Alivia Foundation förser patienter med ett nytt vapen i kampen mot cancer - kunskapen om hur mycket den behandling som erbjuds av den polska staten skiljer sig från den lagligt garanterade behandlingen i enlighet med den nuvarande medicinska kunskapen. Idag är denna klyfta enorm - Oncoindex är på minus 71. Detta är nivån på den polska statens offentliga skuld till cancerpatienter, vilket gör att tiotusentals polacker dör och lider för tidigt varje år.
Antalet cancerfall i vårt land växer dramatiskt och kommer att växa ännu snabbare, och enligt OECD-uppgifter klarar den polska staten inte av att hantera cancerbehandling - cancerdödligheten i Polen är högre än i Ryssland och effekten av kolorektal cancerbehandling är lägre än i Turkiet1. Rapporten från Alivia-stiftelsen från mars 2017 visade att av 19 analyserade terapiområden behandlades endast en patient i enlighet med nuvarande medicinsk kunskap, och 70% av läkemedlen var otillgängliga för polska patienter eller deras tillgänglighet var artificiellt begränsad på grund av budgetgränser. Dessutom visar exemplet på standarderna för behandling av bröstcancer som infördes i juli att behandlingen av tjänstemän fortfarande är oförenlig med modern medicinsk kunskap. Polen, som ett av de sista länderna i Europa, har inte antagit ett dokument som definierar strategin för att bekämpa cancer. Polska patienter har rätt (förankrad i Patient Rights Act) att behandlas i enlighet med gällande medicinsk kunskap, men det finns ingen allmän indikator på att denna bestämmelse efterlevs. Även om tiotusentals poler dör i onödan varje år, övervakar inte staten vad som bör förändras i tillgången till polska cancerpatienter till läkemedel, så att de behandlas i enlighet med det nuvarande läget av medicinsk kunskap och att, som ett resultat, fler av dem har en chans att bota eller leva längre.
Oncoindex - den första portalen som visar tillgängligheten av onkologiska terapier i linje med nuvarande medicinsk kunskap i Polen.
Polsk statsskuld till patienter
”Patienter i Polen måste veta om deras rätt till behandling, enligt den nuvarande medicinska kunskapen, som förankras i lagen om patienträttigheter, genomförs. Staten måste i sin tur veta hur mycket behandlingen den erbjuder skiljer sig från modern medicinsk kunskap och vad den ska förändras. Vi bestämde oss för att hjälpa de sjuka i kampen för att förverkliga sina rättigheter och för ett längre liv genom att förse dem med ett absolut nödvändigt element - kunskap. Det är därför Alivia Foundation har skapat Oncoindex - den första portalen som anger nivån på tillgänglighet för onkologiska terapier i Polen i linje med nuvarande medicinsk kunskap. Vi har redan publicerat data om läkemedels tillgänglighet i Polen två gånger, 2015 och 2017, nu har vi skapat ett ännu mer exakt verktyg som ständigt kommer att uppdateras. Värdet på indexet kan kontrolleras på www.oncoindex.org ”- säger Bartosz Poliński, ordförande för Alivia Foundation.
Vad betyder Oncoindex? Enkelt uttryckt: minus 100 betyder att inget läkemedel är tillgängligt för någon patient, och 0 betyder att varje patient kan behandlas i enlighet med gällande medicinsk kunskap. Varje Oncoindex-värde under noll resulterar i onödig död, tragedier som medicinsk kunskap kan undvika.
Analysen täcker 10 solida tumörer och 10 hemato-onkologiska sjukdomar (inom åtta indikationer), vilka är de vanligaste dödsorsakerna hos cancerpatienter i Polen och står för totalt 70% av dödsfallet. Dödlighetsdata som används i beräkningarna kommer från National Cancer Registry, ett offentligt befolkningsregister. Som en avgörande faktor för modern kunskap antogs emellertid de senaste ESMO-standarderna, dvs. terapeutiska rekommendationer från European Society of Clinical Oncology baserat på den senaste medicinska kunskapen och forskningen. Det är viktigt att indikatorn uppdateras fortlöpande (var 2-3: e månad) för att ge kunskap som faktiskt är i linje med det nuvarande kunskapsläget och ta hänsyn till förändringar i både ESMO-standarder och ersättningslistor i Polen. Värdet av Oncoindex, beställt av Alivia Foundation, beräknas av konsult- och forskningsföretaget PEX PharmaSequence.
