Rapporten "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" undersöker effekterna av långtidsvård för personer med MS på sina nära och kära och är det första dokumentet som analyserar situationen för vårdgivare av MS-personer. Rapporten skapades tack vare samarbetet med de ledande IACO (International Alliance of Carer Organisations) och Eurocarers.
Rapporten "Att leva med multipel skleros (MS) - ett vårdperspektiv" är utformad för att jämföra erfarenheterna från 1050 vårdgivare av personer över 18 år med MS i sju länder: USA, Kanada, Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Italien och Spanien.
Uppgifterna däri baserades på en online-undersökning. Undersökningen ställde 32 frågor med fokus på tre huvudfrågor: information om vårdgivare och personer med MS, vårdens inverkan på släktingarnas liv och lösningar på utmaningarna med att ta hand om personer med MS.
Baserat på resultaten från undersökningen fann man att nästan hälften (48%) av de svarande blev vårdare av en person med MS när de var under 35 år, och nästan en tredjedel av dem såg efter en sådan person i minst 11 år eller längre. Andra lika relevanta resultat från vårdgivarundersökningen är följande:
- 43% av de tillfrågade medgav att vården har en betydande inverkan på deras emotionella / mentala hälsa, och hos 28% av respondenterna påverkar den deras fysiska hälsa.
- 34% av de tillfrågade svarade att vård av en person med MS har en betydande inverkan på deras ekonomiska situation, mer än en tredjedel av respondenterna (36%) slutade sitt jobb av denna anledning. i denna grupp uppgav 84% av vårdgivarna att vård av någon med MS påverkar deras arbete och karriär.
- Endast 15% av vårdgivarna som deltog i studien kontaktade andra vårdgivare eller patientorganisationer för hjälp med sina dagliga uppgifter.
Rapporten visar att MS är en sjukdom för både patienter och vårdgivare. MS förändrar väsentligt livssituationen för patientens släktingar, samtidigt som man visar omfattningen av ouppfyllda sociala och hälsobehov.
- MS kan vara en förödande sjukdom för både patienter och deras vårdgivare, som tar mer och mer ansvar när de ser efter de sjuka åren. Att ta hand om någon med MS kan ha en djupgående inverkan på en vårdgivares fysiska och emotionella hälsa, ekonomiska och professionella situation, säger Nadine Henningsen, president för IACO. - Det är inte förvånande att resultaten av denna studie bekräftar det faktum att ett stort antal ungdomar är vårdnadshavare - ofta under den period de utformar sin egen livsväg.
Rapporten rekommenderar också ändringar som kan förbättra situationen för vårdgivare av personer med MS. Enligt författarna till dokumentet ska det vara en utgångspunkt för en diskussion om möjligheterna att stödja vårdgivare vars röst inte har hörts så mycket. Det är också avsett att uppmuntra MS-samhället att aktivt söka lösningar som ger mer hjälp för både personer med multipel skleros och deras vårdgivare.
Den globala premiären som presenterade resultaten av den Merck-sponsrade undersökningen ägde rum under 34: e kongressen för Europeiska kommittén för behandling och forskning vid multipel skleros (ECTRIMS) i Berlin.
En dokumentär om förhållandet mellan MS och känslor
Som en del av #MSInsideOut-kampanjen för att bygga en bättre förståelse för SM producerades en dokumentär under titeln: "Seeing MS from the Inside Out". Konstnärer och representanter för SM-samhället arbetade tillsammans om materialet. Det är det första dokumentet som visar en konstnärlig tolkning av erfarenheterna från personer som drabbas av MS, vare sig det är sjuka, vårdgivare eller läkare.
Dokumentären "Seeing MS from the Inside Out" producerades av Shift.ms - ett socialt nätverk av människor med MS och Merck. Dokumentet innehåller tre berättelser: Maria Florencii, en kvinna som bor i Argentina med MS, Jon Strum, en vaktmästare från USA, och en italiensk läkare, Dr. Luigi Lavorgna. Var och en av dessa människor åtföljs av en lokal bildkonstnär som presenterar sina berättelser genom emotionell, ordlös tolkning, vilket återspeglar MS som ofta är svår att förklara.
- Som en del av det bredare Shift.ms-uppdraget presenterar den här videon enskilda berättelser på ett sätt som är unikt och innovativt för SM-samhället. Det ger också en djupare titt på aspekter av MS som inte har diskuterats i stor utsträckning hittills, liksom en tolkning av de ouppfyllda behoven hos människor som drabbats av sjukdomen genom konst, säger George Pepper, grundare och VD för Shift.ms. Genom att visa dessa berättelser för en bredare publik kommer vi att kunna fästa uppmärksamhet på fortfarande befintliga problem, öppna vägen för dialog och öka medvetenheten om MS i samhället.
Den engelska versionen av dokumentet visades först vid 34: e kongressen för Europeiska kommittén för behandling och forskning i multipel skleros (ECTRIMS) i Berlin.
