ZBNO är den tredje orsaken till blindhet i världen. I Polen förlorar tusentals människor fortfarande synen, även om det redan finns en modern terapi som stoppar denna process. Sjukdomen drabbar både kvinnor och män, och toppincidensen inträffar i produktiv ålder, dvs. mellan 20 och 40 år. De negativa effekterna av nedsatt syn är ett drama inte bara för patienter utan också för deras anhöriga, och kostnaderna bärs av samhället som helhet. Den nuvarande behandlingen av patienter med CRS är otillräcklig hos vissa patienter och kan leda till sekundära komplikationer, såsom grå starr och glaukom. Den enda frälsningen för dessa patienter är återbetalningen av ett läkemedel som lugnar och kontrollerar den inflammatoriska processen, vilket förhindrar komplikationer, inklusive synstörningar och därmed blindhet. Tyvärr väntar patienter fortfarande på hälsovårdsministeriets beslut i denna fråga.
Vad är ZBNO?
Uveit är en sjukdom med flera orsaker som ofta är svåra att fastställa. Det kan delas in i infektiösa och icke-infektiösa inflammationer, dvs. autoimmun uveit. Inflammation kan involvera det främre, mellanliggande, bakre uvealt eller hela uvealmembranet. Om sjukdomen inte behandlas eller diagnostiseras för sent kan det leda till allvarliga och irreversibla komplikationer som: näthinneavlossning, minskat eller ökat ögontryck, sekundärt glaukom, cystisk makulaödem (CMO) och grå starr och därmed till och med synförlust.
Uveit är en av de främsta orsakerna till blindhet
- Uveit är den tredje orsaken till blindhet i utvecklade länder. Problemet gäller vuxna i åldern så kallade produktion. Tyvärr, på grund av de ofta ospecifika symtomen som också kan följa med andra sjukdomar - är diagnosprocessen mycket lång. I Polen varar det till och med flera år. Detta gäller särskilt under inflammation i mellan- och bakdelarna av uvea, som inte ger plötsliga och smärtsamma symtom.Patienter upplever försämrade synskärpa, så de rapporterar till en allmänläkare och sedan till en ögonläkare och försöker hitta orsaken till den försämrade synen. Under denna tid utvecklas en inflammatorisk process som kan leda till irreversibla förändringar i ögat.
Det finns en stark korrelation mellan en patients sena besök hos läkaren och sannolikheten för att utveckla synstörningar. - säger prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, chef för avdelningen och kliniken för oftalmologi, Medical University of Silesian Piasts i Wrocław.
När patienten äntligen får den diagnos han längtar efter långa månader av forskning, får han ett nytt slag.
För närvarande är steroidterapi vårdstandarden vid behandling av CRS i Polen. - Effekten av denna terapi är otillräcklig och är belastad med många biverkningar, eftersom det är en systemisk terapi som påverkar hela kroppen negativt. Dessutom kan den tillgängliga behandlingen inte ge en tillfredsställande förbättring och svarar inte på behoven hos patienter med ATR. Patienter med icke-infektiös uveit cykliskt med några månaders mellanrum har återkommande sjukdom, fortsätter att drabbas och deras syn försämras. Under tiden finns det en biologisk behandling tillgänglig på marknaden som gör det möjligt att minska doserna av steroider, förkorta behandlingstiden, eliminera biverkningar, minska inflammation och följaktligen utveckla sjukdomen. Tyvärr har patienter med inflammation i mellansektionen, bakre delen och hela uveit inte tillgång till det, eftersom läkemedlet inte ersätts för dem i Polen. - Prof. Misiuk-Hojło.
Bristen på ersättning för effektiv behandling är en tragedi för patienter, men utsikterna till blindhet är inte bara en personlig mänsklig tragedi utan också ett stort socialt problem. Det betyder utestängning från det sociala och yrkesmässiga livet och ofta också från familjelivet. Nedbrytningen av synen hos patienter med CRS hindrar dem från att fungera normalt.
- Diagnosen av avancerad uveit och utsikterna till blindhet har blivit en personlig tragedi för många patienter. En ung man, som drabbats av denna sjukdom, som har planerat ett bröllop, barn, karriärväg, inser plötsligt att allt han har planerat i sitt liv är tveksamt. ZBNO som åtföljer andra systemiska sjukdomar är en ytterligare börda för patienten, en orsak till depression, en känsla av isolering och hjälplöshet inför den oundvikliga förlusten av synen och fullständigt beroende av sina nära och kära - minskningen eller bristen på synfunktioner ålägger familjen skyldigheten att dygnet runt vårda och kontrollera den sjuka - säger MSc Małgorzata Pacholec, chef för Typhlological Institute of the Polish Association of the Blind, president för Retina AMD Polska Association. - Jag förstår perfekt patienter med ZBNO, eftersom jag själv är en blind person idag, jag minns hur sjukdomen jag fick diagnosen gradvis berövade mig min kondition, självständighet och självkänsla dag efter dag - tillägger Małgorzata Pacholec.