Värt att vetaIdag har Oncoindex i Polen ett värde på minus 71 poäng - vilket innebär att så många som 71 poäng saknas i indikatorn för onkologiska patienter som ska behandlas i enlighet med vad modern medicin tillåter - vilket garanteras av polsk lag.
För att uttrycka uppgifterna annorlunda - en analys av de områden som samlar störst antal dödsfall bland cancerpatienter i Polen visar att status för november 2018 är som följer:
- endast 17% av de läkemedel som rekommenderas för behandling i enlighet med aktuell medicinsk kunskap är tillgängliga för polska cancerpatienter;
- hälften av de läkemedel som rekommenderas av ESMO (50%) är helt otillgängliga för patienter i Polen;
- 1/3 av läkemedlen (33%) får ersättning, men med begränsningar som inte har medicinska skäl och endast beror på budgetbegränsningar, vilket avsevärt minskar antalet patienter som kan använda dem i Polen!
"Oncoindex-värdet på minus 71 poäng är storleken på den polska statens statsskuld till cancerpatienter, vilket leder till att patienter dör eller är oförmåga, utesluts från arbetet och deras släktingar, och ofta också pensioner och familjeförmåner som betalas från statsbudgeten, men framför allt allt resulterar i enormt lidande och tragedi. Vi vill se att indexvärdet går ner till noll, eftersom detta är den enda tillfredsställande nivån på Oncoindex. I enlighet med lagen som föreskrivs i lagen om patienträttigheter förtjänar vi alla det. Det är egentligen inte ett problem för någon marginalgrupp, en av fyra av oss kommer att bli sjuka med cancer, så vi borde alla vara intresserade av det "- säger Agata Polińska, vice president för Alivia Foundation, som som ung onkologpatient tvingades finansiera sin behandling på egen hand, med utgifter på hundratusentals zlotys.
Vårt tåg går snabbare och snabbare
Det långsiktiga perspektivet för analysen och den ständiga uppdateringen av indexet kommer dessutom att möjliggöra observation av trender och bedömning av statens narkotikapolitik. Det förbättrade värdet av Oncoindex-indexet från mars 2017 (-73) till juli 2018 (-68) visade att tack vare den konsekventa tillhandahållandet av nya terapier till patienter kan situationen i Polen förbättras. Tyvärr i november i år. Oncoindex värde försämrades igen (-71) på grund av vetenskapliga framsteg och uppdateringen av internationella standarder. Medicin inom onkologi utvecklas snabbare och snabbare och erbjuder bättre och bättre behandlingsalternativ. Det dramatiskt växande antalet cancerfall runt om i världen och de närmande "onkologiska tsunamierna" innebär att det finns fler och fler läkemedel som möjliggör botning eller längre överlevnad, och läkare ändrar behandlingsregimer baserat på äldre, inte så dyra läkemedel (även om de fortfarande fortfarande inte är tillgängliga) i Poland). Vad betyder det?
Att använda en metafor: tåget, som symboliserar den aktuella medicinska kunskapen, lämnar redan plattformen. Om den polska staten försöker komma ikapp honom kan vi jämföra det med en man som följer ett tåg. Vi springer i rätt riktning, men avståndet mellan tåget och den jagande är mycket stort - detta visar det negativa värdet av Oncoindex på minus 71 poäng och översätts till den dramatiska situationen för polska patienter. Vad som är värre, vi vet redan idag att detta tåg accelererar och kommer att gå ännu snabbare - forskare utvecklar varje månad nya terapier och uppdaterar behandlingsstandarder, vilket ger patienterna chansen att leva längre. Om den polska staten inte omedelbart utvecklar en strategi för att komma ikapp tåget, kommer avståndet mellan jagaren och fordonet, dvs. skillnaden mellan hur patienter i Polen behandlas och vad den nuvarande medicinska kunskapen tillåter, att växa mycket snabbt. Och det betyder tusentals fler onödiga dödsfall, förlusten av fler anställda utbildade med offentliga medel, mödrar och fäder, systrar, kusiner etc., som i förtid kommer att dö eller förbli på pensioner som betalas ut från statens medel.
