennes liv en något annan dimension. Det var då jag träffade människor, precis som jag, fascinerade av teater och konst. Jag började arbeta på amatörteatrar - säger han.
Joanna brann för teatern från åtta års ålder. Redan i grundskolan visste hon att hon skulle vilja prova på att spela. Efter examen från gymnasiet studerade hon vid teatern "L'art" i Krakow i ett år.
- Jag hade en stor beslutsamhet att göra detta. Jag var på mål. Efter ett års studier gick jag till teaterhögskolan i Warszawa. Det var vanligt på den fungerande fakulteten att vissa människor utvisades efter ett års studier. Liksom många kollegor hände det mig också. Jag hörde från årets barnvakt att jag inte passar skådespelarens yrke när det gäller karaktär.
Orden var: "Du borde skriva böcker, måla eller bli regissör med din känslighet, men inte skådespelerska." Då blev jag besviken och ledsen, men år senare gick jag med dem - säger Joanna.
Hon försökte sig fortfarande på att spela. Under ett år arbetade hon på den judiska teatern i Warszawa och studerade vid Center for Theatre Practices i Gardzienice.
- Det var en mycket intensiv tid i mitt liv, jag var väldigt engagerad i det. Det som fascinerade mig mest i skådespelet var att utforska rollen, ta reda på hur karaktären jag skulle se ut, hur man talade, vilken karaktär jag skulle ha. Jag gillade det faktum att jag kan stå bredvid mig på ett sätt och titta på en person, denna personlighet som jag ska spela, säger han. Dessutom är att arbeta med kroppen en viktig del i teaterutbildningen. För mig var det väldigt svårt, men väldigt viktigt och utvecklande. Klassisk balett, modern dans, stängsel, akrobatik, rytmik, folkdans - det var en fantastisk skola för en man som gick med trasiga knän större delen av sin barndom.
Från grafisk formgivare till lärare
Det kom dock en punkt när hon själv gav upp. Varför?
- Jag kunde inte klara mig i en mycket konkurrensutsatt miljö, och det var skådespelaren. Jag tyckte att det inte var för mig. Till den här dagen tror jag att det var ett väldigt coolt och viktigt inslag för mig att arbeta med både mig själv och sociala relationer, men någon gång överväldigade det mig - säger han.
Under några "korta år", säger hon, letade hon efter sin plats. Hon såg sig inte riktigt i klassiska studier. Grundskolan och gymnasiet upplevde sitt jobb.
- Du borde namnge saker. Min utbildning var ett trauma och jag arbetade i många år på psykoterapeutkontor. Möjligheten att jag skulle behöva gå tillbaka för att sitta på bänkarna, även på universitetet, var en skrämmande vision - minns han.
I tre år arbetade hon som datorgrafiker. Hon tog jobb och gjorde dem hemma.
- Min sociala ångest växte så att jag hade problem med att lämna hemmet. Jag insåg att detta inte är bra för mig, för jag kommer att sluta ha kontakter med människor, och det kommer att ha en riktigt destruktiv effekt på mig. Så jag började undra vad jag kunde göra, vad jag kunde studera, inte bara för att lämna hemmet utan också för att lära mig något som skulle ge mig tillfredsställelse - säger han.
Sedan kom hon ihåg ett avsnitt från sin barndom.
- När jag var 13-14 år var jag volontär, lite barnvakt, lite i de då populära grupperna av volontärer som hjälpte till med hemrehabilitering av funktionshindrade barn. Jag kände mig väldigt bra med dem, och de kände sig bra med mig. Jag hjälpte i rehabiliteringslag, men jag brukade också ta hand om dem så att deras föräldrar kunde gå på bio, gå en promenad, springa några ärenden. Dessa minnen riktade mig mot att tänka på pedagogiska studier.
Jag läste den, analyserade den och fann att den var en cool riktning. Jag skickade in mina dokument till universitetet i Warszawa och till allas förvåning kom jag inte bara in på dem utan jag var först på listan. Jag, den värsta studenten någonsin, med i genomsnitt drygt tre på sin Matura-examen. Fem år efter examen från gymnasiet, utan möjlighet att studera för tentamen, eftersom jag redan var mor till nio månader gamla Weronika, fick jag indexet från rektorn vid Warszawas universitet vid den högtidliga öppningen av läsåret. - minns han.
Joanna studerade i Warszawa i ett år. Sedan flyttade hon till Poznań.