Ekonomisk och social aspekt av ZBNO
Enligt de senaste uppgifterna (från 2015) var ZUS-utgifterna 1,5 gånger högre än NHF: s utgifter för ZBNO-behandling, vilket bevisar behovet av att genomföra omfattande vård och finansiera effektiv behandling för att - förutom att förbättra patientens hälsa - förhindra de ökande konsekvenserna i form av långvariga frånvaro sysselsättning och produktivitetsförlust hos dem som lider av ZBNO. Uveit har en stark socioekonomisk påverkan eftersom den förekommer huvudsakligen hos patienter i arbetsför ålder (20 till 60 år).
- Försämringen av synen orsakad av uveit har också en enorm inverkan på patienternas arbetsliv. Ofta tvingas dessa människor istället för att utvecklas professionellt, att arbeta under nivån på förmågor och utbildning. De tvingas ofta helt avgå från jobbet och använda statligt stöd, vilket genererar enorma kostnader för ekonomin i hela landet. Det är värt att tillägga att ZUS 2015 spenderade 815 miljoner PLN på grund av frånvaro på grund av ögonsjukdomar, varav 80% relaterade till pensioner orsakade av permanent skada på synorganet, inklusive ZBNO - betonar Małgorzata Pacholec.
För att rädda de sjuka
Frälsningen för patienter med SCR är att ge dem full finansiering som rekommenderas av kliniska standarder för behandling.
- Ett biologiskt läkemedel som hittills inte har återbetalats i Polen, som har en registrerad indikation för icke-infektiös ZBNO-behandling, och som avsevärt minskar inflammationsprocessen, förlänger intervallen mellan återfall, förhindrar komplikationer samt synstörningar, i denna blindhet - överklagar prof. Misiuk -Hojło. - Biologisk behandling är förknippad med att förkorta behandlingstiden, förlänga tiden för remission av sjukdomen och minska doserna av steroider och immunsuppressiva läkemedel, vilket minimerar risken för att utveckla biverkningar, hjälper till att minska inflammation och få kontroll över sjukdomsutveckling - tillägger Prof. Misiuk-Hojło.
Värt att vetaEnligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan omfattande oftalmisk vård (inklusive adekvat terapi) förhindra synskador och synförlust hos så många som 80% av dessa patienter.1 WHO uppmanar därför nationella regeringar att införa nationella program som begränsar svårighetsgraden av ögonsjukdomar, vilket förbättrar tillgången till omfattande diagnostik, behandling och medicinsk rehabilitering inom oftalmologi. I Polen har en ansökan om ersättning för behandling för patienter med ZBNO redan lämnats in, men vi väntar fortfarande på ministeriets beslut i denna fråga.
Uveit behöver inte vara en mening. Effektiv behandling med användning av biologisk terapi tillgänglig på marknaden kan effektivt stoppa processen för förstörelse av synorganet, förutsatt att det täcks av en återbetalning. I samband med mina funktioner stöter jag dagligen på bitterhet och skräck hos patienter som lider av ZBNO att de kommer att tappa synen om hälsovårdsministeriet inte fokuserar på deras problem och inte gör ansträngningar för att ersätta ett läkemedel som skulle stoppa ögonförstörelseprocessen. Ministeriets positiva beslut i denna fråga sparar inte bara synen hos många sjuka människor, utan minskar också antalet dagar med sjukfrånvaro och sänker kostnaderna för invalidpensioner på grund av synförlust. Ansökan om läkemedelsersättning inom läkemedelsprogrammet har väntat på en positiv övervägande i flera år. Vi hoppas verkligen att våra många års ansträngningar för att tillgodose behoven hos patienter som lider av okulär uveit kommer att förverkligas och att vår uppmaning till hjälp äntligen kommer att märkas - sammanfattar Małgorzata Pacholec.
Källor:
- Durrani OM, et al. Br J Oftalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Oftalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Oftalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
- Rapport från den polska föreningen för blinda - uveit, Warszawa 2017 s.4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Rapport från den polska föreningen för blinda-uveit, Warszawa 2017 s. 11.12
- NFZ- och ZUS-data utarbetade som en del av en vetenskaplig publikation samordnad av NIZP-PZH (citerad i PZN-Uveitis-rapport, Warszawa 2017, s. 17)
- Ibid. NFZ- och ZUS-data utarbetade som en del av en vetenskaplig publikation samordnad av NIZP-PZH (citerad i PZN-Uveitis-rapport, Warszawa 2017, s. 17)
