Hur kan vi hantera vardagen när vi inte kan lita på vår syn, hörsel eller beröring? Iza Czarnecka-Walicka, ordförande för Neuropositive Foundation, som själv har lider av multipel skleros, kommer att prata om rekommendationerna och personliga upplevelser relaterade till multipel skleros påverkan på sinnena under ett interaktivt online-möte. Mötet kommer att hållas den 29 november 2018 kl 12:00. Kontrollera detaljerna!
Iza Czarnecka-Walicka har kämpat med multipel skleros sedan 1997. I sitt liv upplevde hon inte bara mycket av sin sjukdom utan lärde sig också otaliga historier från andra patienter. Vid mötet kommer han att prata om hur multipel skleros kan lura våra sinnen, hur man hanterar det och hur man pratar med nära och kära om problem med uppfattningen.
Multipel skleros är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna. Det fungerar genom att skada nerverna genom patientens eget immunsystem. Dessa skador påverkar också nerverna som är ansvariga för att genomföra sensoriska signaler. Den vanliga uppfattningen är att de vanligast associerade symptomen på multipel skleros är paresis av extremiteterna och de resulterande rörelseproblemen. Tänk på att begränsad rörlighet bara är en av de många ansiktena hos MS som påverkar hela kroppen och sinnena hos patienterna.
Värt att vetaOnlinemöte om NeuroPozytywni-stiftelsens profil - lär dig mer och lär dig om andra patients erfarenheter
Alla som vill lära sig mer om sinnena i SM är inbjudna att delta i onlinemötet, som kommer att äga rum den 29 november kl. 12:00 på Neuropozytywni-stiftelsens Facebook-profil - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Mötets speciella gäst kommer att vara Iza Czarnecka-Walicka, ordförande för NeuroPozytywni-stiftelsen, som bland annat kommer att prata om om hur han är aktivt involverad i stiftelsens aktiviteter, publicerar tidskrifter eller helt enkelt fungerar dagligen, trots de begränsningar som följer av multipel skleros och problem med att olika sinnen fungerar.
När synen misslyckas, luktar eller smakar ...
- Problem med sinnena är ofta ett av de första symptomen som patienter med multipel skleros står inför. Att förlora förmågan att lita på dina sinnen kan vara en svår upplevelse för dig. Det är därför det är så viktigt för patienter och deras släktingar att utbyta sina erfarenheter för att bättre hantera sjukdomen - säger Iza Czarnecka-Walicka, ordförande för Neuropozytywni Foundation.
Ett av de vanligaste symptomen på MS är synproblem. Hos vissa patienter tar de form av till exempel diplopi eller nystagmus, medan hos andra kan optisk nerv bli inflammerad, vilket kan leda till förlust eller betydande försämrad syn. Ett mindre vanligt symptom är hörselnedsättning. Lyckligtvis är fullständig hörselnedsättning sällsynt vid multipel skleros.
Andra sensoriska symptom inkluderar också förändringar i smak och lukt. Patienter som luktar olfaktoriska störningar klagar över svagare eller omvänt alltför uttrycksfull uppfattning om lukt. Men när smaken berörs av sjukdomar kommer maten du äter att verka blid eller smakar helt annorlunda än tidigare.
När beröring gör ont som en elektrisk stöt, blir balans ett problem
Touch är en annan av sinnena som påverkas av MS. Vissa patienter upplever en minskning av känsligheten i händerna eller andra delar av kroppen, men också överkänslighet mot temperaturförändringar. En av de mer besvärliga varianterna av detta problem är stickningar och neuropatisk smärta, som patienterna till och med liknar elektriska stötar.
Balans är en annan känsla som bedrar människor med multipel skleros. När sjukdomen påverkar nerverna som är ansvariga för att labyrinten fungerar korrekt kan det leda till problem med balans och rörelse.
- Som en del av årets utgåva av kampanjen, som går under parollen #NaSM-metoden, har vi redan genomfört två online-möten, det ena om rörelseproblem och det andra relaterat till aktiv sökning efter information om sjukdomen och behandlingen. Med hjälp av en interaktiv onlineintervju har vi möjlighet att bjuda in alla som är villiga att diskutera multipel skleros, söka stöd och dela sina erfarenheter, oavsett bostadsort eller hälsotillstånd - säger Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Campaign P.S. Mam MS skapas av patienter och experter på Internet så att människor från hela Polen enkelt kan hitta tillförlitlig information som samlats in som en del av kampanjen och dela sina metoder för att fungera bra i vardagen, trots multipel skleros. Detaljerad information om MS samt inspirerande patientberättelser finns på www.neuropozytywni.pl.
Kommande kampanjhändelser tillkännages på stiftelsens Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
