Vad ska jag göra för att göra behandlingen av blodcancer ännu mer framgångsrik? Hur minskar antalet komplikationer efter transplantationer? - det här är bara några av de utmaningar som DKMS-stiftelsen vill möta under det andra decenniet av sin verksamhet. Under konferensen som anordnades den 23 maj 2018 i samband med världsdagen mot blodcancer tillkännagav stiftelsens representanter lanseringen av nya initiativ för att förbättra standarderna och statistiken för leukemibehandling: deltagande i det internationella programmet för kliniska prövningar och näringsutbildning för patienter och deras familjer.
I år firar DKMS Foundation sin runda årsdag. Under bara ett decennium lyckades dess anställda och medarbetare övertyga polackerna om idén om benmärgsdonation och öka basen av människor som förklarats som orelaterade potentiella givare av benmärgs- och stamceller från 40 000. till över 1,3 miljoner.
Sedan starten har stiftelsen samordnat över 5 200 benmärgstransplantationer, vilket ger dem en chans till ett nytt liv. Det är en anledning att vara stolt, men också en motivation att fortsätta hårt arbete, eftersom fortfarande var femte polsk patient inte hittar sin "genetiska tvilling".
- Vi vilar inte på våra lagrar - försäkrar ordföranden för DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi har nu inkluderat frågan om att förbättra standarderna för behandling av akut lymfoblastisk leukemi hos barn och ungdomar, vilket kräver benmärgstransplantation. Detta är ett mycket viktigt ämne. Behandling av blodcancer innefattar inte bara kemoterapi eller benmärgstransplantation utan ett antal andra element som utgör den övergripande behandlingen: posttransplantation (inklusive hemvård), förberedelse för transplantation, typ av läkemedel som administreras, diet etc. Var och en av dessa komponenter bidrar till framgången för behandling, varför vi tillsammans med specialister inom transplantologi försöker standardisera peri-transplantationsvård.
Deltagandet av polska barn och ungdomar som lider av lymfoblastisk leukemi i det icke-kommersiella internationella forskningsprogrammet ALL SCTped 2012 FORUM, finansierat av DKMS Foundation som nationell sponsor, är att hjälpa till att optimera vården av en patient som är kvalificerad för hematopoietisk celltransplantation.
Det är för närvarande det mest omfattande och viktigaste kliniska forskningsprojektet inom hematopoietisk celltransplantation hos barn i världen. Initiativet 2012 genomförs på 5 kontinenter av 93 forskningscentra från 30 länder. Om ett ögonblick kommer denna internationella grupp att anslutas till Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz och Kraków - städer där barntransplantationskliniker finns.
Under de kommande tre åren kommer specialister som arbetar i dem att undersöka en grupp på 100 patienter under 18 år. Studiens förlopp övervakas av den nationella samordnaren, prof. Jacek Wachowiak, chef för institutionen för onkologi, hematologi och pediatrisk transplantation vid Medical University of Karol Marcinkowski i Poznań.
Den multicentrala kliniska prövningen ALL SCTped 2012 FORUM kommer att omfatta barn och ungdomar under majoritetsåldern. Som statistiken visar är det i denna åldersgrupp den vanligaste diagnosen av blodcancer i form av akut lymfoblastisk leukemi (ALL).
Denna grupp genomgår oftast hematopoetisk stamcellstransplantation på grund av den diagnostiserade akuta formen av cancer.
- Akut lymfoblastisk leukemi förekommer hos barn och ungdomar så ofta att metoderna för dess behandling bör väljas med särskild omsorg - säger Dr Tigran Torosian, medicinsk chef för DKMS Foundation. - Även om vi lyckas med att behandla blodcancer är förekomsten av tidiga komplikationer efter benmärgstransplantation inte ovanligt, liksom de sena effekterna av toxicitet hos de metoder som används vid behandlingen. Dessa fenomen påverkar resultatet av behandlingen negativt och patientens livskvalitet. Deras frekvens kan minskas genom att optimera procedurer, särskilt inom förberedelserna för transplantation. Studien vi startar kommer definitivt att hjälpa oss i detta - tillägger han.
ALL SCTped 2012 FORUM är ett banbrytande projekt. Aldrig tidigare har en prospektiv, multicenter, randomiserad studie försökt i någon del av världen som jämför effektiviteten och säkerheten hos tre vanliga metoder för förberedelse för transplantation, inklusive en metod baserad på bestrålning av hela kroppen med höga doser kemi.
Dess resultat hjälper till att förbättra behandlingsförloppet för en patient som är kvalificerad för benmärgstransplantation. De kan också bidra till att öka effektiviteten vid behandling av särskilt akuta former av leukemi.
Korrekt näring spelar en viktig roll i behandlingen av kronisk sjukdom, och förutom forskningsprojektet har DKMS-stiftelsen bedrivit näringsutbildning av unga patienter efter benmärgstransplantationer och deras familjer. Detta program kommer att genomföras i nära samarbete med Iskierka-stiftelsen, vars representanter och volontärer är närvarande på onkologiska avdelningar dagligen och känner väl till problemen och behoven hos unga patienter.
- Vår organisation blev en partner i den andra upplagan av den kulinariska boken som ägnas åt onkologisk näring - bekräftar presidenten för DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi tror att tack vare gemensam utbildning kommer vi att stödja många familjer i deras dagliga kamp med sjukdomen. Vi tror att det sjuka barnet inte bör överväldigas av tråkig och obehaglig mat, och att det med lite ansträngning är möjligt att nå en kompromiss mellan den begränsande näringen av onkologi och smak och utseende på rätter. Det här handlar om Iskierka-stiftelsens bok, vars nästa upplaga vi sponsrar.
Den tidigare utgåvan av boken utgiven av Iskierka Foundation - en guide som heter "Food" är en rikt illustrerad och glad publikation. Premiären på den andra upplagan tillkännagavs i juni 2018. Intäkterna från försäljningen av guiden kommer att avsättas till att hjälpa barn som lider av cancer.
Deltagande i ett internationellt forskningsprojekt och utbildningsinitiativ inom näringsområdet är inte de enda aktiviteter som DKMS Foundation planerar för de kommande månaderna. Även om båda på lång sikt kommer att ge patienterna ett antal fördelar, bör det inte glömmas bort att stiftelsens huvudsakliga uppdrag fortfarande är sökandet efter givare av hematopoetiska celler. - Så länge det finns människor i världen som behöver benmärgstransplantation, kommer vi inte att vila i sökandet efter givare för var och en av dem. Vi kommer att söka så länge det är möjligt och agera så länge det är nödvändigt - säkerställer Ewa Magnucka-Bowkiewicz, ordförande för DKMS Foundation.
Värt att vetaDKMS-stiftelsens uppdrag är att hitta en givare för varje patient i världen som behöver en hematopoetisk stamcellstransplantation. Stiftelsen har varit verksam i Polen sedan 2008 som en oberoende organisation för allmän nytta och som ett centrum för benmärgsgivare, baserat på hälseministerens beslut. Det är det största benmärgsgivarcentret i Polen, där 1 327 149 (april 2018) potentiella benmärgsgivare är registrerade, varav 5 234 (april 2018) människor donerade sina stamceller eller benmärg till patienter både i Polen och i världen och gav dem alltså en chans för livet. 8 000 000 potentiella givare är registrerade i alla DKMS-databaser. För att bli en potentiell givare räcker det att komma till Bone Marrow Donor Day anordnad av stiftelsen eller gå till webbplatsen www.dkms.pl och beställa ett hemregistreringspaket.
