"Kvinnor med MS" - situationen för polska kvinnor med multipel skleros (MS)

Kvinnor lider av multipel skleros (MS) dubbelt så ofta som män och har svårare att acceptera sig själva när de diagnostiserats. Du kan läsa om effekterna av multipel skleros på livskvaliteten och komforten och de viktigaste karriär-, passion- och familjebehoven för kvinnor med MS i den senaste rapporten, "Women with MS".

Multipel skleros drabbar kvinnor mer än män. Särskilt när det gäller deras familj, sociala roller eller livsval.

Man bör komma ihåg att den totala förlusten eller begränsningen av att ta hand om familjen och att se sig själv som en bra mamma relaterad till sjukdomen är av stor betydelse för kvinnor.

Dessutom kan de på många områden inte räkna med det stöd de behöver, säger rapporten "Women with MS" på uppdrag av Merck, ett ledande forsknings- och teknikföretag.

I en tre-stegsstudie analyserade författarna till dokumentet tillgängliga publikationer, genomförde en serie intervjuer med patientorganisationer från utvalda åtta länder: Polen, Tjeckien, Frankrike, Tyskland, Italien, Spanien, Sverige och Storbritannien samt genomförde en online-undersökning. Resultatet är en rapport som inte bara innehåller en statistisk beskrivning av situationen för kvinnor med MS, utan också en indikation på de ouppfyllda behoven hos patienter i ett visst land tillsammans med förslag på lösningar.

Svår diagnos

Det tar ungefär sex månader att diagnostisera MS hos kvinnor och i genomsnitt tar det fyra besök hos läkaren. Fördröjningen i diagnos beror på den långsammare utvecklingen av sjukdomen, liksom tidpunkten för avslöjandet.

De första symptomen uppträder vanligtvis i ung ålder, när kvinnan har prioriteringar som intensiv yrkesutveckling eller överväger att starta familj.

Var fjärde kvinna (21%) får fel diagnos under det första besöket. MS har förväxlats med kronisk trötthet, depression, epilepsi och till och med hjärncancer.

- Försening i diagnos kan ha negativa långsiktiga konsekvenser för både sjukdomsförloppet och patientens livskvalitet. Därför är tidig diagnos avgörande. Det låter dig reagera i tid och genomföra lämplig farmakoterapi. Medvetenheten och kunskapen om MS bland läkare som ser patienter är också viktig, betonar Aleksandra Podlecka-Piętowska, läkare, doktor från Neurologiska institutionen, SP vid Central Clinical Hospital of the Medical University of Warsaw.

Familj och MS - är det kompatibelt?

Så många som 69% av kvinnorna med MS märker att deras vårdförmåga har minskat avsevärt. Nästan hälften av kvinnorna (41%) som diagnostiserats med MS bestämmer sig för att skilja sig eller är separerade - så många som 88% av dem uppgav att deras beslut påverkades av diagnosen MS.

37% av kvinnorna ger upp moderskapet på grund av rädslan för sjukdomens plötsliga utveckling, trötthet och smärta.

Karriär och SM

Rapporten indikerar att vid diagnos av MS, så många som 38% av kvinnorna slutade sitt arbete helt på grund av bristen på flexibla timmar och otillräckligt antal vilopauser, och de därav följande begränsningarna för användning av lediga dagar för nödvändiga sjukhusbesök.

Det är också oroande att så många som 32% av patienterna slutar söka ett nytt jobb eller befordran i den nuvarande och 22% slutar sina studier.

Kvinnor kan inte glömma sin sjukdom, kan inte resa med sina kamrater, är beroende av sjukhusbesök, vilket orsakar deras sociala tillbakadragande.

Allt detta innebär att personer med MS i Europa är dubbelt så benägna att drabbas av depression som kvinnor i den allmänna befolkningen.

Hur kan jag ändra situationen för kvinnor med MS i Polen?

Enligt rapporten saknar samhället fortfarande kunskap om multipel skleros och förståelse gentemot patienter samt omfattande stöd som bidrar till en bättre livskvalitet.

Därför kan lösningen för polska kvinnor med MS vara att inrätta effektiva diagnostiska procedurer, särskilt efter graviditet, förbättra den sociala medvetenheten om MS eller utveckla program och verktyg för att hjälpa kvinnor att återvända till ett aktivt socialt och professionellt liv.

- Rapporten Kvinnor med MS visar att personer med MS vill leva ett normalt liv trots diagnos. Speciellt kvinnor som vill vara mammor, träffas professionellt eller bedriva sina passioner, som att resa. Idag är det möjligt att organisera livet på ett sådant sätt att sjukdomen inte stör uppnåendet av mål. Nyckeln är snabbt engagemang i lämplig terapi och partnerrelationer med läkare, arbetsgivare eller familj. Det är viktigt att tala högt om dina planer och behov - förklarar Malina Wieczorek, ordförande för stiftelsen "SM - Fight for Yourself".

För mer information om MS: s inverkan på kvinnors livsbeslut och data om deras behov, såsom karriär, hobbyer, familj, sociala interaktioner och jämförelser mellan länder, se den bredare versionen av rapporten, tillgänglig här.

Bibliografi:

Rapport: "Socioekonomiska effekter av multipel skleros i Polen (White Book)", Institute of Healthcare Management, Warszawa 2014
Rapport: "Den socioekonomiska effekten av multipel skleros på kvinnor i Europa", oktober 2017
Wilson et al. (2017). Effekten av multipel skleros på mödrarnas identitet i Italien. Handikapp och rehabilitering. 1-12.
Eurostat (2017) Rapportering av kronisk sjukdom efter sjukdom, kön, ålder och utbildningsnivå Analysen baseras på programmet för intervjuer och undersökningsdata.