Om några månader slutar det nationella programmet, som organiserar behandlingen av hemofili och blödningsstörningar i Polen. Patienter och läkare är oroliga över att nästa utgåva inte kommer att förberedas i tid och att programmet inte kommer att fortsätta från 2019. Biträdande minister Marek Tombarkiewicz försäkrar att detta inte kommer att hända.
Enligt specialister som behandlar behandling av hemofili är det nödvändigt att fortsätta det nationella programmet och dess genomförande, först och främst, för att skapa omfattande vårdcentra för patienter. - Tyvärr kanske inte arbetet med den nya utgåvan av programmet slutar framgångsrikt, orsaken är bristen på ständig tillsyn av företrädare för hälsopolitiska avdelningen, som ständigt bör övervaka efterlevnaden av lösningar som föreslagits av experter - säger Bogdan Gajewski, ordförande för den polska föreningen för patienter med hemofili under mötet med parlamentets team för Patienter med hemofili, som hölls den 7 februari i Sejm.
Vad är nästa steg med programmet?
I juni 2017 inrättades ett team för att utveckla nästa upplaga av det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili och relaterade hemorragiska störningar. Tyvärr hindras hans arbete avsevärt och har inte slutförts hittills. - Riktlinjerna för programmet har förändrats många gånger och teamet har upprepade gånger börjat arbeta från början. I tidigare utgåvor av programmet koordinerades arbetet av biträdande minister för hälsa och chefen för avdelningen för hälsopolitik. För närvarande deltar varken biträdande minister eller direktör i mötena. Utan materiellt stöd och tillsyn från ministeriet får programmet inte utvecklas och antas i tid. Detta kommer att innebära ett hot mot vår hälsa och vårt liv och för betalaren en ökning av kostnaden för läkemedel som måste köpas i sista minuten - betonade Bogdan Gajewski.
Experter tänker på samma sätt: - Arbetet med programmet bör vara klart i mitten av juni. Allt arbete efter semestern är inte meningsfullt, eftersom statsbudgeten upprättas i augusti och då måste programmet vara klart - hävdade prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski från institutionen och kliniken för hematologi, Medical University of Lodz.
Enligt prof. Krystyna Zawilska, som deltar i teamets arbete och ordförande för Hemostasis Group, försenar arbetet med programmet kan bidra till försämring av patienternas levnadsstandard och kan också öka kostnaderna för att köpa läkemedel.
Att behandla hemofili är enkelt och effektivt
I Polen har sedan 2005 det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili varit i drift, utvecklat av hematologer, den polska föreningen för patienter med hemofili och tjänstemän vid hälsovårdsministeriet. Programmet tillhandahåller förebyggande behandling för vuxna och definierar reglerna för organisationen av behandlingscentra över hela landet. Det säkerställer möjligheten till korrekt behandling - vilket gör det möjligt för patienterna att undvika permanent funktionshinder och inte utsätter dem för förlust av hälsa och liv. Det nationella programmet för med sig behandlingen av blödningsstörningar i Polen närmare europeiska standarder: det garanterar tillgång till koagulationsfaktorer i hela landet, föreskriver inrättande av omfattande vårdcentraler och är en möjlighet för patienter att införa moderna terapier.
Kommer de sjuka att få programmet?
Underlåtenhet att anta nästa utgåva av det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili och relaterade hemorragiska sjukdomar kan avsevärt komplicera behandlingen av denna grupp patienter och till och med utgöra ett hot mot dessa patienters hälsa och liv. Därför är det oerhört viktigt att påskynda arbetet med programmet - överklagad prof. Chojnowski.
Dr Magdalena Górska-Kosicka från institutet för hematologi och transfusionsmedicin sa att patienter med hemofili kräver god organisering av behandling och tillgång till läkemedel, för även ett mindre trauma kan orsaka allvarlig blödning. MP Krzysztof Ostrowski, ordförande för patientgruppen, betonade att han som läkare förstod oro hos patienter som lider av denna sällsynta sjukdom. Han uppmanade de tjänstemän som var närvarande vid mötet att påskynda arbetet med programmet.
Biträdande hälsovårdsminister Marek Tombarkiewicz, som var närvarande vid mötet, försäkrade att programmet skulle fortsätta. Ingen föreställer sig att beröva de sjuka behandlingen. Jag är övertygad om att nästa utgåva av programmet kommer att bli bättre än den nuvarande. Jag kan lova er att jag kommer att förmedla till avdelningarna behovet av närvaro av tjänstemän, betonade vice minister Tombarkiewicz.