- Jag gjorde det av personliga skäl, men också för att jag kunde studera specialundervisning där. På grund av de fantastiska resultaten fick jag snabbt en individuell studiekurs, tack vare vilken jag genomförde fem års studier på fyra. Det var en bra tid, full av utvecklingsmöjligheter, och det lämnade mig många vackra minnen och viktiga kontakter - säger han.
"Jag tror att jag har Aspergers syndrom"
Två år efter att hon försvarat sitt examen, när hon redan arbetade som pedagog i ett centrum för barn med ett autismspektrum, skickades hon till forskarutbildning vid Synapsis Foundation. Det var ännu ett genombrott i hennes liv. Som det visade sig, inte bara professionell.
- Under en av kongresserna satt jag i slutet av rummet och lyssnade på en föreläsning om Aspergers syndrom. Jag minns att alla blev förvånade över vad som diskuterades och visades i filmerna under den. Och jag blev förvånad över deras spänning. Jag tänkte för mig själv - så här ser mitt liv ut. Vad ser de i detta konstiga? ”.
När vi körde tillbaka från denna avfart i bilen sa jag vid ett tillfälle högt: "Gissa vad, jag tror att jag har Aspergers." Jag minns att det först var tystnad, och sedan yttrade sådana korta meningar av mina vänner: "Hej, förmodligen inte ...", "Kanske lite", "Tja, förmodligen verkligen." På den tiden var Aspergers syndrom föremål för vetenskaplig och klinisk forskning. Och inte något du tänkte på i samband med "vanliga" människor, påminner Joanna.
Joanna hade kontakter med psykiatriker och psykologer sedan tonåren. När hon var 16 år på avdelningen för neuropsykiatri i Opole, där hon hamnade på grund av en neurologisk sjukdom, verkade hon "konstig" för läkare. Konstigt nog att en psykiatrisk diagnos bestämdes.
Flera veckor senare lämnade hon avdelningen med en neurologisk diagnos och ... en diagnos av en psykopatisk personlighet. Hon hänvisades till psykologisk terapi. Den behandlande psykologen instämde inte i denna diagnos, men hon kunde inte göra en annan. Hon sa ofta till Joanna: "Barn, du är ingen psykopat, men jag vet inte vad som är fel med dig."
Uttrycket ”det är något fel med honom / henne” orsakar fortfarande sorg och frustration hos Joanna. På grund av den specifika utvecklingen av henne, undviker hon inte depression och ångeststörningar som är typiska för autister.
När hon vid 28 års ålder återvände till behandling av en episod av depression, behandlade den behandlande läkaren, baserat på en mycket detaljerad intervju, först Aspergers syndrom och diagnostiserade sedan. Det var flera år efter att hon uttryckte sina tvivel i bilen och återvände från ett kongress i Warszawa. Hon har också haft flera års arbete med barn med ett spektrum bakom sig. Hon såg likheterna själv, även om de inte var uppenbara, för hon undervisade autister med allvarliga funktionsnedsättningar.
2008 inledde hon grundandet av Prodeste Foundation, som hon har drivit sedan 2013. Ursprungligen handlade stiftelsen huvudsakligen om att hjälpa autistiska barn och deras familjer, men med tiden började dess aktiviteter att utvecklas avsevärt. För närvarande är det den enda organisationen i Polen vars huvudsakliga mål är att bygga ett socialt utrymme för fullständig inkludering och validering av autister, oavsett deras intellektuella eller hälsotillstånd.
Hon bestämde sig inte för att gå ut som officiell förrän hon skrev boken Jag är inte en utomjording. Jag har Aspergers syndrom.
- Jag var inte säker på om jag ville göra det eller om någon skulle behöva det, men efter att ha pratat med en av mina vänner ändrade jag mig. Hon berättade för mig att om jag vill vara ärlig mot de människor jag jobbar med borde jag göra det. "Du placerar dig själv i positionen som någon som vill hjälpa dem, ge dem lite styrka, en känsla av hopp om att deras liv kan se värdefullt ut, och samtidigt vill du dölja det faktum att du har Asperger", förklarade hon för mig. Och jag kom faktiskt till slutsatsen att om jag inte hade gjort det skulle det vara hyckleri från min sida, påminner hon om.
Detta beslut utlöste en våg av kritik och hat. Hon har hört från många människor att hon "främjar sin diagnos". Eller att han "fejkar autism."
- Jag var beredd på det. Lyckligtvis slutade det efter ett tag. Jag är mycket tacksam för stödet från viktiga myndigheter inom mänsklig utveckling. Särskilt Dr. Michał Wroniszewski från Synapis, som kom till premiären på min bok i Warszawa. Jag är säker på att det var en viktig signal till människor i den så kallade "miljön", säger han.