Täcken är inte alls för kort
I diskussionen om bristen på tillgänglighet av behandling för cancerpatienter hävdade argumentet upprepade gånger att brist på pengar är ett hinder. Därför ställer vi frågan: varför finansierar inte den polska staten behandlingen av cancerpatienter från över 30 miljarder PLN, som varje år strömmar in i statskassan från skatten på tobak och alkoholprodukter? Från skatter på produkter, som är orsaken till till och med 94% av lungcancerfall, men också många andra. Detta är fem gånger mer än NHF spenderar på cancerbehandling och tio gånger mer än kostnaden för läkemedelsprogram och kemoterapikatalogen. En fråga uppstår också: hur kan patienter förstå argumentet att det inte finns pengar för en livräddande och lagligt garanterad behandling, medan budgeten sedan Polens anslutning till EU har inkluderat nästan 3 miljarder subventioner för tobaksodling? Patienter och deras familjer väntar fortfarande på dessa svar.
Ändringar är nödvändiga
På grund av sådana otvetydiga resultat av Oncoindex-indexet kräver Alivia-stiftelsen behandling av polska cancerpatienter i enlighet med gällande medicinsk kunskap och tillämplig lag genom att för det första genomföra en omfattande, nationell strategi för att bekämpa cancer, definiera specifika, mätbara mål som leder till minskad dödlighet. för det andra att staten omedelbart tillhandahåller finansiella resurser som möjliggör genomförandet av ovannämnda strategi och uppnår Oncoindex-värdet noll; för det tredje erkänner kampen mot cancer som en statlig, tvärparti och långsiktig strategisk prioritering för staten. Vi vill se att indexvärdet sjunker till noll. Detta är det enda tillfredsställande värdet av Oncoindex. Enligt lagen förtjänar vi alla.
Värt att vetaYtterligare information: www.oncoindex.org
Alivia Oncology Foundation har hjälpt cancerpatienter i Polen sedan 2010. Grundaren är Bartosz Poliński - Agatas äldre bror, som fick diagnosen avancerad cancer 3 år tidigare, vid 28 års ålder. Sedan dess stöder de gemensamt patienter och deras släktingar i svåra situationer och engagerar friska människor i åtgärder för att bekämpa cancer. Stiftelsen motiverar sina anklagelser för att vara proaktiv i den svåra processen för onkologisk behandling - leta efter så mycket information som möjligt om ett givet fall och fatta beslut om behandlingen tillsammans med läkaren. Alivia ger patienter specifika verktyg för att bekämpa cancer och föreslår sätt att hjälpa dem att hitta information.
Han hjälper dem att samla in pengar för icke-offentligt finansierad behandling: diagnostiska tester, medicinska konsultationer, förband och andra behandlingsrelaterade kostnader. Insamling är möjlig tack vare Piggy Bank-programmet, som drivs av Alivia för dem i nöd.
Stiftelsen tillhandahåller också gratis webbplatser: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl och Prostowraka.pl. Tack vare dem kan patienter hitta det bäst rankade onkologicentret i området, en vänlig läkare, hitta den kortaste köen för gratis diagnostiska tester och bestämma den optimala behandlingen för sig själva. Det publicerar också onkologiska nyheter från hela världen på polska, både på sin webbplats alivia.org.pl och på Alivias profil på Facebook.
Om du vill hjälpa cancerpatienter i den svåra kampen mot cancer och den polska hälsovården - donera din 1% till Alivia genom att ange KRS-numret: 0000 358 654 i din skattedeklaration.
Mer information: www.alivia.org.pl
