I oktober ansluter sig Polen som vanligt till firandet av den globala medvetenhetsbyggande månaden för den sällsynta genetiska Gauchersjukdomen. Vid detta tillfälle lanserades nästa upplaga av den internationella sociala åtgärden Steps före Gaucher, som stöder mer än 10 000 människor som lever med Gauchers sjukdom runt om i världen, under idrottsevenemanget Biegnij Warszawo. Åtgärden kommer att pågå till slutet av oktober.
Steg före Gaucher är ett internationellt socialt initiativ skapat för att uppmärksamma den fortfarande lite kända Gauchers sjukdom. I oktober - Gauchers medvetenhetsbyggande månad - binder människor som deltar i sportaktiviteter runt om i världen sina skor med gröna snören, som symboliserar handlingen eller knyter dem runt handlederna. Allt detta för att ta ett grönt stöd för människor som kämpar med den sällsynta Gauchersjukdomen och för att heja på dem när de drömmer.
De första som gick med i åtgärden var löpare som deltog i "Biegnij Warszawo", de band sina snören och gick iväg i 10 km. rutt. Steps Ahead of Gaucher-teamet deltog också i körningen. En utbildningskampanj hölls också under evenemanget. Volontärer tillhandahöll gröna skosnören och information om Gauchers sjukdom och hejdade på löparna.
Steg före Gaucher är handling för alla
- Alla kan gå med i åtgärden - allt du behöver är villighet, ett par gröna snören och ett markerat foto på Facebook. Åtgärden kommer att pågå till slutet av oktober - förklarar Wojciech Oświeciński. Det är väldigt lätt:
1 - bind dina snören och sätt ett steg
2- Ta en bild av snören och markera dem #gaucher
3- dela ditt foto på fb.com/DzienChorobRzadkich och gå med i det globala initiativet
Rekommenderad artikel:
Vad är sällsynta sjukdomar? Diagnostik och behandling av sällsynta sjukdomar i Polen ...Arrangörerna av kampanjen betonar att människor som lever med en kronisk sjukdom, precis som löpare under en löpning, övervinner sina svagheter och begränsningar varje dag och tar ytterligare steg.
- För 18 år sedan hörde jag diagnosen - Gauchers sjukdom. Jag kunde klaga på att andra är friska, att jag måste gå till sjukhuset varannan vecka för att få dropp med drogen, att jag måste lämna skolan, studera, arbeta ... Jag måste samla in sjukhusjournaler som inte passar mer i garderober måste jag äntligen tålmodigt utstå efterföljande kontroller och tester. Men jag väljer ett annat alternativ. Jag behöver inte göra något här, bara jag kan. Jag kan tacka Gud för att jag i lotteriet vann en mycket sällsynt sjukdom, men redan diagnostiserad. Jag kan tacka dig för att jag fick reda på sjukdomen när botemedlet redan fanns. Jag kan tacka dig för att behandlingen fungerar perfekt. Tack för att du kan älska, träffa mina vänner, jobba, resa, gå i bergen, spela hockey, springa, bli skadad, gå på konserter och njuta av livet. Det är nog ganska mycket!? - säger Mr. Błażej, som lever med Gauchers sjukdom.
Värt att vetaÅr 1882 beskrev Philippe Gaucher, en ung medicinstudent, en tidigare okänd sjukdom som han upptäckte hos en trettiotvå år gammal kvinna med en ovanligt förstorad mjälte. Denna sällsynta sjukdom förstods dock inte helt förrän på 1960-talet. Gauchers sjukdom är en av de vanligaste och sällsynta lysosomala störningarna. Det beräknas drabba en av 50 000 personer. Det är särskilt vanligt hos invånarna i Östeuropa och påverkar sålunda teoretiskt cirka 700 polacker, varav endast ett fåtal mer än 70 diagnostiseras och behandlas. Sjukdomen orsakas av brist på ett enzym som är ansvarigt för att bryta ner naturligt förekommande ämnen i kroppen - lipider. Ofördelade ämnen ackumuleras t.ex. i mjälten, levern och även i benmärgen, förstör dem och leder till funktionshinder. Fram till 30 år sedan var det en dödlig sjukdom.
- Idag, tack vare behandlingen, är personer som drabbas av sjukdomen aktiva, fysiskt, professionellt och familjeorienterade. Även om de lever ett normalt liv, sätter sjukdomen fortfarande begränsningar på dem, särskilt av social karaktär. Det är svårt att prata öppet om en sjukdom som de flesta människor eller läkare aldrig har stött på. Ju mer att det är helt osynligt vid första anblicken. Därför lanserar vi för tredje gången i Polen stegen före Gauchers sociala och pedagogiska kampanj, vilket gör det lättare för oss att bryta personliga tabu och stereotyper som kommer att tänka på "kronisk genetisk sjukdom" - säger Wojciech Oświeciński, ordförande för Association of Families with Gaucher Disease, som är arrangören dela med sig.
ViktigMer information om sällsynta sjukdomar finns på www.nadziejawgenach.pl
Steg före Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Arrangörerna av kampanjen i Polen är det nationella forumet för behandling av sällsynta sjukdomar och föreningen för familjer med Gauchersjukdom.
Den strategiska partnern för åtgärden är Genzyme a Sanofi Company.
Actionens partner är Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Rekommenderad artikel:
Gauchers sjukdom - orsaker, symtom och behandling
