Över 60 företrädare för organisationer som associerar patienter med ulcerös kolit och Crohns sjukdom från 25 europeiska länder, Israel och Nya Zeeland kommer till Warszawa på fredagen för den allmänna kongressen för European Federation of Crohns & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Värd för mötet är det polska "J-elita" Society.
EFCCA, som är baserat i Bryssel, grundades 1990 och är en organisation av 33 nationella sammanslutningar av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), inte bara från Europa. Målet är att förbättra livskvaliteten för patienter med IBD.
- Vi uppnår detta genom att utbyta information och främja internationella aktiviteter. Vårt mål är också att öka allmänhetens medvetenhet om IBD och patienternas problem. Denna medvetenhet, att förstå smärtan och vad de går igenom varje dag är väldigt liten, säger EFCCA-president Martin Kojinkov. - Vi är också advokater för patienter i europeiska institutioner och internationella organisationer som Världshälsoorganisationen. Vi ser till att fall av personer som lider av IBD beaktas i lagstiftningsprocessen och andra hälsoinitiativ.
Den två dagars allmänna konventionen med deltagande av företrädare för nationella föreningar är federationens högsta myndighet. Det börjar fredagen den 26 maj. Över 60 delegater och styrelseledamöter kommer att delta i Warszawas session, inklusive från: Belgien, Storbritannien, Finland, Rumänien och Norge, och från Israel och Nya Zeeland. Delegaterna kommer att sammanfatta verksamhetsåret, fastställa planer för framtiden och slutföra styrelsens sammansättning - Kojinkow blev president för ett år sedan. Kongressen anordnas av det polska samhället för att stödja människor med ospecifik tarminflammation "J-elita" associerad med EFCCA.
- Att anförtro oss organisationen av detta evenemang är ett tecken på erkännande för våra aktiviteter hittills - säger Dr. Małgorzata Mossakowska, hederspresident för "J-eliten". - I flera år har vi deltagit i federationens arbete, vi är ett land som sticker ut i organisationen av rehabiliteringsvistelser för barn och World IBD Day, som är en internationell helgdag för alla patienter.
2017 utvecklade EFCCA tillsammans med Europeiska Crohns och kolitorganisationen som representerar ECCOs medicinska samhällen och översatte till 30 språk riktlinjer för patienter som lider av Crohns sjukdom och ett liknande dokument för patienter med ulcerös kolit. Publikationerna ska hjälpa till i dialogen mellan patienter och läkare ("J-eliten" planerar att publicera dem i år). Federationen organiserade bland andra konferensen "Lika rättigheter för européer med IBD" i Europaparlamentet och den internationella konsekvensstudien, som utvärderade effekterna av IBD inte bara på hälsan utan också på patienternas karriär, sociala liv och utbildning. EFCCA samordnar också organisationen av World NZJ Day.
Det finns cirka 3 miljoner människor i Europa som lider av IBD, varav upp till 100 000 bor i Polen. Sjukdomen manifesteras av: svår buksmärta, diarré, trötthet, viktminskning och tillväxthämning hos barn. Det är obotligt. Patienter genomgår ofta operation för att ta bort ett fragment eller hela tarmen.
