Multipelt myelom är en malign blodtumör. Tack vare modern behandling blir det en kronisk sjukdom, men inte i Polen. I vårt land har patienter inte tillgång till innovativa läkemedel som ger en chans för ett längre liv, utan biverkningar och komplikationer, inte ens i sjukdomens avancerade skede. Av denna anledning dör många sjuka människor för tidigt.
Det uppskattas att det finns cirka 10 tusen i Polen. personer med multipelt myelom, och experter säger att detta antal kommer att fortsätta att stiga.
Under de senaste tio åren har moderna läkemedel dykt upp som har gjort att denna cancer långsamt har blivit en kronisk sjukdom, och patienter kan leva upp till fem gånger längre än till och med för 20 år sedan.
I Polen har patienter med multipelt myelom fortfarande inte tillgång till innovativa terapier och många av dem dör för tidigt.
Patienter med multipelt myelom har fortfarande inte tillgång till moderna läkemedel
När sjukdomen först identifieras är den vanligtvis under kontroll. Men med tiden kan cancer komma tillbaka eftersom den blir resistent mot de tidigare administrerade läkemedlen. Sedan används läkemedlet från andra behandlingslinjen och efter nästa återfall - från tredje raden etc. På detta sätt kämpar läkare för patientens längsta liv.
- I Polen, på europeisk nivå, har vi säkrat den första linjen (bortezomib) och den andra behandlingslinjen (lenalidomid), men tillgången till andra behandlingslinjer upphör - säger Dr. Dominik Dytfeld, ordförande för det polska myelomkonsortiet under mötet "Terapeutiska utmaningar vid behandling av multipelt myelom i Polen ". - Ingen av de sex nya droger som är registrerade och godkända i USA och EU får ersättning i vårt land - betonar experten.
Därför har polska patienter inte bra behandlingsalternativ när sjukdomen återkommer och blir resistent mot tidigare terapeutiska regimer.
- Moderna läkemedel förlänger inte bara patienternas liv utan förbättrar också livskvaliteten - betonar prof. Iwona Hus, chef för det oberoende laboratoriet för experimentell hematologi vid medicinska universitetet i Lublin.
- För närvarande ligger vi ett decennium efter de andra när det gäller tillgång till moderna terapier vid denna sjukdom. Och jag menar inte rika länder i Västeuropa, utan till exempel Rumänien, där patienter har nytta av återbetalningen av pomalidomid och daratumumab, som fortfarande inte är tillgängliga för våra patienter - betonade experten.
Terapi med dessa läkemedel kostar flera tusen zloty per månad. Få patienter har råd med en sådan kostnad.
Värt att vetaMultipelt myelom är en smygande blodcancer som kan utvecklas under många år utan uppenbara symtom.De vanligaste är benvärk, patologiska frakturer, anemi, svaghet, trötthet och vanligare infektioner.
Sjukdomen diagnostiseras vanligtvis för sent, vilket leder till effektiviteten i behandlingen. Dessutom är tumören resistent och återkommer ofta.
Myelom diagnostiseras hos patienter i genomsnitt över 70 år. Detta betyder dock inte att cancer endast drabbar äldre. Det finns många, om inte fler, medelålders patienter.
Beata Białkowska från Carita - Live with Myeloma Foundation. Överklagande av en patient som kämpar med sjukdomen
Multipelt myelom - patienthistoriaVi utvecklar vår webbplats genom att visa annonser.
Genom att blockera annonser tillåter du oss inte att skapa värdefullt innehåll.
Inaktivera AdBlock och uppdatera sidan.
Patienter vill bo och arbeta
Beata Białkowska från Carita - Live with Myeloma Foundation, en patient som kämpar med myelom, påpekar att hon inte bara vill leva länge utan också att leva för att kunna arbeta och inte tjäna pension. Och detta kan bara ge modern behandling.
- Människor kan naturligtvis leva med myelom i upp till 25 år, förutsatt att de har tillgång till terapi - betonar Anna Leoniuk från Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Men varje dag vet jag att sjukdomen kommer att komma tillbaka. Informationen som säger att det inte finns några läkemedel för oss, patienter med multipelt myelom, är mycket obehaglig. Varje dag undrar vi hur länge vi kommer att kunna arbeta utan droger - tillägger Beata Białkowska.
- Bara från november förra året. Av denna anledning har flera dussin människor dött - säger Anna Leoniuk, som lider av myelom, från Carita Foundation - Live with Myeloma. - Varje dag vaknar jag av rädsla för att jag ska bli nästa person. - Myelom blir resistent mot läkemedel, därför kräver varje nytt återfall administrering av nya läkemedel. Vi lever från läkemedel till läkemedel - tillägger Leoniuk.
I Polen väntar tre läkemedel mot multipelt myelom fortfarande på ersättning.
Kvinnan är medveten om att läkemedel som kan hjälpa henne har utvecklats, men inte är tillgängliga eftersom de fortfarande inte omfattas av ersättningen. Det bryter ner henne. - Jag har starka opioida smärtstillande medel. Jag är professionellt inaktiv och blir svagare. Och jag skulle vilja gå tillbaka till jobbet, kunna fungera normalt. Utan detta läkemedel är jag dömd att sakta dö av smärta och lidande - betonar Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk från Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Vi lever från drog till drog"
Multipelt myelom - situationen för en sjuk patientVi utvecklar vår webbplats genom att visa annonser.
Genom att blockera annonser tillåter du oss inte att skapa värdefullt innehåll.
Inaktivera AdBlock och uppdatera sidan.
Värt att vetaPrimärvårdsläkaren spelar en viktig roll i den tidiga diagnosen myelom. Han bör vara uppmärksam på resultaten av tre tester - morfologi, urinanalys och ESR. Alla husläkare kan beställa dessa tester.
Den polska myelomgruppen har skapat ett pilotprogram kallat "Tidig diagnos av multipelt myelom i Polen", till vilket det bjöd in 140 läkare från 38 centra i Polen. Som en del av programmet undersöktes över 900 personer som genomgick grundläggande ESR- och CRP-test (blodkreatininnivå).
I fallet med alarmerande resultat hos vissa patienter utfördes ett ytterligare immunfixeringstest, vilket kan indikera förekomsten av multipelt myelom. Det är emellertid hematologen som gör den slutliga diagnosen - betonar prof. Giannopoulos.
