Agnieszka berättelse, eller hur man kan stoppa multipel skleros

I Polen finns det fortfarande problem med tillgången till moderna läkemedel för ersättning för multipel skleros. Återbetalningsprocessen dröjer i flera år, fler patienter tappar chansen att fungera normalt eftersom kriterierna för återbetalning av läkemedel från National Health Funds budget är begränsade. PTSR har försökt ändra denna situation i många år, men fortfarande långt ifrån idealisk. Det är därför vi publicerar historien om Agnieszka, som lyckades och kunde dra nytta av behandlingen i rätt ögonblick. Men hur många människor får inte en sådan chans.

Multipel skleros (MS) är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna. Det drabbar vanligtvis människor mellan 20 och 40 år och ifrågasätter deras professionella och privata planer. Agnieszkas exempel visar att det inte behöver vara så. Möjligheten är en terapi skräddarsydd för sjukdomsaktiviteten och tillgången till innovativa behandlingsmetoder, som nyligen har efterfrågats av organisationer som associerar patienter med MS.

Agnieszka berättelse, eller hur man kan stoppa multipel skleros

Agnieszka fick reda på sjukdomen av misstag. Hon var på andra året och skyllde sin sjukdom på den stress hon var tvungen att hantera under tentamen. Men sessionen var över och symtomen förvärrades istället för att försvinna. Det var då hon och hennes föräldrar bestämde sig för att besöka en läkare. Två år gick från det ögonblicket till diagnosdatumet. Hon kände sig värre och sämre. På sjukhus där hon uppträdde mer och mer ofta behandlades hon bland annat av för Lyme-sjukdomen förbättrades dock inte resultaten.

- Jag led av yrsel och dubbelsyn, vilket ofta fick mig att förlora balansen. Under två år undrade jag vad som hände med mig, och ingen kunde hjälpa mig - påminner Agnieszka.

År 2004 gick hon till en klinik i Lublin. Besöket skulle vara ett annat av många, men det förändrade hennes liv oväntat.

- Efter MR-skanningen hörde jag att jag lider av multipel skleros. Jag väntade länge på att få diagnosen sjukdomen, men det var ett slag. Jag var i början av att välja min livsstil, jag ville starta en familj och uppfylla mig professionellt - säger Agnieszka.

Cirka 50 000 personer med MS bor i Polen. Sjukdomen är obotlig. Patienter lider av nedsatt känsla, synproblem och styva muskler gör det svårt för dem att röra sig.

- När jag såg mig flytta i rullstol genom min fantasys ögon fick jag ett förslag om att delta i en klinisk prövning. Jag erbjöds alemtuzumabterapi, vilket jag bestämde mig nästan omedelbart, säger Agnieszka.

Hon gick in i den kliniska prövningen strax efter att ha hört sin diagnos. I maj 2004 fick hon läkemedlet för första gången.

- Jag tog det intravenöst fem dagar i rad. Jag märkte snabbt att mina problem med dubbelsyn började försvinna, vilket var extremt besvärligt och gjorde det svårt för mig att hålla balansen, minns hon. Hon tog nästa dos ett år senare. Sedan dess har han slutat ta några mediciner för multipel skleros och hans neurologiska symtom har avtagit.

- Naturligtvis finns det ibland några mindre sjukdomar relaterade till sjukdomen, men det är svårt att jämföra med mitt hälsotillstånd före behandlingen. Det har pågått i 11 år - säger Agnieszka.

Några månader efter att ha gett den sista dosen av läkemedlet gifte sig Agnieszka. Att stoppa utvecklingen av sjukdomen gjorde det möjligt för henne att framgångsrikt slutföra sina studier och börja arbeta. Hon födde tre barn.

- Min man skämtar ofta med att jag gjorde en sjukdom. I min miljö anses jag vara en helt frisk person. Endast närmaste familj vet om det faktum att jag går för kontroller. En gång om året gör jag MR, lite oftare blodprov, och dessutom fungerar jag helt normalt - försäkrar Agnieszka.

Multipel skleros - kan hjälpas

I motsats till vad som framträder gillar Agnieszka inte att prata om MS, men hennes fall visar att patienternas öde kan förändras, så hon undviker inte att prata. Hon vet att hon var väldigt lycklig, eftersom möjligheten till behandling uppträdde snabbt och i rätt ögonblick. Tyvärr har många andra i en liknande situation inte denna chans.

- Även om jag reagerade mycket bra på läkemedlet vet jag exakt vilka problem patienter med MS har att göra med. Denna sjukdom drabbar oftast unga människor, varför sådan information är trauma. I mitt exempel kan det dock ses att tack vare framstegen inom medicin är det möjligt att framgångsrikt stoppa utvecklingen av sjukdomen även i flera år. Jag skulle vilja att andra patienter skulle kunna dra nytta av moderna behandlingsmetoder, som alemtuzumab-behandling, säger Agnieszka.

Experter inom neurologi betonar att detta ämne stoppar utvecklingen av sjukdomen och hämmar utvecklingen av funktionshinder. Det är också en möjlighet för personer med den vanligaste typen av MS som kämpar med en aktiv, återfallande remitterande form av sjukdomen. Villkoret är att läkemedlet administreras vid rätt tidpunkt.

- Det är mycket viktigt att introducera behandlingen snabbt, eftersom den översätts till dess effektivitet, dvs mindre symtom på sjukdomen, långsammare utveckling av funktionshinder och förbättring av patienternas livskvalitet - bekräftar prof. Halina Bartosik-Psujek från Institutionen för neurologi vid Teaching Hospital i Rzeszów.

Multipel skleros - nivåera chansen

Det uppskattas att varannan person som använder rullstol har MS och cirka 75% sjuka personer går på invalidpension inom två år från diagnostidpunkten. Trots medicinska framsteg är tillgången till modern behandling för patienter i Polen - jämfört med andra europeiska länder - fortfarande begränsad.

- Det saknas effektiva, mer potenta, återbetalade läkemedel som kan hjälpa patienter med aktiv, återfallande remitterande MS. Därför sammanfogade sex organisationer som arbetade för MS-patienter och krävde att alemtuzumab skulle ingå i läkemedelsprogrammet. I december 2016 hölls ett möte med företrädare för hälsovårdsministeriet, som försäkrade att de skulle överlämna vår ställning till hälsovårdsministern.Ur vårt samhällsperspektiv är att inkludera detta läkemedel som ersättning en chans för patienter med MS att stoppa sjukdomsprogressionen, vilket Agnieszka berättar. Patienter och läkare bör ha tillgång till ett så stort antal läkemedel som möjligt för att kunna välja de som är effektiva i deras fall, betonar Tomasz Połeć, ordförande för det polska samhället för multipel skleros.