Hur saktar jag ner parkinsons? Denna fråga besvaras bland annat av journalisten Jon Palfreman, författare till boken "Overtake Parkinson". I sin publikation presenterar han den senaste forskningen av forskare relaterade till Parkinsons sjukdom, men påpekar också vad som hjälper honom och andra patienter att bromsa dess utveckling. Kolla in ett utdrag ur hans bok och se hur man saktar ner parkinsons.
Vissa människor med Parkinsons verkar veta hur man ska leva länge och bra med sitt tillstånd, hur man kan komma överens med sitt öde. En sådan fantastisk person som jag hade turen att träffa är den tidigare samtida dansaren och koreografen Pamela Quinn.
Krossdiagnos
I 20 år har hon spelat offentligt med dansgrupper i San Francisco och New York. Hennes bilder visar en smal, liten dansare som uppfyller sina drömmar. En dag 1994, medan hon läste The New York Times, märkte Pamela att papperet hon hade i händerna skakade försiktigt, som på grund av en lätt bris.
Den fyrtioåriga kvinnan insåg snabbt att källan till skakningen inte var det glada fönstret utan hennes vänstra hand. Hon medgav senare att denna lilla tremor var den första indikationen på att hon hade Parkinsons sjukdom. Under de kommande två åren försämrades Pams symtom och nådde hela vänster arm såväl som vänster ben.
Skakningarna orsakade hennes balans och gångproblem. 1996, när Pam, en neurolog på Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, officiellt diagnostiserade Pam med Parkinsons sjukdom, konfronterades hon med en identitetskris. Som hon senare skrev i en artikel för Dance Magazine: "Det är en chock för alla att veta att en person är allvarligt sjuk. Men för en dansare är en sjukdom som direkt försämrar förmågan att röra sig mycket förödande."
Rekommenderad artikel:
Tidiga symtom på Parkinsons sjukdomHjälp dig själv och andra
Med tiden insåg hon dock att hon kunde använda den kunskap hon förvärvat som dansare för att hjälpa sig själv och andra. När allt kommer omkring, som en expert på rörelse, var hon bättre rustad än de flesta för att förstå arten av hennes rörelsestörningar. Hon hade mycket kunskap om sin egen kropp: hon visste hur man fick den att agera, hur man skällde ut eller lurade den.
"När min vänstra hand darrade lärde jag mig att lugna den genom att skaka den kraftigt. När mitt vänstra ben började misslyckas och låg efter, tränade jag att sparka en boll i ett strängnät för att hjälpa den att gå framåt. Om min vänstra hand inte skulle gå framåt. göra en hel rad rörelser, jag flyttade påsen från hand till hand för att stimulera den att agera. " Quinn kanske inte har insett det vid den tiden, men vad hon gjorde - de trick hon använde - var i linje med vad moderna neurovetenskapsmän tyckte om basala ganglier.
Jag gick för att se Quinn undervisa en danslektion i Sturbridge, Massachusetts. Det fanns hundratals människor som lider av Parkinsons tillsammans med sina vårdnadshavare i den stora salen. Medan jag väntade på att Pam skulle komma fram såg jag på de andra sjuka. Det var svårt att inte föreställa sig din egen framtid genom att titta på ansikten och kropparna hos de människor som samlats i detta rum.
Några av dem rörde sig nästan normalt, andra kunde inte passera korridoren utan hjälp av en gångram. Det fanns också de som böjde sig framåt, blandade benen, rörde sig med små, snabba steg och presenterade det så kallade parkinsonisk gång *. Vissa var böjda åt sidan. Många hade skakningar i armar och ben och ett känslolöst ansikte. Vissa nickade fram och tillbaka - de var levodopa-inducerade dyskinesier - gjorde bisarra, svängande rörelser i armar och ben som de inte kunde kontrollera på något sätt.
Rekommenderad artikel:
Gångstörningar: orsaker, typer, behandlingDe första tecknen på sjukdomen
Även om mina symtom fortfarande bara var milda, var jag redan medveten om de förändringar som skett i mitt sätt att röra mig. Faktum är att ett av de tidigaste tecknen - att något var fel (som först ignorerades av mig) som uppträdde några år innan jag fick diagnosen, var att jag glömde att flytta armarna medan jag gick.
"Glömt" är faktiskt inget bra ord, för det mesta av mitt liv tänkte jag inte alls på det. Faktum är att inte många människor gör det. Mina armar började automatiskt röra sig varje gång jag gick, som ett naturligt svar på min synkroniserade gångaktivitet. Den högra armen lutar sig tillbaka för att balansera vänster fot i luften och lutar sig sedan framåt för att balansera vänster häl när den landar tillbaka på marken. Samma synkronisering sker mellan vänster och höger ben.