Under de följande åren började Joanna med en grupp vänner och medarbetare för att genomföra projekt för utveckling av själv jurisdiktion i Polen.
- Tillsammans med andra människor på autismspektrumet organiserade vi föreläsningar och seminarier som endast genomfördes av människor som vi. För närvarande börjar gemenskapen av autistiska självförespråkare i Polen bli tydligt synlig. Det finns autistiska föreläsare, människor som använder sina för- och efternamn i media. De är anonyma för allmänheten, men mycket viktiga bloggare, artister och bildkonstnärer som förmedlar kunskap om sin erfarenhet. Det finns vuxna och tonåringar. Att tänka på människor i spektrumet har förändrats lite i Polen de senaste åren, men enligt min mening är vi lite otur. I årtionden har vi blivit rotade i begreppet störningar och behovet av behandling / terapi. Efter att ha fått diagnosen börjar föräldrarna till ett autistiskt barn pilgrimsfärd till kontor och kontor. De söker hjälp, de är mer och mer låsta, tillsammans med sitt barn, i bilden av autism som går på två ben och kräver något riktigt speciellt. På det här sättet går något som är viktigast borta från vår syn. Så en man - betonar han.
En avbruten lektion bryter ordern
Samtidigt betonar Joanna sin fulla förståelse för det faktum att domar ofta blir den enda mekanismen som möjliggör stöd för barnet.
- Jag pratade nyligen med mamman till en 6-årig tjej som bara behöver en sak för att fungera i dagis utan problem. Att läraren drar henne före lektionen och skriver ner vad som kommer att hända steg för steg under dagen. Det visar sig att från lärarens sida är det omöjligt att övervinna. Damen ansåg det som ett infall. Under tiden behöver människor med Aspergers syndrom, särskilt små, ramverk och ordning. Det händer att ibland en förändring av tidtabellen eller avbokning av lektioner förstör känslan av säkerhet. Det är relaterat till utvecklingen hos autister - säger Joanna.
- Lyckligtvis växer antalet föräldrar och specialister som accepterar att just detta barn utvecklas annorlunda och inte är sjuk eller störd. Jag tror att detta tillvägagångssätt helt enkelt är orättvist. Bland personer på autismspektrumet är så många som 38% funktionshindrade. Ofta mycket funktionshindrade, behöver verkligen speciell hjälp och support. Men funktionshinder, inklusive intellektuell funktionsnedsättning, påverkar också icke-autistiska personer. Och de behöver också mycket från sin omgivning.
Å andra sidan utvecklas cirka 18% av den autistiska befolkningen över normal intellektuell utveckling. I den allmänna befolkningen finns det cirka 4% av sådana människor. Återigen - det här är en speciell grupp! En man med över genomsnittliga förmågor behöver mycket mer stöd och hjälp än en typisk, normativ person. Hur kan vi prata om autism? Min kollega, Krystian Głuszko, som nu är död, och författaren till stora böcker som jag rekommenderar - hade en så trevlig humanistisk term. Han talade om "autistisk skönhet." Jag gillar det väldigt mycket - säger Joanna.
Världen behöver mångfald
Joanna har tre helt icke-neurotypiska döttrar. Två är tonåringar, en är vuxen. På frågan om autister borde få barn är han upprörd.
- Jag förstår inte en sådan presentation av saken. Naturligtvis, om en autistisk person bestämmer att de inte vill ha barn, är det deras val och de har rätt till det, precis som alla andra människor. Men många människor i autismspektrumet har barn och fostrar dem väldigt bra. Denna miljö har vanligtvis ett problem.
Under tiden behöver världen mångfald. Också neurodiversitet. Tack till människor som har förmågan att gå utöver de allmänt accepterade ramarna, driver vi utvecklingen av kultur, vetenskap och konst framåt. Å andra sidan lär människor som behöver vård oss att ge ömsesidigt stöd är bra för civilisationen. De visar att varje person är ett värde i sig. Vi begränsar inte längre personer med fysiska funktionshinder hemma. I flera år har det funnits en tro på det sociala medvetandet att det är viktigt att de kan röra sig i samma utrymme. Och det här är ett enormt värde - säger Joanna.
Joanna Ławicka publicerade i november förra året en annan bok riktad till föräldrar och specialister. "Man på autismspektrumet. En lärobok om empatisk pedagogik ”. Han arbetar för närvarande med två publikationer - en praktisk guide för föräldrar till småbarn och en svår och viktig bok om våld.
