Guiden "Fullhet of Life" av Bernadeta och Adrian Górecki - en publikation (inte bara) för patienter med primär immunbrist

I början av juli publicerades "Full of Life" av Bernadeta och Adrian Górecki - en guide för patienter med primär immunbrist och deras familjer. Det är den första publikationen av denna typ inte bara i Polen utan också i världen - en omfattande guide till de viktigaste frågorna relaterade till att hantera en kronisk sjukdom som PNO.

Att leva med PNO kan vara enklare

Primära immunbrister (PID) är en grupp med över 250 sällsynta genetiska sjukdomar som innebär att vissa delar av immunsystemet inte fungerar. Som ett resultat är det mycket mer troligt att patienter utvecklar allvarliga infektioner och lider av många kroniska sjukdomar, främst i luftvägarna. I Polen lider flera tusen människor av PID och sjukdomen påverkar i princip alla aspekter av deras liv.

Boken "Livets fullhet" behandlar frågor som är extremt viktiga för dem och deras nära och kära. Det är en omfattande "manual" för vardagen, både för vuxna med primär immunbrist och för föräldrar till barn med PID. Bernadeta och Adrian Górecki förklarar hur man ska hantera omedelbart efter diagnosen och hur man planerar sin framtid - utbildning, yrkeskarriär, nära relationer. De diskuterar i stort sett frågor om öppenhet, samtal om sjukdomen och sina egna erfarenheter, ömsesidigt stöd i familjen. De föreslår också praktiska verktyg för att minimera den stress som är förknippad med sjukdomen och den medföljande behandlingen.

En handfull praktiska lösningar för patienter med PID

Författarna skriver om patienternas problem inte från utomstående, utan hänvisar till situationer som de ofta upplevde själva eller stött på i sitt arbete. Bernadeta Górecka är psykolog med utbildning, medan Adrian Górecki har arbetat aktivt för patienter med PID i flera år som president för "Immunoprotect" -föreningen. Han lider också av en av typerna av PNO - Brutons agammaglobulinemi. Kombinationen av dessa två perspektiv gör deras bok riktigt omfattande och svarar på de flesta frågor som kan uppstå i samband med sjukdomen.

- Vi försökte göra läroboken så användbar som möjligt, så vi ägnar mycket utrymme åt specifika "livshackar" - vi skriver om hur man planerar resor för att undvika infektioner, vad man ska ta på semester eller vilken sport man ska göra utan att riskera hälsa. Vi uppmärksammar också de vanligaste fallgroparna och hoten som lurar för patienter med PID och deras familjer och visar hur man kan undvika dem, säger Adrian Górecki.

Diagnosen är inte en bedömning

Även om "Fullhet of Life" är tillägnad patienter med PID, kommer alla människor som kämpar med någon kronisk sjukdom att hitta värdefull information och tips, till exempel hur man pratar om sjukdomen med andra människor, hur man delar dina erfarenheter med nära och kära eller hur man effektivt hanterar stress. - Det här är extremt viktiga frågor som nästan helt ignoreras i de flesta läroböcker och guider för patienter som enbart fokuserar på de medicinska aspekterna av sjukdomen - tillägger Górecki.

Syftet med författarna är inte bara att hjälpa läsare utan också att övertyga dem om att trots sjukdomen - till och med så allvarlig som PNO - kan du leva hela titeln. Allt beror på hur sjuka människor "organiserar" sina liv - från att välja yrke eller skola, genom relationer och familjeplanering, till relationer med läkare.- Trots den ökande medicinska utvecklingen och förbättringen av patienternas livskvalitet tror många fortfarande att sjukdomen, särskilt en kronisk, är en mening, en börda, den ordspråkliga bollen och kedjan. Vi vill visa människor med PID att de trots ett tillstånd kan leva ett normalt, lyckligt liv - förklarar Górecki.

Stöd för läkare också

Publikationen kommer säkert att vara användbar inte bara för patienterna själva utan också för läkare som arbetar med dem dagligen. - För mig, som läkare som arbetar med patienter och deras familjer, är handboken en ovärderlig kunskapskälla som gör det möjligt att titta på svårigheterna hos en person med PID från ett annat perspektiv. Tack vare denna läsning är det mycket lättare för mig att förstå, och ännu viktigare, prata med till exempel en upprorisk tonåring som lider av PID. Och en sak till: "Fullhet i livet" är skrivet mycket vänligt för mottagaren - på ett enkelt, men förståeligt och färgstarkt språk. Därför är det en extremt informativ bok, men absolut inte tråkig - säger Dr. Sylwia Kołtan, immunolog och barnläkare från universitetssjukhuset A. Jurasza i Bydgoszcz.

Att läsa "Livets fullhet" kan därför visa sig vara det första steget till ett bättre, mer aktivt liv utan de flesta begränsningar - även för människor som är kroniskt sjuka. Handboken kommer att distribueras gratis på alla avdelningar som behandlar PNO i Polen, och mer information om publikationen finns på: www.immunoprotect.pl.