Men plötsligt, av någon anledning, krävde det som hänt automatiskt fram till nu ett medvetet försök. Då blev det svårare och svårare för mig att exakt och snabbt utföra olika motoraktiviteter - som att ta ett kreditkort från min plånbok, skära en biff eller hålla ris på en gaffel eller trycka på ikoner på pekskärmen.
Som Pam förklarade för mig när jag ringde henne innan hon besökte sin klass, är dessa utmaningar oundvikliga. "De av oss som kämpar med Parkinsons," sade hon, "tappar lyxen att vara helt fria att röra sig fritt eller att utföra våra dagliga uppgifter automatiskt. Vi måste lära våra kroppar att göra detta."
Förbered din hjärna och kropp för att bekämpa parkinsons
"Jag är en av de människor som är ganska bra på att hantera Parkinsons," sa Pam med tillförsikt. "Jag har levt med denna sjukdom i 18 år." Hennes hållning var perfekt och hennes rörelser var stabila och smidiga. Som hon sa är hennes hemlighet enkel: år av dansträning förberedde hennes hjärna och kropp för att bekämpa Parkinsons sjukdom.
Hon ville berätta för oss att vi, icke-dansare, kan använda denna kunskap för att röra oss bättre. Pam listade fem grundläggande insikter som hjälpte henne att hantera sjukdomen. "Dansträning kombinerar visuella ledtrådar - det vill säga med hjälp av ögonen; auditiva ledtrådar - det vill säga med hjälp av den musikaliska rytmen; avbildning - det vill säga att veta hur man markerar rörelsen; ökad medvetenhet om din kropp - du måste känna rätt kroppsställning för att bibehålla balans; slutligen, konstant träning av medveten rörelse - du säger alltid till din kropp vad du ska göra. "
Pam förklarade för oss att många av hennes knep är baserade på musik. Ta till exempel vad jag har problem med: ett säkert sätt att gå med de korrekta armrörelserna som följer med det. Musik har vanligtvis en stadig takt, så det tvingar dig att synkronisera dina lemmarörelser för att matcha rytmen.
"När jag går ut," berättade Pam för lyssnare, "tar jag min iPod med mig och spelar en låt som matchar rytmen som jag rör mig med ... och går längs linjerna på trottoaren - använder dem som visuella ledtrådar för att hjälpa mig att hålla rytmen. Ibland följer jag en person och att imitera henne. Att kombinera visuella signaler med musik hjälper mig att anpassa min gång, sätta armarna i rörelse, få mina ben att fungera och göra mig lycklig. Musik är ett läkemedel för mig. "
Rekommenderad artikel:
Djup hjärnstimulering vid behandling av Parkinsons sjukdomParadoxal kinesia
Men jag har läst om några ovanliga undantag från detta, till exempel ett fenomen som kallas kinesia paradoxa (paradoxal kinetisk) där vissa rörelser utförs oväntat. Jag har sett en unik video av den holländska neurologen Bastiaan R. Bloem som visar hur en skadad mänsklig hjärna kan fungera i vissa specifika situationer.
I början av videon visas en allvarligt nedsatt femtioåttaårig man med Parkinsons som försöker gå ner en korridor utan framgång. Mannen har svårt att röra sig tills läkaren sätter hennes fot i hans väg. I stället för att gå normalt tar mannen plötsligt några korta, snabba, ostadiga steg tills han äntligen faller över.
Senare i filmen ser vi dock samma patient lite senare på dagen sitta utanför sjukhuset på en cykel. Ordet "transformation" återspeglar inte helt det vi ser. Som om man trycker på en trollstav börjar mannen cykla. Den täcker graciöst ett avstånd på cirka 100 meter, vrider huvudet smidigt för att kontrollera att vägen är fri och gör en 180-graders sväng med lätthet och återvänder sedan till var den började, till och med står upp för att övervinna en liten kulle med större kraft. Han verkar fokuserad och visar inga tecken på att kroppen darrar. Efter att ha gått av cykeln kan hon inte gå igen som tidigare.
Bloem, som har tillbringat större delen av sitt arbete med att undersöka gångproblem som drabbar personer med Parkinsons, har tillbringat många timmar förbryllande över sådana fall. Han sade: "Jag har verkligen ingen aning om hur jag ska förklara det. Det råder ingen tvekan om att personer med Parkinsons sjukdom kan röra sig i områden där automatisk åtgärd inte har gått förlorad, och det är vad sjukgymnastik arbetar med."
Patienter och sjukgymnaster gör detta, säger Bloem, antingen genom att använda alternativa sätt att aktivera rörelseprogram eller genom att använda alternativa rörelseprogram. Ur neurologisk synvinkel kan cykling också vara lättare än att gå. När du cyklar är båda benens rörelser desamma, men när du går kan denna perfekta synkronisering eller "tidssymmetri" gå vilse.
