Tack vare moderna behandlingsmetoder kan IBD-patienter leva normalt. Men som den första i polska patientstudien # KUPAPYTAŃ visar på kunskap, tillgänglighet och erfarenhet av personer med NCHN inom området moderna terapier - 47 procent. patienter erbjöds inte ens sådan behandling. Studien skapades och genomfördes av "Łódź entusiaster" - en förening som samlar människor med inflammatoriska tarmsjukdomar.
Det uppskattas att över 50 000 personer i Polen lider av inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD). människor, inklusive 10-15 tusen. för Leśniowskis sjukdom - Crohns och 35-40 tusen. för ulcerös kolit. De flesta av patienterna är ungdomar - 70 procent. av dem är under 35 år. år (den huvudsakliga förekomsten är mellan 20 och 40 år). Så de är människor som vill lära sig, arbeta, komma i relationer, starta en familj och delta i det sociala livet.
Tyvärr gör symtomen på sjukdomen, såsom smärta, diarré, feber, frekventa sjukhusvistelser, rekonvalescens efter operationer, att dessa människor inte kan arbeta. De är sjukskrivna och går ofta i pension. Enligt rapporten # KUPAPYTAŃ - skapad och genomförd av "Lodz-entusiaster" - Förening som associerar människor med IBD, 58 procent. professionellt aktiva respondenter bekräftade sin frånvaro från arbetet på grund av tarmsjukdom under de senaste 6 månaderna. 80 procent av patienter anger tarmsjukdomar som den huvudsakliga / enda orsaken till pension.
Tillgång till modern behandling i NCHZJ
Hittills finns det inget botemedel eller förebyggande av dessa sjukdomar. Det finns bara symptomatisk behandling. De senaste åren har gjort stora framsteg i behandlingen av NCD.Moderna läkemedel hindrar sjukdomen från att utvecklas. Dessutom tolereras de väl av patienter och deras användning är inte förknippad med regelbundna sjukhusvistelser. Det finns dock ett villkor - du måste börja ge dem i början av behandlingen.
Enligt # KUPAPYTAŃ-studien om kunskap, tillgänglighet och erfarenhet av personer med NCHZ i moderna terapier har totalt 97% av de svarande hört talas om biologisk terapi, men endast 56%. används eller använder biologisk terapi (22% användning, 34% används), 18% känner människor som använder biologisk terapi, och 22 procent har hört talas om biologisk terapi, men känner ingen som använder dem.
Varför använde patienter inte biolofiska terapier? Nästan hälften av patienterna (47%) erbjöds inte sådan behandling. 29 procent uppfyllde inte kriterierna för inkludering i biologisk terapi, 13% det var för sent att starta biologisk terapi, medan 5% håller på att kvalificera sig.
Effekter av biologisk terapi
På 65 procent För närvarande behandlas med biologisk terapi (och hos 51% tidigare) förbättrades deras hälsa till följd av behandlingen.
När det gäller patienter som behandlats tidigare, 45 procent. av dem har uppnått full eftergift. I sin tur 37 procent. av respondenterna som ett resultat av behandlingen avbröt steroider helt och 32 procent. kan minska deras dos.
Psykologiskt stöd för att fungera med sjukdomen
Patienter får oftast psykologiskt stöd för att fungera med sjukdomen från sin familj och släktingar (63% av respondenterna). En läkare (28%) och andra patienter (22%) nämndes också ofta. Endast 8% av respondenterna använder hjälp av en psykolog. 16% av de tillfrågade förklarar att även om de behöver det, får de inte psykologiskt stöd för att fungera med sjukdomen.
Huvudsakliga problem med tillgången på biologiska läkemedel
Ingen ersättning för alla befintliga läkemedel, för strikta kriterier för att kvalificera sig för läkemedelsprogrammet, för sent införande av biologisk terapi.
Lång tid att kvalificera sig för läkemedelsprogrammet, svår tillgång till lämpligt centrum och tillgång till lämplig läkare är andra problem som patienter stöter på på väg.
Bekymmer för biologisk terapi
De flesta av de svarande är överens om att biologisk terapi bör inledas så tidigt som möjligt (72%) och INTE bör användas endast i livräddande situationer (87%). Något mer än hälften av de svarande (52%) anser att biologiska läkemedel bör användas kroniskt.
Respondenterna bedömer positivt effekten av biologiska läkemedel (64%), endast 6% av patienterna har en annan åsikt (de återstående 30% har ingen åsikt om detta ämne).
Patients största bekymmer gäller främst effektiviteten av behandlingen och sedan dess säkerhet och tillgänglighet.
Framför allt kan det skingra symptomen genom att säkerställa att behandlingen fortsätter så länge som behövs, snabb hjälp vid biverkningar, säkerställa en låg risk för biverkningar och omfattande information från läkaren.
Värt att vetaI Polen har EMA för närvarande registrerat sex biologiska läkemedel för behandling av IBD, varav endast tre får ersättning: vedolizumab (Entyvio) endast för behandling av UC i de första och efterföljande linjerna för biologisk behandling, infliximab vid behandling av både UC och CD i den första och efterföljande behandlingslinjen och adalimumab (Humira) vid behandling av CD i den första och andra raden av biologisk behandling. Ustekinumab (Stelara) och vedolizumab (Entyvio) är under ersättningsprocess för behandling av CD.
