Vad lider Alfie Evans av? Vad är pojkens hälsa?

Alfie Evans lider av en progressiv neurologisk sjukdom. Studier har visat att det skadade pojkens hjärna på 70 procent. För närvarande är Alfie Evans i koma, hans tillstånd beskrivs som vegetativt. Därför bestämde läkarna att stoppa behandlingen. Alfie Evans föräldrar tror dock fortfarande att de kommer att hitta ett sätt att förbättra hälsan hos sin mindre än två år gamla son och är redo att slåss till slutet, till sista utväg.

Alfie Evans föddes i maj 2016. Pojken utvecklades bra i sex månader efter hans födelse. I december 2016 antogs han på Alder Hey Children's Hospital i Liverpool för luftvägsinfektioner och kramper.

Han hänvisades till vård av ett neurologiskt team, men hans tillstånd försämrades, så han togs in på intensivvården, där han stannar fram till nu.

Vad lider Alfie Evans av?

Alfie Evans lider av en neurodegenerativ sjukdom. Neurodegenerativa sjukdomar kännetecknas av progressiv förstörelse och förlust av nervceller - detta inkluderar nervvävnaden i hjärnan och ryggmärgen (centrala nervsystemet), såväl som perifera nerver och neuromuskulära anslutningar (perifera nervsystemet).

Som en konsekvens är det en nedgång eller förlust av hjärnans funktion och motoriska färdigheter. Berörda människor tappar gradvis sin förmåga att äta, le, kommunicera, svälja och andas utan andningsskydd.

Spädbarn med neurodegenerativa sjukdomar efter födseln har ofta inga symtom och verkar vara helt friska. Men med tiden - när nervvävnaden gradvis förstörs - uppträder de första symptomen på sjukdomen.

Tyvärr, trots att många studier (inklusive genetiska tester) har genomförts, är det extremt svårt för läkare att avgöra exakt vilken typ av neurodegenerativ sjukdom Alfie Evans kämpar med.

Men de vet att pojken är i ett vegetativt tillstånd. Hans hjärna är mestadels skadad av sjukdomen. Enligt läkare berövade förändringarna i pojkens hjärna honom sinnen, hörsel, smak och känsla.

Dessutom upplever Alfie många och regelbundna anfall på grund av epilepsi. De utlöses ofta av beröring eller exponering för ljus. Detta kan tyvärr ge illusionen att det rör sig som svar på stimulering.

Emellertid bekräftade EEG (elektrisk aktivitet från hjärnans yta) och skanningar av pojkens hjärna den medicinska uppfattningen att Alfies rörelser, som att öppna ögat eller att se ett leende, är relaterade till anfall eller reflexer.

Med tanke på den omfattande skadorna på Alfies hjärna är alla rörelser han gör bara reflexer och kan inte vara resultatet av avsiktlig eller avsiktlig rörelse, avslutar läkarna.

Värt att veta

Det vegetativa tillståndet (apaliskt syndrom) är ett tillstånd i patientens kropp där patienten är medveten men medvetslös. Reflexreaktioner bevaras (t.ex. försvarreaktioner, kroppsställning, temperaturreglering, cirkulation, patienten andas självständigt, smälter maten som ges till honom).

Det är möjligt att utföra vissa rörelser självständigt, vilket dock inte är planerat och målmedvetet. Patienten kan utföra ett antal spontana rörelser såsom sväljning, huvud- och lemmarörelser.

Patienten är inte i kontakt med den verkliga världen. Detta tillstånd orsakas av skador på hjärnhalvorna som ger en person medvetenhet om sig själv, sin omgivning och föreningar.

Alfies hälsa bedömdes inte bara av ett team av läkare från Alder Hey Children's Hospital utan också av två oberoende experter och ett team med tre experter från ett sjukhus i Rom, som föreslogs av Alfies föräldrar.

Alla specialister var överens om att sjukdomen Alfi kämpar med är oåterkallelig och obotlig.

Läkare har försökt många olika behandlingar för att minska antalet anfall, men utan framgång. De tittade också på om det fanns några kliniska prövningar Alfie kunde kvalificera sig för, men fann inga.

Varför skulle Alfie Evans gå till domstol?

Trots många diskussioner och medlingsmöten nåddes inte en överenskommelse mellan läkare och föräldrar om Alfies behandling.

Medicinska teamet anser att det är omänskligt att fortsätta att stödja hans liv konstgjort. Pojkens familj är av motsatt åsikt.

Under dessa omständigheter var sjukhuset tvungen att ta målet till domstol. Detta är ett normalt förfarande, domstolen tar hänsyn till båda parters argument och styrs av värdet av barnets bästa. Domstolen beslutade att vidare behandling inte var i Alfies bästa intresse.

Hur mår Alfie Evans nu?

Måndag kväll den 23 april 2018 kopplades Alfie från livsstödsutrustning. Ändå lever pojken fortfarande.

Det är en rättslig och diplomatisk kamp för att hålla honom vid liv. Men onsdagen den 25 april 2016 meddelade föräldrarnas advokat att pojken hade "svårigheter" och att Alfies mamma hade oroat sig för andningsproblem och bad om omedelbar intervention.

Tidigare vägrade en domstol i Manchester att transportera den sjuka Alfie Evans till Italien. Ett annat överklagande i detta fall avslogs på onsdagen. Barnets föräldrar ville ha behandling på Vatikanens sjukhus.

Varför vägrar läkare att överföra Alfie Evans till ett italienskt sjukhus?

Tre läkare från Rom besökte redan Alfie i september 2017. De diskuterade hans fall med ett team av brittiska läkare. Efter en detaljerad bedömning var de överens med Alder Hey Hospital-teamets slutsats att Alfi var dödligt sjuk.

Ytterligare terapi, enligt läkare, "är inte i hans bästa intresse" och kanske inte bara är "meningslöst" utan också "omänskligt".

Det är viktigt att de noterade att med tanke på Alfies epilepsi fanns det en risk att han skulle drabbas av ytterligare hjärnskador om han flyttades utomlands.

Samtidigt erbjöd de sig att ta honom till ett italienskt sjukhus, men betonade att det inte fanns något de kunde göra för att förbättra pojkens hälsa.

Läkare vid Alder Hey Hospital anser att Alfies överföring till Rom inte är i hans bästa intresse eftersom det inte finns något hopp om botemedel mot honom.