Rekommenderad artikel:
Övningar för Parkinsons patienterLära sig gå igen
Pams råd var praktiska och övertygande. Eftersom, som hon sa, vi personer med Parkinsons tenderar att luta vår torso, måste vi anstränga oss för att gå korrekt och inte luta oss så mycket framåt att det kommer att leda oss till att falla. Parkinsons drabbade måste göra ett medvetet försök att gå.
"Ha alltid fötterna först", säger Pam. "Om du rör dig bakåt, fötterna först. Om du rör dig framåt, fötterna först. Om du vill flytta till höger, höger ben först. Om till vänster, vänster ben först." Eftersom vi tenderar att blanda fötterna, sade Pam, måste vi komma ihåg att alltid sätta foten framför hälen. "Kom ihåg: häl, tå, häl, tå, häl, tår."
Pam förberedde särskilt rytmiska låtar - inklusive Beatles Girl-låten, en hawaiiansk vaggvisa och feber av Peggy Lee. Pam ropade order och folket som samlades i rummet följde dem. Vi böjde våra kroppar, gjorde kattryggar, sträckte ut våra ryggar, öppnade armarna, vridde våra torsos. Och vi log.
Hur man inte fryser utan att röra sig?
Pam gav några råd om hantering av avancerade motoriska funktionsnedsättningar. Många i publiken kämpade med ett konstigt men fascinerande fenomen som kallas "frysning". Patienter med avancerad Parkinsons sjukdom - som inkluderade mannen som cyklade i Bastiaan Bloms experiment - kan gå normalt och plötsligt stå stilla, som om deras fötter fastnat på golvet. De fryser som statyer.
Denna pinsamma reaktion inträffar vanligtvis när du närmar dig ett litet, trångt utrymme - när du går genom en dörr, går in i en hiss, korsar en upptagen gata eller precis innan du svänger i en annan riktning. Lika anmärkningsvärt är knep för att motverka detta konstiga beteende.
Neurologer vet att allt du behöver göra är att krita en linje på golvet för att magiskt aktivera någon kompenserande krets i personens hjärna, vilket gör att de kan gå framåt och korsa linjen. En liknande situation inträffade i fallet med Bloem-patienten, i vars väg läkaren satte sin fot. Detta beteende har underlättat den mentala blockeringen: Parkinsonpatienten kan helt enkelt gå över foten och fortsätta gå. Men tänk om det inte finns någon med dig när du råkar frysa? Pam föreslog några lösningar.
"Du måste flytta din vikt åt sidan", sa hon till publiken. "När du fryser försöker du röra dig framåt. Din torso lutas framåt ... men dina fötter sitter fast på ett ställe. Om du flyttar din vikt åt sidan tar den lasten från en fot och låter den röra sig framåt." Pam tillägger: "Bilden av pingvinen hjälper mig. Börja gå som en pingvin, flytta din vikt från sida till sida. Försök sedan gå till ett mer naturligt sätt att gå."
Pam kallade till en annan bild för att undvika att slumra medan man gick. "Jag tänker på modellerna. De lutar sig alltid bakåt - benen är alltid framför. Så när mina droger slutar fungera och min hållning börjar förändras, tänker jag för mig själv: modellen. Fantasin fungerar. Jag blir den personen. Det lägger min vikt på rygg och ben framåt. ”Pamela Quinn är verkligen en exceptionell patient - ett fall av en mycket långsamt progressiv form av sjukdomen. Men vi kan alla lära av det. Hennes kunskap uppmuntrar människor som lider av Parkinsons sjukdom att vara aktiva, att medvetet hantera problem relaterade till rörelse och balans. Som Pam säger, "Vi måste behandla sinnet som en muskel. Det måste stärkas och sträckas precis som musklerna i benen och överkroppen."
Rekommenderad artikel:
Att leva med Parkinsons behöver inte vara ledsenHur kontrollerar hjärnan rörelserna hos Parkinsons patienter?
Några dagar efter Pams tal i Sturbridge pratade jag med Pietro Mazzoni, som är chef för Motor Performance Laboratory vid Columbia University Medical Center. Jag ville bättre förstå den fysiologiska grunden för min finmotoriska klumpighet.
Forskare i detta laboratorium studerar hur hjärnan styr lemmarörelser hos både friska människor och de som lider av neurodegenerativa sjukdomar. Fyrtiofem år gamla Mazzoni i sin forskning fokuserar särskilt på basala ganglier, jämför deras funktion hos friska människor och hos personer som lider av Parkinsons sjukdom under deras dagliga motoriska aktiviteter: från att gå till att lyfta hårborsten.
