Det räcker att gå tillbaka till de sista åren av Saint John Paul II för att inse hur vardagen hos patienter med avancerad Parkinsons sjukdom ser ut. Kampen mot denna obotliga sjukdom är begränsad till att förlänga patientens effektivitetstid. Den så kallade infusionsterapier, tyvärr, de är inte tillgängliga i Polen. Hope har nyligen dykt upp med förslaget till ändring av ersättningslagen, som för närvarande behandlas i parlamentet.
Okontrollerad skakning av händer som hindrar dig från att lyfta téglas till munnen, duscha eller ha på sig en skjorta - det här är bara ett av de många symtomen på Parkinsons sjukdom. Patienter i det avancerade stadiet kan inte fungera utan vård dygnet runt. Oftast utövas det av närmaste familjemedlem - make, barn. I en sådan situation måste både patienten och hans vårdgivare avgå från jobbet och vara beroende av dig.
- För närvarande är situationen för Parkinsons patienter i Polen dramatisk! Vi är dömda till en långsam, grym död och tar bort vår värdighet, som kommer att följas av våra nära och kära. Vi tror att det äntligen kommer att finnas ett läkemedel som kommer att återställa 100 procent av oss. effektivitet, men just nu kämpar vi bara för att förbättra livskvaliteten - säger Jadwiga Pawłowska-Machajek, grundare av Parkinson Foundation.
Syfte - ett anständigt liv
Detta mål kan uppnås genom ersättning för infusionsterapier: enterala infusioner av levodopa och subkutan infusion av apomorfin. Det nuvarande priset för månadsbehandling överstiger den genomsnittliga patientens kapacitet.
- Hur många av oss hade råd att spendera några eller flera tusen zloty per månad på enbart droger? Speciellt när patienter i detta stadium av sjukdomen inte längre kan arbeta. Den frustrerande situationen är att dessa terapier inte är nya. Under många år har de funnits nästan över hela Europa, även i länder med en BNP som liknar Polen, som Tjeckien, Slovakien, Bulgarien eller Rumänien - säger Wojciech Machajek från Parkinson Foundation.
Korrekt utvald terapi gör det möjligt för patienten att fungera aktivt i många år från diagnos till och med att arbeta.
Ljus i tunneln
Hopp uppträdde när hälsoministeriet utarbetade ett utkast till ändring av ersättningslagen. Den innehåller en bestämmelse om ett jämlikt tillvägagångssätt för återbetalning av läkemedel som används vid behandling av sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar. I stället för en klassisk ekonomisk analys kommer ett krav på prisjustering att införas. - Om lagen träder i kraft kommer den att öppna ett nytt kapitel om Parkinsons behandling. Det kommer att lossa händerna på ministeriet när det gäller ersättning för ovannämnda terapier. Vi har väntat på detta i flera år. Nu när lagförslaget behandlas i parlamentet talar vi högt om hur viktigt det är att dess bestämmelser ska förbli i den form de föreslogs av regeringen - tillägger Wojciech Machajek.
Värt att vetaParkinson Foundation
Parkinson Foundation grundades den 21 mars 2012. Det är den enda stiftelsen som hjälper patienter med Parkinsons sjukdom öster om Vistula River. Från början hjälper han patienter och deras vårdgivare genom att organisera veckomöten. 2013 blev stiftelsen samordnare för den landsomfattande kampanjen "Parkinson Behind Closed Doors" som syftar till att vinna ersättning för läkemedelsinfusionsterapiprogram. Dessa program är fortfarande inte tillgängliga för patienter. Sedan 2014 har stiftelsen organiserat ett träningsprogram för allmänläkare där neurologer och neurokirurger lär ut hur man känner igen de tidiga symptomen på Parkinsons sjukdom. I år är stiftelsens aktiviteter återigen inriktade på att kämpa för patienters rättigheter till alla behandlingar som finns tillgängliga i hela Europa. Stiftelsen kämpar också för det som är viktigast i patientens liv: för anständig behandling och för att erkänna behoven hos dem som för närvarande inte är tillgängliga i Polen, hur man behandlar dem.
