Vilka behov har NTM-patienter?

För tionde gången firades World Continuation Week, vars syfte är att popularisera kunskap och publicera de frågor som är relaterade till sjukdomen som anses vara ”pinsamma.” Samtidigt uppskattas att sjukdomen drabbar över 400 miljoner människor runt om i världen, och bara i Polen de totala årliga kostnaderna relaterade till denna sjukdom, belasta den nationella budgeten.

Urininkontinens är en sjukdom som klassificeras av Världshälsoorganisationen som en civilisationssjukdom som drabbar cirka 4-8 procent. befolkning. Frekvensen är svår att definiera och det finns inga tydliga epidemiologiska data. Det antas dock att i utvecklade länder påverkar NTM-problemet minst 6 procent. samhälle. Uppgifterna om urininkontinensstatistik i Polen är också olika. Det beräknas att problemet drabbar 2,5 miljoner människor, både kvinnor och män. Urininkontinens är en allvarlig sjukdom som väsentligt påverkar patienternas livskvalitet, begränsar deras yrkesverksamhet och sociala liv, leder till fullständig isolering från samhället och i extrema fall till depression och till och med självmordsförsök.

- Sjukdomar relaterade till urinering eller urinblåsekontroll är tyvärr fortfarande ett tabuämne i Polen - säger Anna Sarbak, ordförande för UroConti-föreningen. - Endast 1/3 av patienterna går till medicinsk rådgivning och två tredjedelar av dem rapporterar till en specialist endast två år efter att de första symtomen på sjukdomen uppträder. De föredrar att lida ensamma och gömma sig, hantera psykiska sjukdomar, en känsla av skam, förlägenhet och låg självkänsla.

Urininkontinens stör patienternas förhållanden med sina familjer på grund av förändringar i livsstil, minskad sexuell aktivitet och belastning av hushållets budget med kostnader relaterade till behandling och säkerställande av personlig hygien. Det tvingar ofta förändringar i professionella planer, eftersom det kräver att arbetsläget underordnas sjukdomen och begränsar sociala kontakter, vilket i sin tur leder till den sjuka personens alienering.

- Det är värt att tillägga att sjukdomar som till exempel överaktivt urinblåsarsyndrom (OAB) och tillhörande symtom på urininkontinens inte bara är en oundgänglig del av ålderdomen, en följd av graviditet eller skador som inte kan vändas, så du måste komma överens med det - tillägger president A Sarbak. - Detta är ett allvarligt socialt problem som måste diagnostiseras och som kan behandlas effektivt.

Patients problem med NTM - framgångar och misslyckanden

UroConti firade nyligen sitt 10-årsjubileum. Det är så länge patienternas ansträngningar varar
med NTM för att förbättra deras situation och möta deras krav. Vissa av dem har vunnits, andra har fortfarande inte beaktats. Sedan mars i år har patienter till exempel ökat den kvantitativa gränsen för ersatta absorptionsmedel från 60 till 90 enheter per månad. Förra gången en sådan betydande förändring ägde rum 1999, det vill säga för 19 år sedan.

- Vi är glada att efter så lång tid har patienternas situation med avseende på tillgängligheten av lymfmedel förändrats till det bättre - säger Anna Sarbak. - Vi beklagar dock att med ändringen av den kvantitativa gränsen ändrades inte prisgränsen proportionellt, vilket ledde till att endast personer som köpte de billigaste urologiska patronerna av låg kvalitet fick nytta av ändringen av föreskrifterna, och patienter som använde "för livet" -lagen till och med förlorade den.

Hälsodepartementet tog också hänsyn till patientens begäran om att inkludera garanterad sakral nervneuromodulering i katalogen över sjukhustjänster för patienter som lider av extremt allvarliga former av NTM. Dessutom kommer denna procedur, förutom urologiska avdelningar, också att erbjudas av gynekologiska avdelningar, vilket säkert kommer att öka tillgängligheten av terapi.

Patients krav från NTM

Tyvärr är detta slutet på de goda nyheterna. Därför utnyttjade vi firandet av den globala fortsättningsveckan, patienter associerade i UroConti under NTM 2018-konferensen - VAR ÄR VI, VAR FÖR VI? vädjade till hälsoministeriet och krävde:

• Införande av ett tydligt medicinskt kriterium (urininkontinens) som berättigar till ersättning av absorptionsmedel - idag är NTM ett sjukdomskriterium som berättigar till ersättning endast villkorligt - patienten måste dessutom ha en av de komorbiditeterna (utvalda cancerformer, stroke, funktionshinder etc.). Till exempel utesluts patienter med stress NTM från ersättningen
• Förbättring av prisgränserna för ersatta absorptionsmedel (blöjbyxor, anatomiska blöjor, absorberande trosor, liners och liners) till ett belopp på minst PLN 1,5 per artikel - ändringen som infördes i mars innebar att de nuvarande prisgränserna för den faktiska ersättningen för en onkologisk patient (artikel 100 av förordningen) reducerades från PLN 1,28 till PLN 0,86 per huvud, och för andra patienter (artikel 101 i förordningen) från PLN 1,05 till PLN 0,7 per huvud. För en så låg mängd kan du bara köpa 90 bitar anatomiska insatser, bara i storlek "S". Endast en ökning av den kvantitativa gränsen tillsammans med en ökning av de finansiella utgifterna garanterar tillgången på medicintekniska produkter av hög kvalitet
• Introduktion av "urogynekologi" - en ny färdighet eller medicinsk super-specialisering. Polska urologer är specialiserade på behandling av uroonkologiska sjukdomar. Redan idag tar cancerbehandling 80 procent av sin tid, vilket innebär att de har mycket mindre tid för NTM-patienter.Å andra sidan, från gynekologers sida, är det bara en liten grupp läkare som har kunskap och erfarenhet av urogynekologisk behandling. Som ett resultat ökar antalet feldiagnostiserade och postoperativa komplikationer. Införandet av en "urogynekolog" skulle göra det möjligt för patienter att identifiera kvalificerade specialister inom området
• Utvidgning av listan över ersatta läkemedel vid behandling av överaktivt urinblåsarsyndrom (OAB) med nya medicinska substanser - i december 2017 fattades beslut att vägra ersättning, trots den positiva rekommendationen från presidenten för AOTMiT, ett läkemedel som innehåller en aktiv substans som kallas mirabegron. Det skulle vara det första läkemedlet som användes i andra behandlingslinjen för denna mycket smärtsamma sjukdom. Sedan 2011 innehåller listan över ersatta läkemedel endast två ämnen - solifenacin och tolterodin, som har samma verkningsmekanism och återbetalas endast i första behandlingslinjen. I andra raden - i Polen finns det ingen tillgång till ersättning för behandling alls! Med tanke på att känsligheten för biverkningar beror på enskilda predispositioner är det nödvändigt att låta patienter få tillgång till och välja bland många ersatta läkemedel, vilket är fallet i andra EU-länder, inklusive de med lägre nationell inkomst.

World Continence Week (WCW) firas under den sista hela veckan i juni. Initiativtagaren till åtgärden är International Continence Society (ICS), som bedriver många aktiviteter som bland annat syftar till utbildning relaterad till problemet med urininkontinens, bygga och höja den sociala medvetenheten om denna sjukdom och förbättra livskvaliteten för alla drabbade. Som varje år deltar föreningen för NTM "UroConti" People i alla aktiviteter relaterade till WCW-firandet.