”Det mänskliga rörelsessystemet är extremt komplext”, säger Mazzoni. ”Föreställ dig den enkla handlingen att nå ett föremål med din hand.” För att uppnå detta mål, förklarar han, måste vissa muskler dra ihop sig och andra måste sträcka sig. Du måste bestämma hur snabbt och hur långt du rör dig, och du måste också öppna din hand och ta föremålet med rätt kraft, varje del av det måste göras i rätt tid.
Men som Mazzoni säger är allt ännu mer komplicerat. "Det beror helt på sammanhanget. Det räcker inte bara för att korrekt bedöma hastighet och avstånd. Du måste också bestämma med vilken styvhet du ska röra din hand. Det beror på vilket mål du vill uppnå. När du ska ta upp ett värdefullt glasföremål som hänger farligt på kanten av en hylla, eller en kopp varmt kaffe fylld till randen, då måste armen vara styvare. Men om du vill nå en studsande boll som kräver att du snabbt byter riktning måste armen vara lös, inte stel. "
Förmågan att utföra sådana komplexa rörelsesekvenser utan att tänka (eller åtminstone utan att medvetet tänka) är möjlig tack vare basala ganglier.Basalganglierna gör det också möjligt för oss att göra flera saker samtidigt, som att låta oss sitta och äta spaghetti, slå musiken med fötterna och lyssna på någon i familjen berätta om deras dag.
Detta område av hjärnan har dock en nackdel: basala ganglier är beroende av dopamin. Utan det blir signalerna som passerar genom dessa kärnor förvrängda och fel information når cortex. Detta är en av anledningarna till att personer med Parkinsons har problem med att plocka upp små föremål och röra sig smidigt: deras rörelser är för skakiga, för svaga, för långsamma, för styva, för vacklande, för smala och osynkroniserade. Det här är symtom som hjärnan är i konflikt med sig själv.
Rekommenderad artikel:
Rehabilitering och träning vid Parkinsons sjukdomParkinson är som ... att resa i England
Att ha Parkinsons är lite som att åka på semester till ett annat land där man måste köra på "fel" sida av vägen. Att köra bil är en av de aktiviteter som till stor del "ligger" i basala ganglier.
De basala testiklarna från en amerikansk förare fortsatte högerkörning på vägarna tack vare tusentals timmar bakom ratten på amerikanska vägar. När samma förare försöker köra i England stör dessa lärda vanor honom.
För att hantera detta måste den amerikanska bilisten aktivera ett medvetet, målmedvetet, medvetet och riktat område i sin hjärna - hjärnbarken - för att undertrycka aktiviteten hos basala ganglier. Att köra bil blir då svårt, delvis för att den medvetna hjärnan nu är fullt ansvarig för uppgiften, men främst för att den måste balansera signalerna från basala ganglier, som är olämpliga i den nuvarande situationen.
Berövad tillräcklig mängd dopamin beter sig inte basala ganglierna som de ska hos personer med Parkinsons sjukdom. Skadade signaler skickas från dem till andra delar av hjärnan, såsom thalamus (som överför sensoriska och motoriska data till hjärnbarken) eller hjärnbarken själv (som är ansvarig för många högre funktioner som tänkande, tal och medvetenhet).
Dessa olämpliga signaler stör kommunikationen mellan hjärnan och musklerna, vilket resulterar i en serie klassiska symtom: skakningar, långsamhet, svaghet, stelhet, böjd hållning, en tendens att gå utan att röra armarna, "krympa" handskrift, sänka rösten och så vidare.
Som en amerikaner som kör bil i England, måste en person med Parkinsons använda medvetna, medvetna och avsiktliga målinriktade tankar för att undertrycka basala ganglier och tvinga kroppen att hålla en rak hållning, flytta armarna rytmiskt medan han går, lägga fötterna på golvet och börja från klackar, tydligt skrivande, talar så högt som möjligt.
* Engelska termenfestliga steg kommer från ett latinskt ordfestinarevilket betyder "skynda dig, skynda dig". På franska kallas detta sätt att gå oftamarche à petits pas, det vill säga "gå i små steg."
Undertexterna är från redaktionen.
Värt att vetaTexten kommer från boken "outdo parkinson" av Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). Författaren följer i världsberömda forskares fotspår och presenterar historien om sin forskning - från de första kliniska beskrivningarna till de senaste upptäckterna inom neurovetenskap, som ger honom hopp om ett botemedel.
Det är en bok om loppet mellan sjukdom och medicin, skriven ur rapportörens och patientens unika perspektiv. Författaren kombinerar noggrant samlade fakta med rörliga, personliga berättelser om andra patienter. Deras kamp med sjukdomen kan berätta mer om det än många studier.
Jon Palfreman är en pensionerad journalistföreläsare vid University of Oregon, författare till över 40 dokumentärer för BBC och PBS, och medförfattare till två böcker om vetenskap och medicin. Hedrad med inkl. Emmy och Peabody Awards. 2011 fick han diagnosen Parkinsons sjukdom.
